haruのブログ

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原発性アルドステロン症との日々

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造影剤を入れてのCTです。
これは副腎静脈サンプリングで血管の様子を
事前に知っておく必要があるそうです。

右手に点滴の針を刺し、そこから造影剤を入れて撮影します。
CTの助手さん(看護婦さん?)が
「入れると熱くなりますからね、でも心配ないですよ」
と言ってくれてちょっと心構えができました。

両手をバンザイした状態でCTの中に入り、造影剤投入後すぐに撮影。
造影剤が入ると頭からつま先の順番に
血管がじわじわと熱くなって駆け巡るのを体感。
くすりって怖い。。

2日後、甲状腺のあたりがかゆくてたまらなかったです、、


検査入院2週間後、外来の診察で
先生は開口一番に。
「結論から言いますと、アルドステロン症確定です」

やっぱり。

大方そうだろうと考えてたので不思議はなかったし
ショックでもなかったのは正直な話です。
検査も全ての検査結果は陽性。
アルドステロンの遺伝子検査は陰性でした。

母もアルドステロン症なので遺伝かな。。
という気持ちもあるのですが
遺伝はない、ということで一安心。
退院前日に1つだけやった検査(多分クッシング症候群)
の結果は陰性でした。

ずっと考えていたことは
ここからどういう選択をするべきなのか。
ということです。

両方の副腎から大量にアルドステロンが出ていなければ
手術か内服のどちらかを選ばなくてはなりません。

手術までには副腎サンプリングの結果をみてからではないと
進めませんが、色々質問したいことがあったので
先生に気になる事を聞いてみました。
片側副腎の場合を念頭に質問しました。
すぐに回答してくれた質問もあれば一度調べてから
回答してくださった質問もあるのでまとめて載せます。
参考にどうぞ☆


Q:できれば手術はしたくないのですが
  他に完治する方法はありますか?
 →手術なしだと内服です。
  服薬では完治ではなく一生アルドステロン症と
  つき合う事になります。


Q:片側副腎になった方で体力や気力が減り無理ない生活をするのが
  精一杯というブログを読んだことがあり、正直不安です。
  今後生活は変わっていきますか?
  元気に生活はできますか?
 →片方を摘出後、一時期は体調が優れないというのは聞きます。
  しかしそれが生涯続くという事はまだ聞いた事がない。


Q:片側副腎で出産はできるか。また実例はありますか?
 →実例はあります。
  妊娠が分かった後にアルドステロン症が判明しあわてて
  片副腎を摘出して無事に出産に至った例もあれば、
  アルドステロン症の片が妊娠し、
  妊婦が飲める降圧剤のみでたまたまうまくった例もあります。
  これに関しては人それぞれで何とも言えないし、
  分からない部分が多いです。


Q:腫瘍が出来ている場合、全摘出ではなく
  腫瘍だけの切除ではだめか?
 →腫瘍だけを摘出することは出来るが、
  CTに映らないとても小さな腫瘍が隠れてる場合も。
  そこからアルドステロンが出てくる可能性はあるので
  完治という面ではオススメできない。
  アルドステロンが多く出ている片方の副腎の全摘を
  推奨しています。


Q:次の副腎静脈サンプリングの検査では
  アルドステロン以外のホルモンの分泌量も知れる?
 →全てはわかりません。
  調べるのはあくまでもアルドステロン症に関するホルモン。


Q:残った副腎は若ければ若いほど回復(2つ分の働き)が早い?
 →これは十人十色で確固たる事は言えない。


Q:TVでレーザー治療が試験的に始まったと聞きました。
  ここでもできますか?
 →当院では外科手術のみになります。 
  自分の体のことなので納得した手術を希望されるのは
  理解できます。
  希望の病院があればそこへ紹介状出すのも出来ますよ。
  副腎サンプリングの後に考えましょう。
  レーザー手術の方向も調べておきますね。

Q:副腎静脈サンプリングの結果後に
  手術を受けるかどうか結論をだしたい。
 →もちろんです。
  ゆっくり考えていきましょう。


文字にすると先生のコメントは冷たいように思えますが
色々気持ちを汲んでくださる先生です。
アルドステロン症のメカニズムや詳しいことは未開発の部分も多く
これからの病例でもあるので先生も分からないことは素直に
話してくださいました。
また私の主治医は女医さんで、先生は
「私が同じ状況だったらきっと、、、手術を選びます」
と考えてコメントしてくれたのが少し嬉しかったです。


これらのやり取りを3回ほど外来で繰り返しまし
副腎静脈サンプリングの検査の予約をしました。
その前に造影剤を入れてのCTも撮ります。




6日間の検査も終わりました。
外来までしばし待ち状態です。
アルドステロン症とクッシング症の事について
ずいぶん調べる毎日が続きました。

これから起こりうる症状や、仮に手術をしたら
術後の生活が今までとまるで変わってしまうのかな、
うつになる人もいると聞いたけど、、とか
片副腎になったら体力も今までとは違ってくるのか
子供をこれから望んでいる私にとて
「安全に産むことはできるのか」
「子供を育てる体力は残るのか」
でも手術せずに高血圧のまま妊娠すると
前回みたいにすぐ流産してしまうのではないか、、
と行ったり来たりの
マイナスの事ばかり考えてしまいます。

まあ、、でも1週間ほど悪いことばかり
考えてたら疲れちゃって(笑)
悩んでいる時間がもったいないし
結果もまだだし、
ばかばかしくなり考えるのをやめちゃいました。

とはいえ一番疑われているアルドステロン症のことは
ネット調べでしか知識を入れてないので
偏ってるかもしれない、、と思い
原発性アルドステロン症の書籍を探しに。
近所の書店に走るも
専門書がやすやす売っているわけがなく、、
Amazonで2冊ほどあるのを発見!
早速購入しました。



もうひとつ分厚い本があったのですが、
同著で医者向けの専門的すぎることが書いてあるようで
自分には必要ないかと思いました。
私が買ったのは患者向けに分かりやすく書かれており
術後の患者さんのコメントQ&Aなども入っており
内容はこれで十分です。
(というか術後患者さんのコメントが色々知りたかったので!)

知識的にはある程度知ってる事ばかりでしたが
本書できちんと理解できたと思います。
興味ある方はぜひ。


6:00起床
起きたてで採血。
同時に遺伝検査用の血液も採取。

今日退院なのかどうか分からないままベットにいたら
看護婦さんから「今退院の許可が出ました」と言われ
バタバタしてると先生からミーティングルームに呼ばれ
説明を受けました。

アルドステロン症の検査結果はまだ出ないものの、
先生が疑っていた別の病状を説明してくれました。
病名こそ教えてくれませんでしたが説明を聞くにあたり
素人判断で言うとクッシング症候群の疑い。
なのかなぁ、、というところです。

副腎からはアルドステロン意外にも様々なホルモンが出ています。
そのうちの1つにコルチゾールというホルモンがあり
このコルチゾールは脳下垂体のACTHというホルモンが
指令を出して副腎で生成されるそうです。

検査によると私は脳下垂体から出てるACTHが非常に少なく
コルチゾールが大量に出ているらしい。(正式には不明)

詳しく検査するべきかどうか迷っていたようですが
まずはアルドステロン症から疑い、
様子を見てクッシングも見て行きましょう。
という見解に落ち着いたそうです。
しなくてよいかもしれない検査を進めるのも
良くないだろうという声があったそうです。

ネット調べですがクッシング症候群は
中心性肥満、ムーンフェイス、高血圧、筋力低下、
骨粗鬆、記憶力低下etc
私はここ数年で10kgほど増えているのですが
もしこれが病気からきた症状であったらこわいな、、と思ってます。
ただの太り過ぎにこした事はないかと(笑)
アルドステロン症と併発する人も何%かいるようです

これについては今後先生と調べていく必要があるかもですね。
昨夜内服した薬が、コルチゾールの検査の1つだったようで
次回の診察時にある程度結果がでてくるでしょう、とのことでした。

あとはアルドステロン症であった場合、
どう進めて行くかの話を聞き退院と相成りました。

ちなみに6日間の検査入院の費用は約 ¥78,900 +パジャマ代
体重は1.5kgほど減量!
さほど動いてないのに、食事制限だけで結構減るんですね。
普段いかに自分が食べているかわかりますね、、(反省)

次回は2週間後の診察。検査結果を聞きます。

「クロセミド立位試験」

5:40起床。
今日は今回の検査の中で一番辛いかも。と
ことある毎に言われてた検査です。

8:00にいつものように点滴針を入れられて投薬。
2時間立ちっぱなしの後に採血というしごく簡単なもの。
2時間立ち続けるなんて仕事でもよくある話なので
そんな大げさな!と思っていたのですが
これが中々辛かった。。

投薬された薬は水分を出そうとする作用があり、
それに2時間耐えるという内容。
先生も
「無理だったらおトイレ声かけてね、でもなるべく我慢してね、、」
と声をかけて出て行った。

投薬後すぐに尿意はやってきた。
何とか気を紛らわせながら立っていたのですが
冷や汗ダラダラで頭もクラクラしてきたので
さすがに看護婦さんに頼んで、先生に事情を告げておトイレへ!
お年寄りの方はリタイア続出と聞いていたのですが
わかる気がしました。
(薬の力って、、コワい。)

その後、残りの1時間は余裕で立ち続けて採血。
しかし採血時に中々血液が吸い取れず、
点滴管の中を右往左往する自分の血液を見てたら
気持ち悪くなりダウン。少し泣き始めてしまった、、
血栓ができたのかもね、、と言われ
急きょ針を抜き、別の血管から採血。

自分の血をマジマジと見るの、結構堪えました。
先生をオロオロさせてしまいちょっと罪悪感。


昼食:パエリア風ピラフ
   人参とキャベツのサラダ
   かぼちゃのスープ




ちょっとベットでぐったりしてると先生がやってきて
昨日教授の言ってたアルドステロン症の遺伝子検査の同意書を持ってきた。
サインをする。
これて何か解るとよいなぁ。。

予定では明日退院なのだけど
先生曰く明日の朝判断になったそうだ。
今夜~翌朝にかけてもう1つの検査をしてから判断するらしい。


夕食:鰆のみそ焼き
   たけのことふきの煮浸し
   キュウリの生姜和え
   ごはん
   豆腐のお味噌汁




お風呂に入り数学タイム。
21時には消灯。
23時に看護婦さんが病室にきてくれて「デカドロン」を内服。