にーちゃんの弟。 |   僕は天使じゃないけれど 

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ダウン症&ヒルシュスプルング病を生まれ持ったハヤ(11歳)と、天邪鬼ハヤママの、正直なブログです。


弟が、ダウン症。

ハヤがダウン症だとわかった時、
真っ先に、にーちゃんに申し訳ないと思った。
ハヤを産んだこと、
なんて酷いことをしてしまったんだろう、と思った。

健常児のはずの第二子を失った。
それと同時に
にーちゃんの人生まで台無しにしてしまった。

遅くにできた子だったから
私達両親は、さっさと歳とってあの世に行ってしまうから
にーちゃんがひとりぼっちになってしまわないように
兄弟をつくってあげたかった。

なのに。

にーちゃんに
大きな負担をかけてしまう。
自分達両親の死後も
にーちゃんを苦しませることになってしまう。

ハヤがダウン症だと知って
母親である私が
一番最初にインターネットで検索したのは
ダウン症の方の寿命、だった。

明確にハヤの寿命を知りたいと思ったわけではなく
今後、何年に渡り
にーちゃんに負担をかけることになってしまうのか、
それが怖かった。

当然、調べてわかることなんて何もなかった。
見つけたものは、
”自分がこの世を去る時には、ハヤと共に逝く”
そんな不確定な目標だけだった。

あれから約1年。

目標は、変わっていない。
でもちょっとずつ、それも前向きな意義を持ち始めた。
”だからハヤは、私がオバアになるまで、
私のそばで一緒に生きる”
”だから私は、ハヤが生きているうちは、
あの世にも逝けない”

にーちゃんもそろそろ、
ダウン症のことを理解し始めてきた。
ハヤは成長が遅い。
成長しても、
普通の兄弟のようには遊べないことがある。
勉強も運動も、同じようにはできない。

でもにーちゃんは、
ダウン症の弟を嫌うほど
心の狭い子じゃなかった。
ハヤも、
にーちゃんを不安にさせるような
悪い子じゃなかった。
二人とも
親が思うよりずっと
おりこうさんだった。

もちろんこれから先、
色んな事があるだろう。
でもにーちゃんは
どんなことがあっても、きっと
”ハヤがいなければ良かったのに”
とは、思わないだろう。
思ってもいいのに、思わないだろう。

頑固な正義感を持っている、にーちゃん。
強がりでカッコつけで
本当は寂しがりやな、にーちゃん。

ハヤの自慢のにーちゃんを
ハヤがダウン症だという理由で
傷つけてしまわないように
傷がつかない鎧を着せるのではなく
傷をつけられない
無敵に輝く絆を紡いでいこう。

自分達両親の死後も
にーちゃんの人生を
変わらずあたたかく輝かせていく
家族の絆を紡いでいこう。

にーちゃんの人生も
ハヤの人生も
家族4人の毎日も
まだ始まったばかり。
まだ何も、遅くない。

そっと寄り添い
決して迷わない
本物の絆を紡いでいこう。




僕、にーたん大好き♪
にーたん、あとぼっ!あとぼっ!!
ni-channatobo