いまは体調が悪いです。
そんな状態でも
3回目のブラットパッチから5ヶ月が経ち、効果を安定して感じることができるようになりました。
これまでにもちょいちょい書いてきたので重複しますが
①光過敏の軽減（ほぼ消失）
発症当時、複視と視力低下はあったものの光過敏はありませんでした。
1回目のブラットパッチ1ヶ月後から急に眩しさを感じるようになりました。（突然でした）
それから1年続きましたが、3回目ブラットパッチの2ヶ月半後から気にならなくなりました。
ゲームは刺激が強く滅多にしないし、
外に出てびっくりする時もありますが、日常生活においてつらさはなくなりました。
カラーレンズメガネも卒業出来るのですが、
メガネの買い替えに行く体力や余力はまだありません。
②吐き気の軽減（ほぼ消失）
吐き気は発症時から2年ほど続きました。
実際に吐いたりすることはありませんでしたが食欲低下の原因でもありました。
軽い車酔い程度の吐き気がある日もありますが
吐き気がない日の方が多く、ほぼ消失といってもいいと思います。
③めまい・ふらつきの軽減
めまい・ふらつきには本当に悩まされました。
こちらも発症時からあり、どんどん酷くなりました。
寝たきりになる前のまだ動けていた頃、複視と合わさって
（起立性調節障害と診断されていた頃）
『横断歩道が怖い 線がグニャっと見える』
『階段の段差がわかりにくい』
『10分くらい歩くと正面がわからなくなる』
と言い、歩いての登校や移動が難しくなっていきました。
その後寝たきりになり、脳脊髄液漏出症と診断され、ブラットパッチを受けてからもなかなか良くならなくて、
それどころかブラットパッチ後は一時的にさらに悪化するので、1回目と2回目のあとは登校に車椅子を使うこともありました。
自宅でも2階自室から1階におりることができなくて困ることが多かったです。
起立直後に立ちくらみをおこしたり、転倒することもありました。
ですが今回は一度も車椅子に座りませんでした。
体調の良い日は歩いて下校したり、散歩に行ったり、歩ける距離が伸びました。
横断歩道もへっちゃらです。
今も体調の悪い日は入浴に影響が出ますが、息子の生活の中で困るほどのめまいやふらつきはなくなりました。
『少し感じる』程度らしいです。
④眠気を我慢できるようになった
眠気は変わらずありますが、体調の良い日は座って過ごすようにしているようです。
『横になると眠ってしまうから』
と腕組みして目を瞑りボーっと椅子に座る姿をよく見かけます。
ゲームすれば？と思いますが、そこまでの元気はないらしいです。
1日20〜22時間眠っていた頃のことを
あの時は眠り続ける理由があったんだな
と思うことができるようになりました。
⑤体調の底上げ
体調の良い日は変わらないのですが
体調が悪い日に変化を感じました。
体調が悪いという日でも
朝に目覚めたり、2〜3食を食べたり、入浴や着替えをできるようになりました。
この1ヶ月は体調が悪く、以前のように食事や入浴・階段に困る日があるのですが
『一時的なもの』『こんな時もある』と思えるようになりました。
現在の症状は
①頭痛
②倦怠感・眠気
困っている事は
①集中力・記憶力の低下
②活動が2時間を超えると横になりたい・眠りたい
③ペットボトルのキャップが開けれない
先日、診察日でした。
今後についての話をしました。
カテーテルの質問もしました。
また書きます。