おはよう🐾ございます。
家族のNETのことをあまり書きたくないと言う気持ちと……、その逆の感情があります。
書いたことを後で『後悔しない』と…言い切れるだけのモノは、いま…まだまだ…ありません。
NETのことは…自分の事を書くのとは違うから…。きっと…あまりいろいろと書けないと…思う。
でも…これからも…一部分だけ、書いてしまう…かも？…しれない。
気持ちも…まだまだ…曖昧…。
自分の内科の8月末の診察で、アンモニアの数値がとても悪くて、すごく不安…。いまは…落ち込み中……。
自分の内科の…こと…少し愚痴を言わせてください。
愚痴なので、苦手な方はそっと閉じてくださいね。
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NETの手術の事も覚えておく為に、少しだけ…書いておきたい。
🍀💉🍀💉手術🍀💉🍀
8月末に、オクトレオスキャン(=全身シンチ)の結果と造影CTの結果を内科の担当医Sと外科医Kからお聞きして、家族のNETの手術の日程を決めてきました。
9月末の手術になりました。
次は通院している病院で、看護師さんの面接と栄養士さんから『栄養指導』を一緒に受ける予定です。
NETは情報が少ないので、今は胃がんを参考に『手術後の食事』について調べています。
8月△日の水曜に、オクトレオスキャン(=全身シンチ)の結果を内科の主治医Sからお聞きしました。
△日の診察後に、血液検査、尿検査、肺活量の検査、心電図も受けて、造影CTを予約して帰宅。
2日後の金曜に造影CTをしました。
造影CTの結果を週末をはさんで４日後の火曜日に内科と外科でお聞きしました。
造影CTの結果をお聞きしたその日(火曜日)に、私達は手術の予約を…入れていました。
NETの手術の日程を決めて、周術期センターでプリントをもらい帰宅。
今、通院しているのは地域拠点病院です。
『セカンドオピニオンや転院をしないで、地域拠点病院で手術』という決断を…(一応)しました。
他の臓器の転移がないか、３度確認しました。
内科の主治医S先生にシンチの結果をお聞きした時。
内科の主治医S先生に造影CTの結果をお聞きした時。
外科医には、お聞きしたい事をプリントアウトして持っていきました。(あらかじめ内科の主治医S先生に、プリントを見せて『外科医に渡してもよいか？』も、確認しました)
外科医K先生に、シンチと造影CTの結果をお聞きした時に、他の臓器の転移やリンパ節等に浸潤がないかも、お伺いしました。
内科の主治医Sは、造影CT後の火曜に『転移があれば手術できないよ』言ってくださいました。
🍀💉🍀NETの病院の事🍀💉🍀
拠点病院の内科の主治医-S先生は、穏やかに真摯に患者と向き合う、とても話しやすい、優れた先生です。
希少がんやNETは、横浜や築地等が優れている事、良くわかっています。
本人が『ここで良い』と言います。
私も、主治医S先生の安心感が他で得られるのか…、不安…です。
周術期センターと緩和ケア外来(病棟)がある拠点病院が…意外と少ないとわかって、とても驚きました。
通院している地域拠点病院は、周術期センターがあります。口腔外科、臨床栄養科、リハビリ科、放射線科、化学療法センター、早期緩和ケアが出来る(らしい)緩和ケア外来と緩和ケア病棟(=終末期)、がん相談支援センター等があります。
ケモ室には専門の看護師さんがいらっしゃることもわかって、とても嬉しかった。
私には『セカンドオピニオンや転院しないで、地域拠点病院Aで手術』という決断がよい結果を…と願うことしかできません。
でも、必ず、ささえるからね。
🍀💉🍀💉愚痴🍀💉🍀
ごめんなさい。ここからは、ずっと私のただのおバカな愚痴です。
自分の感情をストレートに吐き出して…いいのかな…？ でも、少し残しておきたい。
ごめんなさい。いつか肝硬変が悪化して、大事なことを忘れてしまうのかなって…、怖いんです。
だから、今の不安な…気持ち、今の考え方…、今の状況も、少し残しておきたかった。
家族のNETの事は…自分の事を書くのとは違うから…、あとで後悔して…しまうのかな…。
でもね、書くことで落ち着いてしっかり考えたかった。
ううん、ただ…怖い。
いろいろと……怖い。
家族が癌で、これからも治療や検査を繰り返していくこと。
担当医から……これから色々とお聞きする(だろう)こと。
私達が決断を下すこと。
私が肝硬変で、これからも治療や検査を繰り返していくこと。
私が、脳症になって何かを忘れてしまう(かもしれない)こと…。
家族を介護できずに、逆に迷惑かけること…。
そんなことが…とても怖い。
明日…いつか…これから、脳症で『文字を』『記憶を』『状況を』理解できない様になるのだろうか？
もし脳症になっても、治療受けて症状が緩和したら、記憶が残る(戻っている)のだろうか？
詮無いね。
これから肝硬変の治療や検査を繰り返していくよりも『他の事に費用をかけたい』と言う気持ちが、今まで以上に膨れ上がっている……でも…。
支えたいからこそ、今まで以上に自分の心も体も現状維持しないとね。
維持して、肝硬変と共存しないと駄目なんだよね。
これからの事……怖いなぁ。
でも、支えたい。
支えたい。
支えたい。
支えたい。
支えたい。
ささえたい。
さ・さ・え・た・い・よ。
本当に難しいね。
支えたいのに、気持ちがアップダウンしてしまう…。
今回の自分の血液検査の結果がよくなかったから……。
不安……苛立ち……落ち込み…後悔。
🍀💉🍀💉アンモニア🍀💉🍀
最近、便秘と下痢を繰り返していたので、今回は自分から希望して『アンモニア』を追加していただいた。採血が一本増えて……💉6本😭。
去年の夏に、生まれてはじめて調べたアンモニアは『14』だった。前回も、自分から希望して追加。
アンモニアの上限を越えたくない。
他の数値の変動よりも、アンモニアは一番怖い。
今回が2回目のアンモニアの検査。
1年間、一度も👴K先生はアンモニアを血液検査に追加なさらなかった。
今回のアンモニアの…結果は…。
『75』……Hだった。
アンモニアの基準値は12～66。
ささえたいのに……すごく不安…。
どうして……75…。
去年は『血液検査の結果』を1ヶ月後にもらっていたが、今年はお願いして、毎月その日の『仮の結果』をすぐいただく事にした。
今年の1月からは、診察室で👴K先生から、腫瘍マーカー等が含まれない仮の結果をいただいて、内科の受付で前回の検査機関からの正式な結果も、いただいている。
いつも、診察の前に採血がある。だから、検査用紙には備考欄に『至』と手書きされている。
👴K先生は、その日の『血液検査の仮の結果』をいつも机において診察される。
強度近視の私には、その用紙が全く見えないので、診察後に多目的トイレや会計の待合室で『仮の結果』を読む。
今回も、👴K先生はアンモニア『75-H』に全く触れなかった。
診察室では、アンモニアの基準値を超えているか、いないか、すごく不安…だった。
数値がわからなかったが、聞けなかった。
数値が怖いのに…聞けなかった。
処方箋は、いつもと同じだった。
追加の投与は、何もなかった。
いつも血液検査の結果は、何も言及なさらない。コピーは下さるけれども…👴K先生は数値にいつも一切触れない。私も最近は話題にしない。
私の👴K先生の印象は、不安を『穏やかに黙って』聞いて下さる方。
いつも、どこか痛い。
でも、痛みをすべては話さない。
いつも、私は2回に1回くらいどれかひとつかふたつを話している。
左腕と左肩(多分、五十肩)、右手の小指、左側の乳房、正中線の左側の食道付近(F2の食道静脈瘤がある)、右側の肋骨、左側の肋骨左端、鳩尾、ヘソ周囲、大腸の左側、小腸、膀胱周囲、右側の肩甲骨、ヘソの裏側の腰…、左右の膨ら脛、右膝裏の上、右側の土踏まず。いつもどこかが痛い。
頭痛と耳鳴りと眼等は、話さなくてもよいと思う……。
でも、痛みが『強い部分』も話せない…。一番言いたい『大事なこと』も言えない…。
だから『まだ今は無い、症状の不安』も言えない。吐血と下血の不安。黄疸と痒みの不安。くも状血管腫と臍ヘルニアの不安。羽ばたき振戦の不安、肝性脳症の不安…等々。
👴K先生に、今までお伝えした回数も鳩尾(=数回)、左側の乳房(=1回)、右手の小指(=前回と今回)、左肩(=今回)くらい。他はまだ言って無い。
最近は、毎朝寝起きに右手の小指に強い痛みがある。朝は左手でつかんで小指を動かさなければ、右手の小指は曲げられない。ストレッチ後は少し痛いが右手だけで動かせる。
診察室で実演して…👊グー✋パーしながら…『右手の小指が寝起き痛いんです…』『ストレッチすると、痛みが減ります…』『浮腫んでいるのかな？どうしてなんでしょうか？』と👴K先生に話した。
いつも黙って聞いて下さるけれども、いつも👴K先生の返答はない。
それでも、受け止めていただいて『少し』安心する。
いつも👴K先生は、あまりお話しなさらない。
診察では、最初に『メモに書いた血圧と残薬と排便』を報告している。その後…、時々『痛み』を聞いてもらう。先生は黙って聞いて『血液検査の仮の結果』の用紙に、次回の診察予定日を記入される。
混雑しているから、仕方ないとわかっている。
でも、アンモニアは、何か言って欲しかったよ、先生。
(👴K先生の他の患者さん達は、多くの方が入ってすぐ1～5分以下で出てくる。混雑しているから、皆さん、遠慮なさっているのだろうか？)
何時に受付しても、私は最後の方に呼ばれることが多い。
今回は、私の後に一人は確実に患者さんがいらっしゃった。わかっていても、8～10分くらい話したかな？
ごめんなさい、先生…。
いつもは35日後に次の診察をしているが、前回は『8月初めに▲のシンチがあるので』とお願いして、診察を7月から8月末に変更していただいた。56日後の診察だった。
先生は、私が『9月▲日に手術がある』と報告すると、また56日後の診察にして下さった。
10月末が、次回の私の内科の診察です。自分からお願いしたようなモノだけれども…遠いなぁ……。
家族には、まだ肝硬変をカミングアウトしていない。
先生に会いたいなぁ。
アンモニアの事、怖いなぁ。
でも、家族をささえたいよ。
必ず、ささえる。
一緒に家族のNETの手術の日程を決めてきたから、必ず、ささえる。
手術の事も、怖い。
でも、必ず、ささえるからね。