脳脊髄液減少症のパイオニアである篠永先生、石川先生の講演は、時期は未定ですが編集して必ず配信するそうです。
今日の司会・座長であり、息子の主治医でもある中川先生は、今日の内容を正しくSNSで発信してもらいたいと話されていましたが、その自信がないので動画配信をお待ちいただければと思いますが、
少し紹介します。
篠永先生の話で、目の前後から撮るMRIの話がありました。
目の神経のまわりにある髄液が少なくなっている画像を見ました。
私の息子も複視・急激な視力低下・光過敏に悩まされました。
目のMRIは撮ったことがありませんが、目の周囲の髄液が減少していたことによる症状だと知りました。
息子は複視は数ヶ月ありましたが1回目のブラットパッチを受ける頃には消失しており、
視力は1回目のブラットパッチを受けてから低下はありません。
目の奥が痛いと言う時は台風発生前など天気に関係しているので、今は目のまわりの髄液は満たされているのかなと思います。
患者さんの体験発表では涙が出ました。
7年半闘病をしている25才の女性です。
ブラットパッチを3回、生食パッチは31回とのことでした。
今日は杖を手に登壇されていましたが、3年前はリクライニングの車椅子で参加されたそうです。
現在は通信制の大学で学んでおり、先日は実習に参加されたとのことです。
1年前では考えられないことでしたと話されていました。
気づきにくいけどゆっくりと良くなっているし、
まだまだ良くなると話されていました。
その方のお話で、
『患者を支える家族も大変だと思いますが、諦めないで下さい。
返事が出来ない時も声は届いています。
しんどい時こそ家族の顔が目に浮かびます。』
（この方は声が出ない時もあったそうです）
その話を聞いて、息子に
『学校に行けなくてごめんなさい。』
と言われた時のことを思い出しました。
あの時、息子は目を瞑って言ったけれど、
母である私のがっかりした顔が目に浮かんでいたのだと思いました。
私もまだ涙を流す日もありますが、息子が焦らず心穏やかに過ごせるよう、輝く未来を信じて闘病できるよう、明るい元気な母でいようと誓いました。
上手く伝える自信がないのですが、次回も今日のお話を紹介したいと思います。