《9月》小児腎臓外来&眼科、現状維持。 | 双子の母でピーチスノウカウンセラー*カラフルな毎日

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2歳半の時に息子が小児ネフローゼ発症。
ネフローゼ治療の過去記事もあります。
病気の事に関する質問なども大歓迎!


6週間振りの外来でした。


受付してすぐ尿検査を出し、骨密度の検査へ。
放射線科で、Tシャツ1枚でレントゲンに似た機械で撮影。
私は部屋から出されたけど、グズる事無く1人で大丈夫でした。

今日は人が多かった様で、だいぶ待たされて診察へ。
尿検査は異常無し。
骨密度の検査はまだ結果が出ていなかったので、次の外来で説明します、という事になりました。

今回は、先生もだいぶ悩んで悩んで、現状維持。
インフルエンザやRSが早めに流行り出してるのは先生も知っていて
季節の変わり目という事もあり、減量は見送り。

プレドニゾロン3mg/日

他の薬も特に変更無く、胃薬のアルサルミンと
カルシウムの吸収を助けるアルファロール、
ステロイドを飲む時の単シロップ。
アルファロールが錠剤になったからステロイドの錠剤も聞いてみましたが
飲むのを失敗した時がかなり苦いので、もう少し粉末でいくことにしました。
アルファロールは液体で飲める位だから失敗しても苦くないみたいで。
とりあえず粒を飲み込む事に慣れてくれたら良いかな。


インフルエンザの予防接種に関して相談してみましたが、明確な結論は出ず...。
太朗は去年の春にネフローゼを発症したのですが、その前の冬、インフルエンザの予防接種で副反応が出てるのです。
1回目を打った翌日38.5度の熱を出し、打った部分を中心に肘から肩の間が腫れて熱をもって。
今まで予防接種で副反応なんて出た事無かったし、アレルギーも無かったのでビックリしました。
2回目のときは念の為、抗アレルギー剤を事前に飲んでから打ちました。
その約半年後、ネフローゼを発症。

副反応とネフローゼに関係があるかどうかは、先生も判断は難しいとは言っていましたが
免疫に関係ある病気なので突然のアレルギー反応は何かの前触れの可能性はあるようです。
(あくまでも太朗の場合ですが)

先生の経験上、予防接種を打った数日後にたんぱくが出てしまった、という子もいた様で
予防接種にどの程度効果があるのか、そのメリットデメリットを考えると
なかなか判断が難しいようです。

私としては、とりあえず太朗以外の家族は予防接種を受け
今後保育園で流行り出したら早めに休ませる事で切り抜けようかと思っています。
仕事を休まないといけないのはキツいけど、再発したらもっと長く休むことになるし
もうそこは割り切るしかありません。

ネフローゼのお子さんを持つ方はどうしてますか?
他の先生方は、どんな判断をしているのか、ちょっと気になります。


*****


眼科は、瞳孔を開く目薬をさしての検査。
白内障は大きさも変わらず、視力眼圧も問題無し。

視力検査はまだCの向きでの検査が出来ず
飛行機、花、車などのイラストを指差して答える検査方法。
状態が安定しているし、ステロイドが増えず視力検査がCの向きで出来る様になれば
近くの眼科で診てもらう様になります、と言われました。
眼圧は最近やっと大人と同じ空気のプシュッと出る機械で測れる様になったし、あと少しなんだけどなぁ。


色々ありましたが、今回はほぼ現状維持。
次回は7週間後、2人の4歳のフォローアップ外来に合わせもらいました。
久し振りに4人で外来に行けるので、私としてはちょっと楽ですてへぺろ

それまでまた何事も無く過ごすのが目標です。


涼しくなってくると、夏ほどアクティブに出掛ける気にならなくなって来ました。
やっぱり人混みが怖いし、そろそろ外出時は常にマスクさせなくちゃなーと思います。

運動会、子供達の誕生日、身内の結婚式とイベントが続く秋。
どうか無事に、平穏に過ごせます様に...乙女のトキメキ