サイバーナイフか手術か

PET検査の結果を聞きに行って来ました

結果的に言えば

やはり「再発」は間違いないということで、

3度目の開頭手術

息子の腫瘍は、血管を取り巻いているので全ては取れない

取りきれない腫瘍にサイバーナイフ

と言われました

放射線治療は、もう前回の手術の後、上限最大まで受けているので、

サイバーナイフ

を他病院に受けに行ってもらう

と言われたよ

あたしは、サイバーナイフをお恥ずかしながらよく知らないもんで

？？？？？

だったんだけど

主治医は、先に手術で腫瘍をなるたけ小さくして、残りにサイバーナイフをと。

ピンポイントで受ける放射線だと説明を受けた

ただ

主治医「手術が嫌だったら、サイバーナイフを数回に分けて受けてみるっていう方法もあります。その後、腫瘍によっては結局手術になるかもしれませんが....」

.......

えっ？

嫌だったらって、嫌に決まってるやん

選べるの？

えーーーー。

でも、素人考えだと、腫瘍を小さくしてから放射線を当てるっていうのが常識なんやないかと思っちゃって

とりあえず、「手術」を選択して、術前検査を何個か受けて帰ったんだけど

帰る道中で、息子が泣き出した

助手席で号泣して、自分の病気に絶望するようなことを涙ながらに訴えた

そして、最後に「手術したくない」と。

少なくとも、脳の手術にはリスクがある

本人が嫌だと言うのに無理矢理受けさせてその結果、麻痺が残ったとか喋れなくなったっていうのは避けねばならぬ。

まだ病院に戻れる距離だったので、すぐに車を駐車した。

母「サイバーナイフでやってみるの？」

息子「......」

PET検査の結果

まだ頭痛もないし、再発したとはいえ、タフィンラー、メキニストを飲んでるからか、肥大化は以前ほど急速ではなく、まだ小さい方

息子本人もどーしていいかわからないようだ

母もや

でも、確実に言えることは、決めるのは本人

「手術」か「サイバーナイフ」か

母「一晩考えてみて、気持ちがサイバーナイフになったのなら、主治医に連絡するから。」

と、その場では決めずにいったん家に帰ることに。

そして、息子は自室にこもり、出て来ません

母は帰ってから、サイバーナイフを検索するけど

求める答えは出て来ません

サイバーナイフを受けるべきなのか

先に手術するべきなのか

わからんっちゃっっっ！！！

ただ、まだタフィンラー、メキニストの効果がゼロになってない「今」

腫瘍の急速な肥大化を抑え込めている間はサイバーナイフで、なるたけ開頭手術を先延ばししたほうがいいのでは.....

と、

そう何度も何度も頭をパカパカ開くことなんてできないし、させたくない。

だから、手術という手段はなるたけ手カードとして残しておきたい

というのが、母的本音だ。

さて

息子は部屋から出て来て、なんて言うのか

息子の泣き顔は子供の頃をのぞいて、見たのは2度目だ

1度目は、2回目の開頭手術のあと。「辛い」と言って腫れた顔面から涙を流していた

そして、今日が2度目

そう、母親の前で決して涙を見せない息子が泣いた。いや号泣した。

よほど、人生が悔しいらしい。

彼の無念な気持ちが、母に伝わる

変わってやりたい

口にはしないけど、ハンドルを持つ手が震えた

思ってもできないことを口にしたら、余計傷つける

息子は気づいてしまったようだ

自分の病気は治らないこと.....

母親の負担を減らしたい

隣の部屋から息子の寝息が聞こえる

二間続きの和室の真ん中を、襖で隔てただけ

プライバシーもへったくれもないような環境だが、

息子が元気な今は、襖はあくまでも「壁」扱い

決して開けてはいけない領域（笑）

だが、介護するにはこんな最適な部屋環境はないんじゃないかと思うぐらい

この襖一枚ってのが、壁にもなり扉にもなり、外してしまえば、同室にもなる

単純にあたしが和室が好きすぎて、この家を中古で買ったんだが

まさか、息子の介護云々なんて夢にも思ってなかったわ。

息子が急にこの家に戻ると決めたのは

これから増えるであろう通院を考えて、母親に祖父母宅まで毎回送迎させての通院は負担をかけるというのが1番の理由らしい。←本人談

自分の病気は「快方に向かっている」と思ってたはず。腫瘍は取りきれず残ったままだけど、誤差レベルだが小さくなっていたから。

自閉症の息子はとっくに成人してるけど、病院での扱いは「未成年」

なので、毎回母親が付き添い、母親同席母親に直接説明となっている

今回の再発を受けて

息子は多分、ずっと考えていたんだと思う

で、出した答えが

『母親のそばにいること』

とはいえ

全く介護するような状態ではなく、元気ピンピンな息子

14日にPET検査の結果を聞いて今後が決まる

息子は母親の負担を考えて、帰りたくもなかったであろう実家に戻ってきた

母としてできることは

なるべく、息子が快適にこの家で過ごせること

息子が元気なうちは、てんばをやかず、ほっといてやる

「空気」のように、息子を扱う

とにかく、かまうな。以上！

だが、それを許さないやつがいる

その名も「ゴン」

とにかく息子が死ぬほど嫌いなもんだから、噛みつきそうな勢いで息子を威嚇する

どうにか、互いを折り合いつけて

仲良くならずとも、ほどよく距離感もってくれればなーと思うけど、多分厳しい。

正直

うちの息子は、今後何があっても我が家には戻らないと思ってた。

泣いて、預かってくれている祖母に、息子を返せとくってかかったこともある

娘が泣いて懇願しても、あたしの母親は息子を返す気はないと言い切った

息子の世話を取り合うという、世にも珍しい現象が起きてたわけだが

まさかまさか、元気なうちに戻ってくるとは.....

何も言わないけれど

もしかしたら、本人は体調が悪いのか.....

と、またマイナスに考える

あとは、14日以降、入院を予感しているのか

とにかく、息子は何かを考えているようだ

母親の負担を減らすため

これが、彼が口にしたひとつの理由

いきなりの息子

週末

予定がない時は、ゴンを連れてドライブ散歩へ

その道中、息子君からLINEが。

.....

.....

大変ですよ

いきなり、「帰る」と言い出して

結論から言いますと

今、隣の部屋にいますよ。息子。

あたしと旦那、2台の車で息子を迎えに行き、大量の荷物と共に戻って来ましたよ。

ほんとに、「急」も「急」

どした？なにがあった？？？

と思ったけど

何があったわけではなく、自分の病気を考えたら実家に帰る方がいいと自分で結論をだしたそうです。

あれほど、親と暮らしたくない

と言っていたのに

今でも、同じ屋根の下にいることが信じられませんよ。

とりあえず、息子がいきなり大量の荷物と共に帰って来たので、我が家は足の踏み場もない状態に。

これから、どーなるのか

息子は何を考えているのか

でも、母としては息子と暮らせることは単純に嬉しい

とりあえず、バタバタしてます

ご報告でした

14日 決戦は水曜日

PET検査の帰り

また、息子を祖父母宅まで送る

息子を横に乗せての、車の運転は疲れる

なぜか

頭カチンコチン男だから、母の運転が下手なもんだから横でうっせーんだよ

息子が運転してた頃は、母は助手席だったから、よかったんだけどよー。

そんなもんで、へとへとに疲れたのに、息子を送った時間がちょうど帰宅ラッシュの時間で。

そこから、またあたしが自宅に帰るのに1時間以上運転せにゃならず。

ちょっと休んで帰る

ということで、

祖父母宅での息子の過ごし方を垣間見たわけよ。

帰宅して、風呂

シャワーのみ。

「もう湯船に入らんと寒いやんか」

と言うと

「湯船でてんかん発作がでるかもしれん」

と頑なに拒否

知らん。ほっとこ。

祖父母宅台所に立つ息子（この背中、あたしにそっくりすぎ。上半身ガンダム。とても病人には見えないガチムチ感。）

毎日、夕食は自分で作っている

祖母の飯は、白米すら食わず。

かっわいくねー孫してるわ。相変わらず。

病院で遅くなったから、今日は簡単なもので済ます

と言って、彼が作ったもの

うどんとバンバンジー風サラダ

うどんスープとサラダのドレッシングは自分で作ってたわ。

母の分も作ろうかと言ってくれたけど、

母は病院の売店で半額弁当を買い、車の中で食ったので満腹（母は16時以降は何も口にしない）

なので、サラダのドレッシングだけ味見

ばちくそ美味かったわ。市販のドレッシングなんていらねーな。

うーん

やっぱり、息子、うちに帰ってきてくんねーかなー。

で、飯作ってくれねーかなー

「脳腫瘍がみつかった」と電話がかかってきたのが、息子23歳で9月だった。

息子は誕生月が10月なので、24歳で、余命宣告を受けた。

25歳を迎えられないと思っていたが

今月、26歳になる

毎回、息子の誕生日には、本人希望でスシロー

たかが回転寿司と侮ることなかれ

あのガチムチ息子だぞ

皿数がタワーで積み上がっていくから（笑）

母「今年もスシロー？」

息子「いや、今年は焼肉で」

ということで

焼肉食べ放題

どんだけ食べても一律料金

あのガチムチ体型息子の胃袋を一気に鷲掴み

に行くこととなりましたよ

母「さすがに、そろそろ父親に会ってやれよ。」

と、母が懇願

渋々、了承（笑）

妹の娘ちゃんはいつでもウェルカム。むしろ来て欲しいらしい（笑）

ただ、14日の結果が悪ければ、入院やらなんやらって話になるので

母「14日より前に行こうよ」

息子「いや、14日の結果の後、どこも悪くない状態でがいい」

母「.....」

どこも悪くないって、んなわけ......

......

息子「もし、入院、手術ってなったら、元気になったらみんなで食べに行く」

母「だね。元気になったらまた食べられるもんね。」

息子「おうっ」

その時、空に虹が出てたんだよ。

久しぶりに見たよ。虹。

なんか、空が「大丈夫だよ」って言ってくれた気がしたよ。

リベルサスを飲んでる母は、焼肉はかなりきついんだけど

リベルサス飲んでても、甘いものなら無限に食えるという特殊能力があるので、食べ放題のデザートが今から楽しみ。

14日

決戦は水曜日

メチオニンPET検査

今、息子は

メチオニンPET検査

を受けております

母は待合室にて、これをポチポチしてます

メチオニンPET検査とは、

一般的な全身のPET検査とは違い、

「脳腫瘍の診断のために特化した特別なPET検査」（現時点では保険適応外）

とAIが言うとる

腫瘍が再肥大化をはじめて

「再発」「再手術」と主治医から言われておりますが

このPET検査の結果を待ってのことと。

次の診断日は、14日

その時に、結果がわかると思います

今はジタバタしても仕方ないので、とりあえず

待つ

とはいえ

あたしも息子も、うちひしがれてますわ

ゲノム検査の結果、遺伝子変異がみつかり、すでに２年近くタフィンラー、メキニストを飲ませていただき、命を繋いできました。

当初は「余命半年」と言われ、絶望に震えてパニックになった母

主治医に「家族も呼ぶように」と言われて、旦那と娘も同席して、息子の絶望的状況を聞かされたのは２年前

主治医には、いずれ「耐性」ができること。そして、この薬は２年も３年も飲む薬ではないと説明は受けていた。

「覚悟」はしたくないけど、せざるおえなかった。

それが、できれば、1日でも先でありますようにと......

泣いてもええか

肩貸してくれ

うん

はいっ！

息子の前では絶対に泣かねーぞ！

だって、息子は頑張ってる

その時が来た

と、あきらめるのはまだ早い

ふんがっっっ！

脳腫瘍めっっっ

おとなしくしとけと、あれほど睨みつけてたのに

また、のこのこと出てきやがって、いまいましいヤローめ。

握りつぶしたるわ。くそがっっっ！！！

と、強がってみても、ほんとは不安で仕方ない。

息子おすすめのカフェ

もう、喉も通らないどころか

写真撮るの忘れて、だいぶ食っちゃって

息子が目の前で「いまさらそれ写真撮るん？」と爆笑してます

息子もあたしも

食える

うん

元気だ。