昨日のコウノドリ見ましたか？？
テーマは口唇口蓋裂と無脳症の赤ちゃん
１年前を鮮明に思い出し大号泣しました
ドラマでは妊娠中に判明してたけど
私は産まれてから分かりました
口唇口蓋裂なんて知らなかったから
口を見てメチャクチャ衝撃を受けて
なかなか戻ってこないハルを待つ間
「赤ちゃん 口裂け」で検索したら
その画像に倒れるかと思ったし(笑)
ドラマで新生児科の先生が
「治る障害なのに、大袈裟なんだよ」
って言ってたけどさ～
我が子ならどんな小さな事でも心配だし
治るまでの痛みや苦悩を考えると心が痛むし
自分を責めちゃうのよ
治るからいいやなんてそんな親いないわ
それでもパパに治してあげればいいって言われて前向きになった矢先
ダウン症の告知→またドン底
染色体異常なんて、治んないじゃん
まさに「なんでうちの子なの？」です
口唇口蓋裂だけでも大変なのに…
しばらく妊婦さんなんて見れなかったな
４ヶ月くらいはこんな感じ
まるまるしてるー(笑)
手術後8日目（７ヶ月）
そして今のとぼけた顔
ほとんど分からないくらいでしょ
見た目は全然分からなくなるから大丈夫
でもね、口蓋裂がある子には伝えたい事があります
絶対、絶対、絶対
ホッツ床は作って
ハルは全然飲めないのにも関わらず
ホッツ床を作って貰えなくて
退院してから東大病院に行ったけど
もう三ヶ月だとつけても嫌がるから
と作ってもらえませんでした
結果、次第に吸てつ反射がなくなって
未だにチューブつけてます
一応作ってもらって、後々なしでも飲めるようになるなら外せばいいんです
（ミルクが飲めるようになれば、裂があってもコツが分かるみたい）
でも後からは作れないのです
正式には嫌がるからなんだけど
私たちは何度後悔したことか
まさか１歳になってチューブとは思ってなかったよ～
でも今では３歳まで視野に入れてるからね
（ダウンちゃんは筋力が弱いので、ハルは極端な例ですけど）
ミルクの注入は医療行為なので
保育園や幼稚園は、余程障がい児を受け入れた実績がなければ（看護師さんも必須）
厳しい所ばかりです
一時保育も難しいです
ついでにじじばばも気軽にはムリ
四六時中一緒にいなければいけないんです
だから！！
意地でもホッツ床を作ってほしい
先生を押し倒してでも…ね
かなり脅しちゃいましたけど
赤ちゃんて楽な方に楽な方に流れてくので
自分で飲むことを覚えてほしいと思います
でも今では後悔ばかりじゃなく
気長にやっていこうと思っています
障がい児を育ててるって忘れてるし
今では激混みの耳鼻科に一時間半待ちして
何十人の視線も何のその！
堂々と居座れますよ(笑)
必ず可愛いと思える日がきますから
綺麗に治る日も来ます
発音や摂食はこれからなので何とも言えませんが
一生チューブの人なんていないから大丈夫だと信じてます
口唇口蓋裂の子は５００人に１人の確率
なのになんで市民権を得てないんだろ？
キレイに治っちゃうから？
コウノドリをきっかけに認知度があがったらいいなぁ
ついでにチューブがあってもあたたかい目で見てくれたらなぁ(笑)
そしてママには戦友が大勢いますよ
一人で悩まないで一緒に頑張りましょう
以上、勝手な感想とエールでした
