2016年
明けました!

おめでとうございます!!!


いつの間にか、

我が家の長女も高校生になっちゃいました。


厳しかった受験をくぐり抜け、晴れやかな入学式に出席する姿は、

ちょっとした、成長を感じさせました。


 

 

 









   「自立

普通の子供なら、いつかすること。

        けれど、

障害を持って生まれてきた子供にとっての

 「自立」 とは・・・。

果てしなく、長い道のりの中にある。
もしかしたら、無理かもしれないとの不安も大きい。


さぁ。

特別な子供であるネリー。


彼女の「自立」を手助けするには、
            今何をするべきか



とりあえず、来年度の目標は、


”時計を見て、行動しよう”


だいぶ、時計が読めるようになったきたネリー



なので、この時間には何をする・・・・ということを頭に入れてもらおう。

そして、その時間になったら行動できるように、声掛けしよう。


地域の学校に来年度より、特別支援学級が新設されることになった。

ここに転校すれば、弟と一緒に毎日学校へ通えることになる。


だけど・・・・


もう、6年生なんだよね

今更・・・って感じ


メリット
  ①登下校を歩いて通うことができる。
  ②弟と一緒に運動会などの行事に参加可能。
  ③地域の人たちに、障害のある子がいるんだな・・・・と何気なく知らせることができる。

デメリット
  ①新設されたことによる学校側の混乱。
  ②通常クラスの児童たちの対応が気になる
  ③今まで支えてきてくれた子供たちと別れることになる


さぁ。。。。決断しないとね



読者登録している方々の更新状況が、


まったくLOADしてくれないんすけど・・・・


スタッフに問い合わせてみても、なんとも連絡ないし。。。



どうなってんだか


ネリーの主治医から連絡 が来た


「遺伝子疾患の場所が特定されました」

日本では (H24.10.1現在)

この遺伝子の場所に疾患が見つかったコフィンシリスの子は、


ネリーただ一人
らしいです。
世界にはあと一人、いるらしい。


大学でコフィンシリスを研究してくれている先生方が、


ネリーの顔写真を見て、

あーでもない

こーでもない

って、研究材料として使ってくれるのかな


自分の子供がどんな病気なのか分からず苦しんでいる方々に、

この研究が役立ってくれることを望んでいます。

テレ朝でやってる

「子育てプレイ」

好きですハートウ



演者さんたちが、視聴者を笑わせる気満々ビックリ

そしてそれが、おもしろいニヒヒ




 なぜだか・・・・

ブログの更新情報がぜんぜん表示されなくなっちゃっただけど・・・


なぜですかーーー

 教えてください

お腹がよじれるほど、
       痛い三女A



「ぐわっーーーー」

って、思わず、声が出る。


手術後、2週間はふつう、入院が必要なのに、

私は、術後2日間で、退院したためだ(´-┃


お腹がよじれるほど、
   なく 痛い。。。










という、

「夢」



はやくん@小3boy足が足
HAHAのお腹の上に
          乗ってた




   悪夢


もう、寝相の悪い男と一緒になんて寝ないぞ(笑)



今年の

うちの愛犬チワワ 「ふぁー」は


 海デビュー


でも、波が怖くて怖気づいてました 笑
                   
                こ・・・こ・・・これが、海?