難病カフェ

先週、県の難病センターで行われている

難病カフェに行ってきました。

体調イマイチな事で悩みましたが、

(どうしても座ってられなくなったら休ませてもらったり、帰るという選択肢もあるし、

『難病カフェ』っていう位だから、

最後までキチンと参加しないと

なんて堅苦しい事考えずに

思い切って

気楽に行けばいいよね。}｡｡｡(；－ω－)

……と、行ってきました。

同じ病気の方はいらっしゃらなかったけれど、

(……というか 人が少なかった為か？、皆さん それぞれ違う疾患の方の集まりになりました。)

難病の当事者の方はもちろんの事、御家族が難病の方、難病ではないけれど、難病の事を知る為に参加されて居られるという常連の方、

様々な方が関わっておられました。

様々な体調の中で、難病カフェに関わって居られる方は、スゴいと思います。

もし私が反対の立場で、難病カフェの存在を知ったなら、同じ様に行動出来るかな

……そう考えた時、難病の事を知る為に参加されて居られる方は、本当に人の気持ちを考えられる素敵な方だと思い尊敬しました。

私も、そんな風に人の気持ちに寄り添う事の出来る人になりたいです。

それにしても、

かなり緊張したので((p>ω<q))、

自分が何を話しているのか分からなくなってしまったものの

(他の方に伝わった様なので安心しましたが)

常連の方やセンターの職員さんから、ピアサポート(同じ病気の方との交流会)の話を聞く事を出来ました。

(難病センターってどんな所？}｡｡｡•́ω•̀)

(難病とはいえ、自由に歩ける私が

頼っても良いところなの}｡｡｡(*´-ω・)

(もっと自分で頑張らないと

いけないのでは}｡｡。:;(∩´﹏`∩);:

……そんな風に思っていましたが、全くそんな事は無く 実際に行ってみて、今は

(頼っても大丈夫だし、

サポート機関があるという事は、

心強いものなのね}｡｡｡( ღ´⌣`)=3

と、思います。

(下垂体の病気が判明する前から、精神科の先生や臨床心理士さんからも、サポート機関を利用する事は大切と『診察』や『スキーマ療法』を通じて言われているのに、忘れてしまいがちです。)

病院のMSWさんの他に、日常生活で困った事があった時には、相談にのっていただく事が出来るのは心強いです。

さすがに この時期なので、来年度のピアサポートは 既に計画されているのですが、センターの職員の方から

「『下垂体前葉機能低下症』の方は、県内にも居られます。一人で悩んでる方も いらっしゃる事と思います。何らかの形で 集まりをしましょう。

再来年度は、ピアサポートも計画してみましょう。」

とお話をしていただきました

(私でも行っていいのかな}｡｡｡(´･_･`)

……なんて、難病カフェに行くまでは、

悩んで勇気も要りましたが、

思い切って行動して良かったです。

疾患は違えど 、この出会いは 大きなものでした。