胸腺摘除から3か月後、ivigの点滴から4か月後の診察の際に、担当医に症状が悪化してきたところを伝えたところ、ステロイドの服用を始めようという提案があった。
ステロイド服用開始のため、入院のスケジュール調整をしましょうと言われたのだが、まだ0歳の赤ちゃんと小学生のこどもがいるので、妻のお義母さんがサポートしてくれている状態でも、入院をすることは難しいと思った。
体が万全ではなくとも、お皿洗いや忙しい朝の食事の準備くらいは出来るので、居ないよりはましなのではないかと考えた。
このため、入院をしないでステロイドの服用を開始してもらえないかとお願いをしたところ、担当医はだいぶ悩んでいたようだが、在宅でのステロイドの服用開始を認めてくれた。
「本当に入院は難しいですか？」と何度も聞かれたが、上のような理由を述べたところ、了解してもらえた。
その代わり、あまり多量の服用は怖いので、開始の量は少なめにプレドニン5mgとし、初期憎悪にくれぐれも注意するようにとの忠告を受けた。
とりあえず、服用開始から1週間は自宅で安静にして、少しでも呼吸に違和感があったら、病院に電話をして、救急車で運んでもらう手配をするようにとの指示を受けた。
朝食後プレドニンとその他もろもろの副作用関連の薬を飲み、他に朝昼晩とメスチノン半錠を飲むということになった。
そして、翌日からプレドニンを飲み始めた。
服用初日(木曜)はここ1か月と同じく体調が悪かったので、1日仕事をせずにごろごろしていた。
夜になってからは、いつもより腕を上げることが出来た。
ステロイドのおかげかなとも思ったが、こんなにすぐに効くわけはないだろうから、1日ごろごろしていたおかげかもしれない。
服用2日目(金曜)は、体調には大きな変化が無かったが、気分の落ち込みがひどくて、不安感が1日中付きまとっていた。
「死んだらどうしよう」という漠然とした不安感が頭をずっと占めて、悶々とした1日を過ごした。
体は重たくなかったので、家で仕事をしていたが、不安感が強いため、ステロイドの副作用をネットで調べて、どんどん不安になっていった。
食欲が減ってきて、お昼ご飯を食べる気になれず、ゼリーを飲んで終わり。
夕ご飯は、お茶碗に半分くらいのごはんをお茶漬けにして何とか食べる。おかずには手を出せなかった。
服用3日目(土曜)は、午前中は眠気がひどくずっと横になっていた。
不安感は相変わらずひどくて、横になっていても精神的につらい状態が続いた。
食欲がなかったが、お昼ご飯にと、こどもと妻がマックのハンバーガーを買ってきたので無理に食べようとする。
食欲も湧かない上に、ハンバーガーを噛むのがつらい。
しかも、アイスティーをうまく飲み込むことが出来ず、鼻に逆流させてしまった。(後で医師と振り返りながら話して、これは嚥下障害だったのだろうと言われた)
午後は眠気は和らいだので、こどもの相手をして過ごす。
夕ご飯は、おかずを食べることが出来ず、お茶碗1/3くらいのごはんを、胃に詰め込んだ。
服用4日目(日曜)は、少し不安感が弱まった気がするが、食欲が相変わらず湧いてこない。
食べ物を前にすると胃がギュッと締まる感じがする。
噛みにくさと不安症のダブルパンチで、食べる量が少なくなっている。
夜に体重を量ったところ、2週間前より2キロも体重が減っている。
食事の量が減ったのは、ステロイドを飲み始めてからなので、4日くらいで体重が2キロ減ったと思われる。
服用5日目(月曜)は、午前中はとても体調が悪く、起き上がるのが辛かった。
両腕ともに水平に持ち上げるのも辛かった。
不安感が少し和らいできた感じがするが、それでも前日の体重の減り方からこのままではまずいと思い、担当医に電話をする。
担当医は、月曜日は外来担当ではなく、病棟にいたようであるが、何とか電話に出てもらうことが出来て、ステロイド服用からの症状を伝える。
すると、ステロイドの副作用による不安症の症状が出ているようなので、明日からプレドニンの服用を半分の2.5mgにするように指示を受ける。
また、「明日の午後に病院に来れるようであれば、外来を急遽受け付けるので来ますか？」と言ってもらえたので、予定外の外来診察を行ってもらうことにした。
服用6日目(火曜)は、5mgのプレドニンを半分にカットして、2.5mgを服用する。
そして、午後から担当医の診察を受けた。
服用から火曜日までの体調とメンタルの推移を細かく説明したところ、前日の電話での相談の時と同じく、副作用による不安症の症状が出ているのではないかということ、加えて初期憎悪(嚥下障害＆腕の筋力低下)が生じているのではないかとのことであった。
他のMG患者さんのブログを読んでいると、皆さんプレドニンの服用量が二桁から開始することが多いようなので、それに比べて少ない5mgでも、ちゃんと初期憎悪と副作用が発現したことにびっくりした。
やっぱり、在宅でステロイドを開始するのはリスクが高いんだと思い知らされた。
というわけで、私の場合はプレドニン5mgは多すぎるということになり、翌日からは3mgを服用することを提案された。
私としては、もっとステロイドの量を減らしてほしかったが、その日に教えてもらった抗AChR抗体価の検査結果が悪く、ivigの点滴を受けた時が12だったのに、4週間前には42まで上がっているため、ステロイドはあまり減らせないということになった。
というわけで、プレドニン3㎎にリセットして、服用継続ということになった。