2022年11月18日 【備忘録】脳腫瘍持ちママ、初めての子連れディズニー | グリオーマを治す!脳腫瘍とバイバイする、ぴーこの記録

グリオーマを治す!脳腫瘍とバイバイする、ぴーこの記録

34歳、一児のママ。2022年4月に脊髄と脳幹にグリオーマがあることが判明!
自分の都合の良い未来しか信じない、明るい未来しか待っていないと本気で思っている私の記録です!
2022年8月放射線治療終了、経過観察中!

 

【簡単自己紹介】

・32歳、一児のママ
・2022年6月、脊髄・脳幹にグリオーマ発見
・2022年8月、放射線治療終了 
・2022年9月、MRIで腫瘍の縮小を確認!
・現在、経過観察中!
・生検手術の後遺症、両足・右手の痺れと共存!

 

脳腫瘍があり、ステロイドの副作用ムーンフェイスで顔がパンパンだけど、手術の後遺症で歩行に難ありだけど、脳腫瘍のせいでふらつきがあるけど、私は念願だったディズニーに、自分の足で行けた!!!

幸せだ!!!

 

しかも、この日はミッキーミニーの誕生日!おめでとう!!

 

ホテルオークラ東京ベイに宿泊したけど、お部屋も朝食も最高だった!!!!

 

この日のために準備したこと、当日の流れ、改善点など、備忘録として残します。

次は!シーに!絶対に行く!!!!!

 

 
【前日の動き】
・全ての荷物の準備
・当日の着る服の準備
・大人用インパ前朝ごはんのおにぎりの用意
・大人用インパ前朝ごはんのりんごの用意
 
【当日の動き】
7時頃 最寄り駅出発
8時頃 舞浜駅到着、ウェルカムセンターへ
8:40頃 ウェルカムセンターで荷物預け終わる
9時前 ランドにインパ
 ミートミッキーのスタンバイパス終了。
 クラブマウスビート外れる。
 キャストさんからデビューシールを貰う。
9:30頃 スモールワールドに乗る。15分待ち。
10:30頃 トゥーンタウンのトゥーンパークで遊ばせる
11:30頃 クイーン・オブ・ハートのバンケットホールに並ぶ。昼食。
13時頃 我が子お昼寝。その間にフィルハーマジックを堪能。
14時頃 バズに並んでいる間に我が子起床。そのまま3人でバズを楽しむ。
14:30頃 クリスマスのパレードを良い席で見るため、場所取り。
15:30 パレードを楽しむ!
16:00 シンデレラ城の前で写真撮影
16:30頃 グランマ・サラのキッチンで夕食
17:30 ワールドバザールのツリーの前で撮影&お土産チェック
18:00 退園。リゾラでホテルオークラ東京ベイへ。

 

 

 

 

 

【気づいた点・改善点】
・マザーズバッグはトートではなく、リュックがいい
・冬は陽が落ちるのが早いので、行くのは春〜初夏がいい
・計画通りになんていかないから、計画は立てない
・お泊まりディズニーであっても、車で行った方がいい
・子ども用のごはんを自宅から用意しても、大人の食べるものを欲しがるから、取り分けられるものを選ぶこと
・子どもにお腹を空かせるな!
・歩きたがってベビーカーにはあまり乗らないので、早め早めの行動を

 

●ホテルオークラ東京ベイ

・エグゼクティブルームに宿泊

・ベッドが2つくっついているので、添い寝の際子どもが落ちる心配もなく、広々使えた!

・バスルームが大理石でできているので、滑りやすい

・シャワーと浴槽が別々の場所にあるので、少し使いにくい

・ホテルにコンビニがない。

薬局はあるけど、アルコールが置いていないのと、品数は良くない。

一番近いコンビニはヒルトン内の。

・朝食ビュッフェはどれも美味しかった!

といっても、私はサラダとフルーツばかりだったけどw

旦那さん曰く、唐揚げが本当に美味しかったとのこと!

我が子用に取った筑前煮はちょっとしょっぱかったかな。

目の前でつくってくれるフレンチトーストは、美味しすぎて3回おかわりしたwww(この日は特別!w)

・チェックアウトが12時だったので、かなりゆっくりできた!

 

 
【パークに持っていったもの】
・大人用インパ前朝ごはんのおにぎり
・大人用インパ前朝ごはんのりんご
・私の薬
・ワクチン接種証明書(全国旅行支援を利用したため)
・家族全員分の身分証(全国旅行支援を利用したため)
・ベビーカーのブランケット
・レジャーシート
・おむつ
・お尻拭き
・着替え
・ストローマグ
・フルーツジュレ
・干し芋
・スプーン→いらない
・はさみ→いらない
・使い捨てエプロン
・ベビーフード→いらない
・タオル
・ティッシュ
・除菌シート
・抱っこ紐
・水のペットボトル
・充電器→いらない
 
【ホテル用荷物(トランク)】
・着替え
・子どもパジャマ
・子どもスリーパー→いらない
・おむつ
・ベビーフード→いらない
・使い捨てエプロン
・子ども用シャンプー、ボディソープ
・子ども用保湿剤
・私用シャンコン→いらない
・私用スキンケア→いらない
・コンタクト
・めがね
・メイク道具
・ヘアセット道具

子連れだと、また違う楽しさがあっていいね!

子どもが成長するたびに、違う楽しさを発見するんだろうな〜!
まだまだ元気に生きて、たくさんディズニーに行くぞ!!