ダウン症だけなら、よかったのに。 |   僕は天使じゃないけれど 

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ダウン症&ヒルシュスプルング病を生まれ持ったハヤ(11歳)と、天邪鬼ハヤママの、正直なブログです。


食べることが大好きなハヤ
ご飯のときは
本当にご機嫌^^
ひとくち食べては、んふっ♪と笑顔

でも
お腹の調子がずっと良くなくて
腸を休ませるために
OS-1を中心に、ミルクさえ控えめ
もちろん乳糖無しのものに変更

2ヶ月位、そんな調子でいたから
腕や脚が、ますます細くなってしまった
なんだか、可哀想なくらい (.. )
もう2年位、体重が増えないハヤ

せめて
ヒルシュじゃなければ
ダウン症だけだったら
よかったのに・・・

数年前
ダウン症の原因は何か、と
私が何か悪いことをしたのか、と
PCにかじりついて検索しまくったように

どうしてハヤは
ヒルシュになってしまったんだろうか、と
肛門や腸ができるのは妊娠何週の頃か、
その頃、私が何か悪いことをしたんだろうか、と

ネットで検索しながら
昔の手帳を引っ張り出して
思い出そうとしてみても

数年前と同じように
何の結論も出てこない

そんなに簡単なことじゃないのは
最初から、わかっているのに
どこかに答えがあるんじゃないか、と
思ってしまう
例えば、何かがわかったところで
何の解決にもならないのに

でも
やっぱり、大切なのは
原因でも結果でもなくて、
今、と、これから

数年前
検索しても、何もわからなかった
ダウン症の我が子、の全て

でも今は
どんな風に可愛くて
どうやって愛しくなっていくのか
言葉で説明できないことも
わかってきた

だからきっと
大丈夫
気が済むまで検索したら
今できること、を今やっていけばいい
・・・よね?



DSC_0611.JPG
「もっと、もっとぉ~っ!!!!!」
と、泣きながら、キッチンを覗く。
とーたんがミルクを追加して作っているので
声だけでも(笑)泣き続けるハヤです^^