至って普通の48歳主婦です。
パーキンソン病の診断は青天の霹靂、あまりにも情報を持ち合わせていないため、情報収集や記録としてブログをはじめました。
内容はあくまで私の考えの下展開していてすべてが正しい情報とは言いきれない部分もあると思います。ご理解の上ご覧ください。
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パーキンソン病の受診日。今回は車で向かった。今まではバスで。普段は車生活だけど、公共交通機関生活に慣れないといけないなと意気揚々とICOCAも手に入れたけど、今日みたいなムシムシした陽気だと車が一番![]()
バス生活は今すぐでなくてもよいでしょう。
今回も非常に込み合っていて、病院内もむんむんしている。私の親世代の患者さんが非常に多い。私よりもつらそうな歩き方をしていたおばあさんに席を譲る。
車で行ったこともあって、予約時間ぎりぎり。予約時間も大きく過ぎて呼び出しがかかる。
私のすぐあと、ほかの診察室に呼ばれた同世代の男性。障がい者マーク?をカバンに着けておられ、歩き方も手を貸したくなるほどよろよろしている。壁に手を添えながら一歩一歩。こけはしないけど今にもこけそう。一瞬目を奪われていると、その方の診察室から出てきた看護師さんがドアを広く開け見守る。けして助けてほしそうな目つきではなく力強い。
病状の思わしくない患者さんは車いすの方が多いけど、その方は乗りたくないのかな…
なんて考えていると私にも呼び出しが。
毎回手帳に聞きたいことや気になっていることをメモしてそれを見せる。主治医も興味を持ってくれてそれに沿って話が進む。
・足
歩きにくい、こわばりは弱まった。(暖かくなったから?)
ウォーキングをしているが歩く時間が増えるほど、もどかしさも増える。歩き始めから10分程度は特に2速から3速にギアが上がらないようなもどかしさを感じる。もう4速目指せないなと思っている。
主治医→暖かくなってきたからだろう。2速から3速?うまいなぁ(笑)ドパミンが減ってるからね。
・薬について
ネットでは、早期発見早期治療がよいと見かけるが、知り合いや食事相談などにいったクリニック等の数人の医療従事者は早くに薬を始めないほうがよいという。
飲んだとて、元には戻らないと主治医にも言われた。では何のために飲むのか?
今は仕事をしていないけど仕事を再開したい気持ちもあり、働くとなると投薬が必要かな?ずっと迷っている。
主治医→効かなくなると感じる状況にはなっていく。欠落したドパミンを薬で補うことで症状の改善を目指すが、改善されるものとしないものがある。いつかは飲まなくてはいけないけど、いつ飲みはじめるかはその患者さんを取り巻く環境によって変わるので何とも言えないが、まだきれいな字をかけているよ![]()
今回もお薬なしにしようか?
『そういわれると不安です!』
とっさに出た言葉。私はとにかく不安なんだ。
主治医→マドパー30日分出すね。飲んでも飲まなくてもよいよ。今日のんだからって、明日すたすた歩けるわけじゃない。全然変わらんな、効いてないなとなる可能性もある。もし明日からでも飲み始めて、効いてきたなとなって薬がなくなってしまいそうだったら早めに予約の変更してきて。お守りみたいなもんで飲めと言ってるわけじゃないからね。
治らないことだけは毎回のように念押しされて、わかってるわ!と言いたくなるけど、ちょっとゆるっとしているところが私には合っているのかなと思う。誰が主治医でも結局、検査することで診断を下し、薬の調整だけの関わりだけど醸し出す雰囲気が自分にあうか。それってとても重要。
どうしてもつらい症状や日常をつらつらと話したくはなるけど、主治医はカウンセラーではないものね。投薬はじめていない私なんて特にそう。それなりにやりくりして一人で通院できているんだし![]()
投薬については本当に悩んでいて答えが出せない。将来のことも気になるけど、今だって大事。幸い、仕事もとどまれる状態だったから止まっているけど、それこそ将来を考えて働けるなら働きたい。そうなれば投薬!と、迷わずに決断できるのだけど、本当にそれでいいの?ってまた迷い。
主治医はご主人に相談してみては?というけど、話したところで『ぽっつんが納得できる決断をしたらいいと思う!』みたいな内容で私の決断を応援している風なこと言って丸投げされるだけだし。
(←今までの悩みずっとこれ。ネガティブな結果が出たらだからいったやん!とキレる。何も言ってないのにw)
次は2ヶ月後。
次の予約の前に飲み始めようかな?と今は思ったりする。