ネフローゼ、最近のこと | 双子の母でピーチスノウカウンセラー*カラフルな毎日

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小学生の男女双子の母でピーチスノウカウンセラー。
生年月日から個性とその色をお伝えします。
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2歳半の時に息子が小児ネフローゼ発症。
ネフローゼ治療の過去記事もあります。
病気の事に関する質問なども大歓迎!


ステロイドがゼロになって3ヶ月が過ぎました。
最近は、たんぱくが出る事もなく安定しています。
ここ最近の、我が家の様子をまとめてみました。

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

たんぱく検査はアルブスティックス。
調剤薬局で100本入りを取り寄せています。 
これに変えてから再発していないので、願掛けの意味も込めて乙女のトキメキ
普段の尿検査は、スーパーの試飲で使ってる様な小さい紙コップを使っています。
病院へ行く日は普通の紙コップでたっぷり採ります。
保育園に行く日は毎朝必ず尿検査。
プラスマイナスでも体調に変化がなければ登園OK。
1+以上出た場合は、病院へ電話して指示を仰ぐ。
体調に問題無ければ、土日はたんぱくチェックはしていません。
長期休み等は3日に1回くらいで大丈夫だそうです。
万が一たんぱくが出ていても早期発見で対処出来るので、それ以上は空けない様にしています。

犬しっぽ犬からだ犬からだ犬あたま

入院中、なぜ朝一の尿を採るのか聞いた事がありました。
たんぱくは安静にしていた直後の尿で検査するのが大事なんだそうです。
夕方は疲れ等でたんぱくが出やすいので、夕方の尿でプラスが出ても翌朝マイナスなら大丈夫、 夕方の尿でマイナスなら全く問題ないです、と言われました。
なので私は体調不良の時以外は、朝尿検査を忘れても夕方はチェックしていません。

黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま

時々他の方のブログで見かけるのですが、『再発用ステロイド』は、もらっていません。
1+でも出たらまず電話してください、と言われているので その後何か指示があるんだと思います。
幸いな事に、今はまだたんぱくが出て電話をしたことはありません。 
風邪&花子水疱瘡とか、おたふく疑惑では電話しちゃいましたけどねてへぺろ
土日でも、当直の先生から主治医へ連絡してくれるそうなので、その辺りの安心感はとても大きいです。

ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま

同じ病院で入院していた子のママさんによると、一度3+が出ても翌日2+に落ち着いたりした時は薬の増量はしなかったそうです。
その時はギリギリまで様子を見てくれて、薬は現状維持のまま自宅安静、 
たんぱくは落ち着いたので再発にはならず、入院もせずに済んだそうです。
3+が3日続くと再発なので、ちょっと+になった位では増量しない方針みたいです。
(症状や体調により判断は様々だとは思いますが)

牛しっぽ牛からだ牛からだ牛あたま

退院後、食事制限は特にしていません。
ポテトチップス等はあまり買いませんが、もらったり出された時は食べさせています。
ヤクルトは良いと聞いたので、退院後は必ず冷蔵庫に入っています。
最近はラーメンも時々食べさせているし(スープは全部飲むなと言っていますが)マックも行きます。 
基本的には普通の5歳児と同じ生活に戻っている感じです。
冬場は、観光地やショッピングモールなど人が多い所は避けていましたが この冬はひどい風邪をひく事も無く過ごせました。 
咳、鼻水は出ても、熱は出さずに済みました。
2人とも、本当に強くなって来たなぁと思います。 
花粉症の症状も飲み薬と目薬で落ち着いて来ました。   

宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

まだまだいつ何のタイミングで再発するか分かりませんが なるべく長く今の状態を維持したいと思います。
私の基本は、ストレスの無い生活。
毎日をなるべく楽しく、病気と上手に付き合って行きたいと思います。