最近落ち込んだ話

今まで何度かブログには書いていたのですが私はすごく酷い鼻炎持ちで

スギ、イネ、ハウスダストへの反応はもちろんなんですが
タバコの煙、樟脳のにおいや寒冷刺激とかでもすごい反応するし寝不足やストレスなどの自律神経が乱れるようなことがあれば急激に悪化


酷い日はくしゃみ鼻水が止まらないようになり冷や汗、悪寒、頭が働かないなど本当に辛い時があります




次女の妊娠後期に急性副鼻腔炎になってからは副鼻腔炎を繰り返し続けて
この1年ほどはほとんどの期間抗生剤を飲んでいるような状況でした


で、以前舌下免疫療法を始めたことも記事に書いたのですが

一時的に長期間実家にいたこともあり自宅に帰って元々通院していた病院に行き舌下免疫療法を始めたことを話すと

その時初めて医師から
「実はあなたの場合、普通の鼻炎ではなく、　難病指定の好酸球性副鼻腔炎の　グレーゾーンな可能性があると思う。
　なので以前から　ステロイド治療をした方がいいかな　と思っていました。
　だから舌下免疫療法をしたところで　根本解決にはならない可能性が高い。」
と言われました




えーーーーーーーそうなん
言っておいてよ…（勝手に違う病院に行ったので仕方ないけどw）

無駄に舌下免疫療法始めちゃってしかも舌下でアレルゲンとってることで症状も強くなって飲みたくなかったのに
なんのためにこの数ヶ月飲んできたんだ…





しかも私の場合、鼻茸ができていないので難病には当てはまらずその前段階のようなグレーゾーンらしいです
鼻茸がないくらいでほぼ症状は近い感じみたい


もちろん、鼻茸ができるとか症状が酷くなるのも辛いけど
このグレーゾーンであることにより医療費の補助があるわけでもなく一生この人には伝わらないくらい辛い鼻炎？と闘い治療費を払い続けないといけないと思うとそれはそれで辛いし
なんかもう落ち込んじゃって




この先の人生ずっとこれなんだ…QOL下がりまくりやん……



でも、今まで「ただの鼻炎ではない酷さ」はずっと自覚していて
それが人には伝わらずめちゃくちゃ悪化した日の症状を伝えても医者で親身になってももらえずすごく辛かったから
ただの鼻炎ではないんだとしれたことで少し気持ちが楽になった部分もあります





このグレーゾーンの人って意外といるらしく難病とは診断できないけどそれに近い状態で苦しんでいる人は意外にたくさんいるんですと言われました


とりあえず採血をとったので今はその結果待ちです





一時的にかなり鼻詰まりに効く薬を出してもらっていたのですが
それは強すぎて長期投与禁止だからと薬が変更になり
最近鼻詰まりは悪化

もう本当にいやだ




私は団子鼻で見た目も嫌いだし年中鼻の症状に悩まされてるからもはや鼻いらないなって思ってくる




同じような診断などされた方はいますか？



またこの病気のこととか調べないとなー