魔の1歳と愛の手帳 | ~ハルとママと時々パパ~親ばか日記

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2014年11月待望の第一子はダウン症でした。ハルは我が家のアイドルです(*´ω`*)
口唇口蓋裂は口唇形成手術のみ終わりました(*^▽^*)

こんばんは夜空

最近体調を崩しているハルです汗
というより1歳になってから毎週熱出してる~ゲロー


大抵1日で下がって、咽や鼻にも炎症がないから

先生も?はてな5!はてな5!?なんですよね
お薬もらっておしまいムンクの叫び



今週も火曜に39度のお熱で


泣く泣く赤ちゃん体操と療育施設の見学を
キャンセルしました泣



免疫力なくなったらこんなに熱出すものなんですね
育児書通りで笑ってしま………


いやビックリ笑い事じゃない風邪ひき


と言うことで、これを大人買い~(笑)


結構おいしいハート
楽天セールで箱買いしちゃいましたぷっ



そしてこれきらきら!!


電動吸引器につけるカテーテル


毎日の耳鼻科通いが面倒で風邪を貰いそうで風邪ひき

朝晩も咽に詰まって苦しそうだったから
訪問看護さんに注文してもらいました(これは実費~ううっ...


心配してた太さも8Frで問題なしですキラキラ


ズゴゴゴッて奥の鼻水が吸えるのは快感(笑)


チューブ入れるより全然難しくないし
何より一時間おきに吸わなくて良くなりましたばいちゃん


やーっとチューブ入れてて良いことがありましたよー(笑)



でも部屋のあちこちに注射器やら
カテーテルやら吸引器やら…

段々医療器具っぽいのが増えて普通のママからかけ離れていく~(笑)


でもそんな自分もキライじゃないふふきらきら!!




キラキラ月曜は東大病院と療育手帳の審査でした
↑お熱はコレが原因??



気になる手帳の判定は4度



予想通り一番軽い判定でした汗
いや、軽くて嬉しいんですけどね汗


皆さんご存じかもですが
3度と4度では受けられる恩恵が全然違うんですよームンクの叫び


初めは医師の判定で3度だったのに
児童相談所の職員さんが4度に決定


同じ4度でも幅が広いらしく
しかもまだ赤ちゃんだから、慣例的に4度ってことらしいですgood


3度だったら自動車税とか減税だったのになぁ(笑)オシイってへ


ちなみに口唇口蓋裂ではなく、ダウン症の方で判定です


愛の手帳自体が知的障害の認定だってこと知りませんでした~ガーン


でも将来的に口唇口蓋裂や難聴で
身体障害の方を取る事になるかも知れませんRollingStones



実は今回、1歳で手帳を取るのは早いって
言われるかも~って怯えてましたが(笑)



担当の児童相談所のお兄さんは
とっても丁寧に、色々教えてくれましたラブ


もし迷っていたら、1度話を聞いてみるのも良いかも知れませんーぷっハートハートハート