お兄ちゃんズ&ツインズの成長日記。

お兄ちゃんズ&ツインズの成長日記。

小3のリョウ、年少のコウ、そして25週6日で出産した
双子のハル♂とヒイ♀の日々を綴っていきたいと思います。

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子どもって、ホンマに何してるかわからんね(^^;;
今日は改めてそう思った出来事が・・。


9月入った頃からかな?
台所に立ってて、何か匂いを感じる。
排水溝?とか思って、漂白剤ふってみたりした。

それから数日後、誰かウンチしたか?と旦那。
でも双子はしてなくて、オナラでもしたんかな?と、それで終わった。


また数日経って、気付いた。
はるとから匂う!
そう思って近づくと、手が臭い(>_<)
ちょうどとびひにもなってて、
変な菌が手にでも付いたのかと思い、
ハンドソープで洗うんやけど、
匂いが取りきれない。
しばらくしたら、やっぱり匂う。


とびひがなかなか治らず、別の薬をもらいに
病院に行ったついでに匂いの事も聞いた。
けど、明確な答えはもらえず(ーー;)


口臭の様な気もして、歯磨きもかなり丁寧にしたけど、口の周りがかなり匂う(>_<)


どうしたもんか悩んで保育園の先生と話してると、蓄膿症とか言われた事はないかと聞かれた。

鼻水は2~3日前から出てたけど透明やし、
全く耳鼻科に行くことは考えてなかったけど、
他に病院に行くあてもないし、もしかしたら
鼻が悪いのかもと、病院に行く事にした。


はるとは人生初の耳鼻科やったので、
力の限り暴れるし大泣きやし(^^;;
3人がかりで押さえてた(笑)


耳掃除をしてもらいつつ、異常がない事を確認。
鼻水を吸い出してもらうけど、量はあったけど
透明の鼻水。
最後に先生が鼻の奥を見たら・・・。


何と異物発見!
「何かありますね~。」とピンセットを入れたら、奥からズルズル~っと何か出てきたΣ(゚д゚lll)
その後鼻血が出て来てちょっとパニック!


異物ははるとの鼻の穴をふさぐぐらい大きなもので、どうやら綿かガーゼか・・・?
長さも、引っ張って出したせいもあるけど、3cmくらいもあった。
しかも粘膜と癒着してたし、そこそこ古いらしい(。-_-。)

思い当たるのは、捨ててしまった大きなぬいぐるみ。
10円玉くらいの穴があって、そこから綿をつまみ出しては口に入れてた(^^;;
口に入れないように捨てたのに、まさか鼻にも入れちゃったのかな?
ほんで、取ろうとしたけど、どんどん指で押し込んでいったパターン?
他には何回か手術してるし、その時のもの?
でも鼻に管は通しても、綿とかは入れんよな?


だいたいぬいぐるみ捨てたんも、春くらいやし数カ月前の話しやわ!
ずっと鼻にモノが入ってたから、さぞかし
気持ち悪かったやろなぁ(>_<)


とにかく取れてよかったぁ!
その日の晩には、匂いはスッカリ消えたよ☆
りょうへいやこうすけもはるとの匂いを
嗅ぎまくって、全くなくなっているので
その度に感動してた(笑)


それにしても、はるとさん。
上二人の子育て経験が役に立たないような事を
よくするから、こっちがあわてるわ(^_^;)


iPhoneからの投稿

33週頃の話し☆




B病院で生まれて間もない時に、ヒヨリはK病院、ハルトはF病院へと手術が可能な病院へ搬送され、

年が明けてすぐに、ヒヨリはB病院へ戻ってきた(≡^∇^≡)

それからちょっとして、ハルトもB病院へ戻ることができた。


双子もそろって、通う病院もB病院だけ。

負担が減って、気分も上々(‐^▽^‐)




ハルトが戻ってきて3日後。

この日は私の誕生日でもあった。


いつも通りに面会に行くと、すぐに主治医のH先生がそばに来た。



  「30分ほど前にハルト君の腰椎穿刺をして、髄液を10㏄程抜きました。」



・・・・・・・・・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。


・・・・言葉に詰まってしまった。


なんで?

なんでそんな事するの?



F病院に転院していったのは、脳室拡大で手術が必要になるかもしれなかったから。


B病院に戻ってこれたのは、脳室が手術適応になるほど拡大していかなかったから。


なのに、戻ってきてすぐに髄液抜いたって・・・・。


年末にも腰椎穿刺をして髄液を抜いている。


戻ってきたし大丈夫と思っていたから、想像もしていなかった。


しかも、結構頭が張ってきていたみたいで、正常な脳を圧迫し始めていた。



この処置はハルトにとっても辛いモノ。

針を背中に刺すわけだから、ストレスは相当。

このために呼吸がうまくできなくなる。

それも思うと、かわいそうでたまらなかった。




正常な部分を圧迫している聞いて、先生に怖くて聞けなかったことを、一番聞きたかった事を聞いた。



  「障害が残る可能性はどれくらいありますか?」


  「・・・・今の状態で何もないとは言えない。残る可能性は半々かと。

     水頭症が長引いていることを考えると、もう少し上がるかと思います。」



生まれて間もない時もいろんな覚悟を決めた。

けれども、今では脳内出血も止まり、F病院で頭の手術をすることなく戻ってこれて、

普通に育っていけるかもと考えてた矢先だけにショックが大きすぎて、

ハルトのそばを離れられなかった。




さらに悪いことに、眼科の診察で、ヒヨリの未熟児網膜症の進行度合を心配していたのに、

ハルトはヒヨリ以上に悪くなっていた(ノ_・。)


ヒヨリは両目とも耳側だけの網膜が危ないのに対し、

ハルトは両目とも全周が悪くなっていた。


レーザーを当てる可能性が高いらしい。

そうなると手術みたいなモノだから同意書がいるらしく、

せっかく抜けた人工呼吸器をまた挿管しないといけない。



こんな小さい体でいっぱいがんばらないといけない。

視力をなくさないための処置とはわかっていても、つらい・・・・。




この日はつらい話しばかりを聞いて、なかなかショックから立ち直れずにいました。。。。。。。。



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今日も32週頃の話し☆




いよいよ、ハルトの転院に向けての準備が始まり、
私は付き添いが出来なかったけど、転院前の頭のCTを撮って脳室の状態を確認し、
大丈夫だったので、B病院の主治医であるH先生が救急車で迎えに来てくれた(^^)
F病院の主治医、O先生やNICUのスタッフのみなさん、
大変お世話になり、ありがとうございました!


転院前のハルト この時1472g
フォト


とうとう2か所の病院通いも終わり。
産後から今まで体も心も大変やったなぁ・・・・。
B病院で生まれて10日目にハルト・ヒヨリが同時に別々の病院に転院になり、
ホンマに心配の連続やった(T_T)
長い安静入院の生活を送ってた上に帝王切開の出産やったので、
体も回復してなかったし、気持ちもいろんな事について行ってなかったしね。




ハルトはF病院に来る時と同様に、B病院に戻る救急車の中でも
目をパァっと見開いて不安げな表情を見せていた。
たった10分くらいの距離やけど、救急車の揺れはすごくて
心拍数が200を超えたり、時折泣いていたから
不安でいっぱいやったやろうね。
B病院に着いてしばらくすると落ち着いたので安心した(*^_^*)




久しぶりに双子が並んでいるのを見て、すごくうれしかった!
鼻の補助器具を固定するための帽子もサイズによって色があるけど、
二人とも同じサイズのオレンジだったので、ますますうれしくなった!!


一足先に戻っているヒヨリ この時1342g
フォト


どちらかのアラームが鳴ったり、泣いたりすると、
その度に保育器の前を移動して忙しかったけど、
二人が揃っているから忙しいんやもんね(^^♪




この日はさらにうれしい事が!!
ハルトの泣き声を初めて聞くことができた!!
ヒヨリも泣き声を聞かせてくれた!!
ハルトの方が声が小さくて高い(笑)




目のこと。
ヒヨリは網膜症がさらに少し進んでしまっているらしい(-_-;)
伸びて来てはいけない毛細血管が出てきてるみたい。
レーザーは嫌やなぁ・・・・。




前にも書いたけど、網膜症は酸素濃度がカギ。
保育器の酸素濃度を高めると呼吸は楽になるけど、
目の毛細血管は伸びやすくなるから、なるべく濃度を下げていきたい。
幸いヒヨリは、鼻の補助器具を少しずつ外す練習をしていて、
午前中だけ外していても大丈夫やった。




少しずつでいいから自力で呼吸できたらいいよと思う半面、
目の事を考えると少し焦ってしまう母でした。。。。。。


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修正32週頃の話し☆



もし双子がこの頃にまだお腹にいてくれてたら、
B病院に転院する前の医療センターに戻れたかなぁ・・・。

転院する時にその時の主治医だったI先生に

  「32週になったら戻ってきますから!」

と言って救急車に乗り込んだからなぁ(笑)




ヒヨリも人工呼吸器が外れて鼻に圧をかけて呼吸を促す補助器具になっていた!

呼吸もうまくいっているみたいでよかった、よかった(*^_^*)

口からの管が抜けたから、もしかしたら泣き声が聞こえるかな?と
チャンスをうかがっていたら・・・・少しだけ泣いてくれた!!!
はっきりと聞いたのはこれが初めて。
やっぱりかわいい☆

ハルトはなかなか声を聞かせてくれない(-_-;)
呼吸も少し下手で、面会時にいつもサチュレーションのアラームがなる。
要するに呼吸することをさぼってしなくなる。
保育器に手を入れて触れ合ってる時にアラームが鳴ると、
まずお腹を見て、動いてない=呼吸してないのがわかると
お尻をポンポンと叩いてやる。
そうすると、呼吸を再開してくれる。

私がそばにいる時はすぐに叩いてやれるけど、ほかの子がアラーム鳴ってても、
看護師さんはすぐには行かない。
状況を見て危ないアラームかそうじゃないかわかってるのだろうけど、
しょっちゅう鳴っているハルトがちょっと心配になった。




最近、二人とも目の検査があった。
ハルトは右の網膜が少しずれて生えているところがあり、
まだ重症ではないので様子を見るとのこと。

ヒヨリは・・・軽い未熟児網膜症になってしまってた(-"-)
結局これも様子見なんやけど、日にちをあけないで診察していくらしい。
眼底出血がひろがっていくようならレーザー治療をしますと
先生に言い渡されてしまった。




それと、この前延期になっていたハルトのB病院への移動がやっと決まった!
明日CTを撮って問題がなければB病院に帰れる。
生まれてわずか10日で離れ離れになって1ヶ月ちょっと。
やっと二人が揃います!!
やっぱり双子なんやから、一緒にいないとね!


2か所の病院通いから1か所になるし、
何より二人が揃う事にワクワクした母でした。。。。。。。


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修正31週の頃の話し☆



病院から電話がかかってくると、まず警戒(笑)
だってこれまで悪い話ししかかかってきたことないから(+_+)




この日は偶然にも2回もかかってきてビビりまくり!




1回目は私の糖尿病の方で予約の確認の電話。
妊娠糖尿病だった私は、出産後に数値は戻っているものの、
この頃は週2くらいのペースで食後の血糖値を測っていた。
電話は、丸一日かけて療養指導を受ける日にちを変更したので。その確認。




2回目はまさしくNICUから。
恐々と電話を取ると、ヒヨリの人工呼吸器をはずし、鼻に圧をかけて
呼吸を助ける装置に切り替えたとの報告。



今のところうまくいっているけど、負担にならないように
予定していた眼科の検診はなしになった。
負担になるからできないんやけど、診察できない間に出血していたら・・・と
不安に思った。
眼底が出血していないことを祈るのみ!




それとあんなに心待ちにしていた、ハルトがB病院に戻る話は延期になった[m:56]
脳室の大きさは変わらないけど、頭囲が少し大きくなってきてるらしく、
あまり心配はいらないみたいやけど、大事を取って来週になった。




もちろん、何かあったら絶対に嫌やし、仕方のないことなんやけど、
もう戻れると思っていたからちょっとがっかりしたのでした。。。。。。。



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