自分の身体は自分が1番よくわかる | CIDP?!の闘病記

CIDP?!の闘病記

2021年から足の感覚低下が徐々に上に拡大。筋電図で感覚障害があり、1度グロブリン大量療法施行。下肢のこわばりが強くストレッチで凌ぐ毎日。
上肢、背部、肩周りの強張り、時々ピクつき、膝下感覚低下もあり。診断まで皆さんの情報が欲しいです。よろしくお願いします。

4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。

この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。


末梢から起きた病気だから、

最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。

首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。


具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。

なので、、

この逆さに治っていった。がポイント。

神経は正直だった、、


退院時には、秋頃キツイなぁと思ってた頃の

強い低周波をかけた様な痺れが、

膝下だけに強く残った。


マニアックなところでいうと、

神経は太い順に

Aa、B繊維(大径繊維)

Aδ、B、Cの繊維(小径繊維) 

とあり、、

私は全髄の大径も小径も侵されている事は先生に確認したので、、

治るレベルで症状の表現が変わるのだと思う。


糖尿病の人や高齢者の小径繊維だけの障害の人は

少し気になる程度の痺れ感で生活可能。

多分、私も2021年頃の症状はそうだった、

だから自律神経や更年期のせいにしてしまった。

そして、治療が遅れた、、

神経内科以外は病院も全て行ったのに。。

神経科もいってないけど。

今回の退院時、残った症状は懐かしいような知ってる痺れだった。


グロブリンから22日目にして、

昨日は仕事をしていても10分に一度はストレッチで強張りを取らないと全身が固まる。

これは入院前の日常。

深呼吸もしずらい。途端に憂鬱になる。

職場でも何も言わないし、世間に溶け込めば私は病気のある人には見えない。

この数年、雑踏こそ孤独を感じる。

みんなの様な感覚を全身失ったのだと。。


昨日は、もう完全にグロブリン切れが明らか。

次回外来はゆとりなく早めれないとの返答。

1ヶ月もたない治療効果、、

白血球も下がる体質的リスク、、

この私に医師は何の答えを出すだろう。


治療に至るまで病院を選んだが、、

本来は治療の選択として病院を選ぶ時期なのかもしれない。

医師の答えによっては身近で継続的治療、

私は呼吸器も心配なのでやはり総合病院を望むべきかもしれない。。

多分、今こそリスクよりも血漿交換をすべきだ!

という医師も探せばいるだろう。

全国の名医に聞いて回りたい。

私は時を逃さずより良い選択がしたい。

医師にとって余り見ない例でも病気なのは明らかなのだから。

自分の身体は自分が1番わかる。

つもりになっている、、

日々自分の身体を思う。