娘(自閉症スペクトラム、療育手帳中度、知的障害有り)4歳2ヶ月になりました歩く

 

新しく音に対する敏感さが出てきて、掃除機をかける前は必ず見せて、「今からブーンなるよ!」と教えています。

ドライブのルーティン後に自転車でのサイクリングが入りました。最初は素直だったのですが、コース指定が入ってきて少し怖くなっています凝視でも、2〜3歳ごろの早朝から「散歩ー!」とドアを叩かれることに比べたら、屁みたいなもんです。(失礼)

 

家ではあいかわらず裸です。衣類へのこだわりというよりは、単純に気持ちいいからという感じです。外出したくなると服を持ってくるので、外と内は違うという意識はあるんだと思います。

 

立ち上がる成長が見られた部分

○目線がよく合うようになった

○クレーンが減って、喃語で要望を伝えるようになった

○場所見知りが改善し、新しい場所でも車から降ろせるようになった(以前は、暴れて行くことすらできませんでした)

○おしっこをおむつにしたら、ズボンを下ろすようになった

○人形を並べるだけから、ごっこ遊びになった

○個包装のお菓子を見ると「ちょこー」と言えるようなった

○母親とそうでない人(先生)、家と外を意識したような行動をとるようになった。(母親には甘える、先生の言うことは聞く、我慢する)

 

昇天成長が遅い部分

○言語(名前、年齢、2語文皆無)

○偏食(あいかわらず食べない)

○自分の欲求が強い場合、こちらの「やめとこう」はほぼ通りません。ルールも無視しています。

 

書いてみて、成長に部分がたくさん書けたので良かったと思います。ただ、成長が遅い部分は少なくても、日常生活ではヘビーな悩みです。

 

ただ同じような悩みを持つお母さん方から励ましていただき、みんな「大丈夫やで」と言ってくださいます。根拠はないんですけど、同じような境遇にある方からの「大丈夫」ほど、心強いものはないと思います。

 

みんな口を揃えて、「苦しくて死にたくなった」と言われるのも印象的です。

 

先日も、アイロンビーズがあるところは怖い。娘が全部撒き散らしてしまうかもしれないからと話すと、同じように障がいがある中学生の娘さんのお母さんが「いいやん。全部出して。みんなで拾えば。なんで撒き散らしたあかんの」と言って下さいました。

 

ここでも涙腺崩壊です泣 

 

「なぜ、撒き散らしたらいけないの?」なんて言葉、普通の育児ではでてこないように思います。「しないようにする」前提も大切だけど、「起きてしまったこと」に対する心構えも障がい児を育児する上で、母親の精神安定上大切になってくると思いました。

 

そして、できるだけ娘と自分達の苦しみを理解してくれる場や受けられるサービスを探すこと。昨日も発達支援サービスの施設見学に行きました。

 

まだどこでサービスを受けるか決めていませんが、見学先で出会う障がいのあるお子さんの出会いに元気をもらっています。

 

全国の障害者数(身体、知的、精神、児も含む)は約602万人らしいです。

 

ここでは私は1でしかないけど、ブログでも近所でも同じような仲間がいること。

 

「早く成長してほしい」その気持ちはまだ消えないけど、書いてみて、娘の成長は「後退はしておらず、前進していること」がわかりました。

 

私自身はどうかな。私もサービス見学までいけたからハナマルとします。