遺伝子カウンセリング
受付をすませ、2人で待っているとカウンセラーさんがいらっしゃり、会議室のようなところへ通してもらった。
遺伝子カウンセラーさんと私たち夫婦の3人だと思いきや、治療を担当されている女医さんも1人来てくださり、4人で話す事になった。
まず、ターナー症候群について説明が書かれたプリントを渡され、ざっと説明してもらった。
『ネット等で既に調べてると思うので、ほとんど同じ内容だと思いますが…』
と。
その通り。ほぼ調べ尽くした内容と同じだった。
それから、持ってくるように言われていたベビのエコー写真を見せた
今のところNT（首の後ろのむくみ）などはないと言われているのですが…
と伝えると
『エコーこれだけです？もっといろんな角度から撮ったのとか、もらってない？』
と。うちの産院はエコー写真は4枚程度なので、それ以上は持ってなかった。
『これだけじゃ判断できないなぁ
まぁでももらってないだけで主治医の先生は、もちろんもっと沢山撮ってるわよね？』
と言われたけど、、この前エコーに立ち会った旦那さんと目で会話
いや…確実にその4枚しか撮ってないな…
その後、質問はあるかと聞かれたので用意してた色々な質問をした。
まず、成長ホルモンの注射について。
寝ている子供のお尻に刺したりもするけど、子供は気づかず寝たまま
みたいなレベルよね〜
だから痛みはそんな心配しなくて大丈夫よ〜とのこと。
それから女性ホルモンについて。
いろんな方法があるけど、お薬だったりシールで貼って徐々に薬を体に染み込ませる方法もある。
面倒だと思う事はあっても、大きな負担は感じないレベルだと思うよ〜
とのこと。
『中には、こっちがもっと治療ちゃんとしてよと言いたくなる子もいるわよ〜
年頃になると、病院より友達と遊びたいからって全然こなかったりねー！ほんと困っちゃうわよね
』
こんな調子でカウンセラーさんと女医さんは、ずっと明るいトーンで終始話してくれて
世間話をしているような、温かく心地の良い雰囲気だった。
いつ頃から治療を始めたらいいのかもら聞いてみた。
ネットで調べると3歳などから成長ホルモンの治療を開始している人もいて、早く始めるほど背が伸びる可能性が高くなるというのを見かけたので
せっかく産まれる前に病気について知れたのだから、なるべく早く治療を始めてあげたいと思ったのだ
『いつ頃から？え〜どうなのかしら？』
カウンセラーさんと女医さんが顔を見合わして考えていた。
どうやら、NIPTのカウンセラーさんも言っていた通り、出生前診断でターナーまで見るようになったのは最近のよう。
これまでは、赤ちゃんが産まれた後成長過程の健診で、違和感を感じて調べると…という例がほとんどで、その場合は気づいた時からすぐに治療を始めるという感じ
つまり、沢山のターナー症候群のお子さん、成人を治療してきている医療センターでも、出生前診断の結果で右往左往している私たちは初めてのケースだったよう
『まぁ、産まれる前からわかってるなら、主治医と相談しつつ子供の成長との良い兼ね合いをみつけて時期を決めるのがいいかなぁ！』
と。
見た目について、首の後ろに皮膚のたるみがある等の特徴についても聞いてみたが、
子供の頃は目立っていても、成長につれてたるみはなくなり二次性徴の頃にはわからなくなってる程度とのことも教えてもらった
ここで話していると、なんだかターナー症候群がなんて事ない病気のように感じてきた
そんな個性もあるよね〜みたいな感覚。
費用については、やはりこちらも専門外のようではっきりわからないと言われた。
『事務さんに任せてるから正確な事はわからないけど…でも今までターナーの治療をしていて、費用が苦しくて治療を断念するとか、そんな話は出たことがないから、払えないような大金ではないはずよ
』
とのこと。
前にNIPTの遺伝子カウンセラーさんにも同じような質問をしていたが、やはり現役で治療を受け持っている現場の先生の話は、電話越しのカウンセリングでは感じられなかった安心感があった。
成長ホルモンは自費でやろうと思ったらすごい高いから、保険の範囲で治める必要がある。
女性ホルモンの治療はそんなに高くないはずよ。とのことだったので、「ピルの処方ぐらいの負担額ですかね？」と聞いてみたら、いやいや
もっとずっと安いわよ〜との回答だった。
費用面の不安については、だいぶ心が軽くなった
続いて本題。
成長過程の心のケアについてなど
これこそ、子供医療センターに来た醍醐味なのだ…