14歳になってのスピンラザ
11月11日 14歳になりました
脊髄性筋萎縮症1型と診断された時には
14歳のお誕生日を迎えられるなんて
考えもしなかった
病院で付添いしながら
1歳を目標に頑張ってた日々を思い出す
家で過ごした時間が少ないから
少しでも家で家族と過ごせるように
外泊から練習が始まった
1歳のお誕生日を家で過ごせるように準備
いつどうなっても
おかしくない状態が続いたこともある
体調が良くなっての退院とは違うから
ドキドキしながら
家に帰った私だったけど
やよちゃんは、家にいる間
すっごく嬉しそうな表情
病院では見たことない表情
ずっと病院生活で
お父さんと過ごす時間が
少なかっから嬉しそう
お父さんも 嬉しそう
在宅医療は、心配なこと 不安なこと 多かったけど
勇気を出して在宅への一歩を踏み出して良かった
在宅で過ごせるのは
家族を支えてくれる方々のおかげです
そして
14歳になって、すぐに4回目の
スピンラザを投与
3回目がとってもスムーズに終わったから
4回目も同じようにって考えてたら
ちょっと大変でした
やよちゃん、本当に良く頑張りました！
先生方や看護師さん達には感謝しかありません
スピンラザ投与終えて
病室に戻ってきて
第一声が
「お父さん がんばりました」
でした！
支え 応援してくれる人たちに感謝