脳脊髄液漏出症の中学1年生息子

これまでに2回のブラットパッチを受けました。


息子はブラットパッチを受けたことで確実に良い方向へ進んでいます。


2回目を受けてからまだ2ヶ月なので効果をまとめるには早いですが

息子のブラットパッチのメリット・デメリットをざっくりとまとめてみました。




1回目 2023.2.7


メリット

 寝たきり状態でなくなった

 顎痛を含む顔面痛、耳鳴りが消失した



2回目 2023.8.15


メリット

 頭痛・めまい・吐き気が半分程度になった

 座位・立位を保てる時間が伸びた



息子はブラットパッチの回数を重ねるごとにつらい症状がなくなったり、和らいでいます。




デメリットというか困ることは、みなさん同じだと思いますが


 運動ができなくなる

 大きな不調の波がくる

 新しい症状が出ることがある



そして息子の最大の困り事は、1回目も2回目も共通してふらつきが大きくなることです。

歩けますが学校には一時的に車椅子を持ち込んでいます。



1回目は

ぐにゃぐにゃのクッションを歩いているような感覚


この症状は2ヶ月続きました。



2回目は

歩くと右に寄っていく


この症状も2ヶ月経過した現在もわずかにありますが、もうすぐなくなりそうです。


なので車椅子はもう不要となりそうです。



今は自転車に乗る事ができませんが、

息子曰く『もうすぐ乗れそう』とのこと。



他には手が震えたり、唾液や食べものが飲み込みにくい、声が出しにくい等、いろんな症状が出ることがありますが、短くて数日・長くて2ヶ月くらいでなくなります。



ここまで『2ヶ月』と何度書いたかな…

息子は2ヶ月くらいで症状が落ち着くようです。

2ヶ月がターニングポイントのようです。


といっても1回目では2ヶ月から3ヶ月にかけて不調の波がやってきて、そのまま梅雨に突入しました。


3ヶ月後から効果があらわれると聞きますが、そのことについては1回目では正直よくわかりませんでした。


重複しますが、1回目のブラットパッチから3ヶ月を待たずに寝たきりの症状がとれ、短時間でも登校できるようになったことに大満足です。



2回受けた現在も目指す日常生活・学校生活にはほど遠いですが、毎日の頭痛・めまい・吐き気が軽くなり受けて良かったと感じています。


もしかしたら1回目同様、これから不調の大きな波がやってくるのかもしれませんが…






この記事をアップしようとしたところで残念なことが起きてしまいました😢

次回につづきます。