難病4つ+ de 🤗生きてるよ👍

(脳脊髄液減少症,

 線維筋痛症,

 副腎皮質ホルモン減少症,

 慢性疲労症候群)


こんにちは 

♥️corazón ♥️(コラソン)

          です٩( ᐛ )و


いやはや1回目の投稿から気付けば1ヶ月近く経っていた‼️


今回は、今現在の私の体調具合を書き記そうと思います。


朝起きて(病院の日以外は目覚ましかけずに大体6時前後に目が覚める)

1Lのドリンク容器に、レモン🍋半分と塩🧂ひとつまみ入れた塩レモン水を作ります。(1日目標2L飲む)

野菜🥦ジュースを飲んで、部屋に入り、薬💊を10種類位飲みます。

ここまで一気にやらないと、途中で身体辛くて動けません。

そして、薬💊の効果が出るまで、動画を流して気を紛らわせて待ちます。

大丈夫であれば、身体を起こしたまま動画を見て、辛かったら横になって動画を見る。

それより辛かったら、画面見るのも辛いので、横になって目を瞑って回復を待つ❤️‍🩹


なにしろ体調がぶれぶれの不安定。

突然色々な所に痛みが‼️

痛む場所により、飲む痛み止め💊を変えて、効かなかったらまた別の痛み止め飲んで。。。

と頓服薬💊も色々常備。

こんなに痛み止め飲んで胃腸や肝臓は大丈夫なのか?

と思うけど、我慢すると脂汗かいて嘔吐する。

今の所治療方法が無いので、対症療法でしか無いけど、痛みやだるさを軽減してくれるお薬がある事、ありがたいと思っている。


これでも、最悪の時期から比べるとかなり良くなっているんです♥️


食事は大体1日1食。

動けないので、これで足りてます。

(食事は母に作ってもらっています。私はテーブルに色々用意するお手伝いをする位。母には本当に感謝🥲してます。)


と、まあ

やってる事は 引きこもり ですね😅


外に出るのは病院🏥の時。

1人で移動出来ないので、家族に車で送ってもらっています。

いつもいつもありがとうございます。

感謝🥲です。


この生活続けていて一つ不安な事は、筋肉がなくなる事。

体調に関わらず、筋肉無くなったら回復しても動けない。。。

ん〜。。。鍛えなければ‼️


と思っていても、我慢と辛抱で疲労が😓

いやいや気合いだ‼️。。。


心の中でいつも葛藤しております。


今の私はこんな日常を送っております。


色々思う事、感じる事、あります。

それはまたおいおい書いていこうと思います。


ここまで読んで頂きありがとうございました🤗