今年も、大晦日を無事迎える事ができました。
数年前貧血で入院してからできなくなった来年の誕生日を考える事。
少しずつ新年や来年の誕生日をイメージできるようになってきました。
正直に言えば、数年前は……。
自死の誘惑に抗っていました。
当時、軽微な子宮筋腫と月経過多とヘモグロビン3.8で、輸血して鉄欠乏性貧血で入院。内科担当医からベッドサイドで朦朧としたまま血液検査の結果を聞かされて、色々と落ち込み。
同室の明るい明るいおしゃべりな糖尿病の教育入院の女性との会話で気持ちを支えられて救われ、ヘモグロビンも6まで回復し歩いて退院準備。
退院後の検査で[肝硬変]と確定診断されて、検索魔になり、中途覚醒して昼夜逆転。食欲が湧かず布団が親友でした。
検索で肝硬変の[最後は壮絶]という[文字]に打ちのめされ、来年の誕生日をイメージできずにいました。
肝性脳症で記憶を失い過去の記憶を取り戻せないのではないか？という思いがとても強く。心身共に不安定。
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2年位前、夫🐻が十二指腸の希少癌と夏に確定診断されて、秋に長時間の手術。回復室で強い痛みと汗で背中に大きな水膨れ。
術後ダンピング症候群は殆どないものの、食欲不振が入院中から強く自宅でバナナ1cmが食べられず。ヤクルトを飲む事も辛い様子。お粥は拒否。メイバランスの様な高カロリー系も味が受け入れられず拒否。
緩やかすぎる回復と少ない食事量。
合わない服薬を夫が中止。
そんな中でも夫🐻は術後に仕事を再開して、毎日筋トレ。３ヶ月毎の造影CTと診察。執刀医で主治医の転勤。
最近夫🐻はもう普通の量を好きな食材を食べて、
食後に煎餅をバリバリかじって、
毎日バリバリ毎日毎日筋トレも継続しています。
コツコツ努力って凄いって激しく🐻🐷実感。
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数年前、肝性脳症が肝細胞癌よりも怖くてたまらなかった。情け無い🐷自分。
住んでいる地域が医療過疎気味。食道静脈瘤が破裂し吐血下血すれば、間に合わない可能性が高く肝不全で時間が終わる事も。私🐷にとって出血多量でステるのは[許容範囲]だった。
吐血下血で急激に憎悪しても、半端にその状態が維持されたら？
暴れたり暴言を吐きたくない。
自分の病態を理解できないまま過ごしたくない。
肝性脳症で過去の記憶を二度と取り戻せないのではないか？一時的ではない喪失。
普通の肝性脳症と違う((全生活史健忘のように))また記憶を消してしまうのではないか？
一気に肝予備能も低下してチャイルドCになって一気に色々できなくなるのではないか？
ステる事を許容しながら、同時に現状維持を切望する自分は、サバイバーから見れば許せないかもしれないけれども…。
あの頃も、今も、こう言う[不条理な弱い気持ち]は確実に残っている。こう言う情け無い自分が恥ずかしく切ない。
正しい検索で正しい知識を得ても…怖い。
正直なところ、今でも未だにそう言う[甘えた弱い自分]が消えない。[残された生]が怖い、[これからの変化]が怖い。
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今年を振り返るとコロナで殆ど外出せず、ボランティアにも殆ど参加せず、早く過ぎて薄〜い短い一年を過ごしてしまったように思う。
去年2019年は目の治療後、身体障害者手帳をを申請し、更に障害年金も申請し認可。障害福祉課にも色々と相談。視覚障碍者のイベントのサイトワールドに行き白杖を購入。診察や血液検査、造影CTや上部内視鏡検査。ボランティア活動。
まだ動ける間に「今まで出来なかった事を考え動こう」と決めた去年と比べて、今年は通院以外には何もせず、なんとなく過ごしてしまった。
今年から手の指や腕や足に痛みが出て芍薬甘草湯を服薬し始めたり、
疲れやすく外出が億劫になったり。
アンモニアが常に高く[最高値は146]になったり、
ビリルビンが2.0から(ﾟoﾟ;;2.9に急上昇！もあるけれども。
やっと主治医に「今の数値では肝切除ができない可能性が高いけれど、ラジオ波はまだできる」と確認できた事。ずっと前から気になっていた。
予想通りで落ち込みよりは、納得…できた。
まだ肝嚢胞だけだけど、切除不能の肝細胞がんの選択肢は少ないよね。
でもね！
今年も、食道静脈瘤がF2の連珠から♫F1に回復♫
この一年も1人で病院に行けた！！
コロナで診察と次の診察までの期間が長くなって不安だったけれど、定期的に血液検査と診察と造影CTと上部内視鏡検査を受けて、残薬や状態を自分で説明できて、頓服や一包化も許容されて、自宅で過ごし調薬して貰える状態を保っている事が嬉しい。
それは肝予備能がまだある程度ある事。
それは傾眠や痴呆症状があったら多分出来なかった事。
視力は手帳の一種一級だけれど、
肝硬変だけれども、
まだ1人で歩きたい。通院したい。
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低空飛行ですが、大きな変化はないまま、無事一年を終える事ができました。
この一年、下書きが幾つもあるけれども、結局のところ、今年は殆どupしないまま。
下書きを書いた時の感情と、upしようとした時点で、時間的にも、気持ちにも、とても大きな乖離があって、何もupせず一年過ごしてしまった。
来年を迎えて、今日を生きるを繰り返して、また新しい一年を自分らしく過ごしていけそうです。
お互い自分なりに自分らしい一年を過ごしていきましょうね💕
皆さん、良いお年をお迎えくださいね。