ヒルシュスプルング病 確定

まだ入院中ですが、早々に生検の検査が出て、
ヒルシュスプルング病が確定しました。
本オペは１ヶ月以上先になると思われますが、当初目標の体重6kgまでは待てないかもで、
ダウン症のため、オペのリスク、合併症のリスクが高いことの説明をうけました。
要するに、オペそのものも、術後も、タイミングを見逃せば術前も、
油断できないということで、
何度も手術になる、一生オムツが手放せない、人工肛門になる、命の危険もありうる、ということなんだろう。

あらためて、大変な子を産んでしまったと思う。

ウンチもできない身体に産んでしまって、ごめんね。

当の本人は、お尻から入れた管のおかげで排泄がスムーズにできるせいか、
御機嫌に遊んでいます。
真剣な顔で、プレイジムのオモチャに、小さな手を一所懸命のばしたり、
あぅあぅお話しながらニッコニコで手足バタバタしたり。