強度近視で免許が無い為、雨降り☔️が苦手😂ですが、強い💥日差し🔥はもっと苦手🆖です。
最近の天候は、もう少し落ち着いて欲しいなぁ。(⛅が好き…)みなさんは、どうなさっておられますか？ 暑い夏を🙌乗りきってね。
去年の秋に、家族🐻の希少がんの事と自分🐷のアンモニアの増加について書いたのが最後で、ずっと書けずに⤵モヤモヤ💫していました。
ずっと「深夜💤の読み専」していましたが、こんな凍結したモノをみていただいた方々がいらして、コメント等に気がつかず、失礼いたしました。コメント等、ありがとう。
家族には、まだこのブログを書いている事を「一切」言っていません。
肝硬変の事自体、まだまだ、家族にさえ「カミングアウト」できずにいます。
内科の病院🏥まで2kmと近く、徒歩やタクシーで、家族には予約日を伝えず「お一人様通院」しています。
憎悪😵する事を考えた時、カミングアウトすべきと理解できるけれど、《欠片》もできません。
気持ちがまだそこまで行かない…。とても遠い処に「要カミングアウト」という奴が「点滅🌟して目立つ🚩旗」が小さく揺れている感じです。がっつりと😔ヘタレです。
🏥うれしかったこと🏥
最近、定期的な血液検査以外に、緊張状態の「はじめての造影😱CT」をしました。
これまで上部内視鏡やエコーやCTはしていますが、造影はした事がありませんでした。
造影CTの10日後の検査結果は、
診察室に入ってすぐ「👴大丈夫だよ。表面は凸凹になってるから肝硬変だね、脾臓はでかいよ。でも悪いもの💻はないよ。」🐷肝内胆管は??「👴肝内胆管も心配💓ないよ。今のところは大丈夫だから、そのままでいいよ。」と👴に言っていただきました。
いつもは「無口な👴先生」の今までで1番長く💓優しい言葉💓を聞きました。
1年以上前に「肝硬変ですか？」とお聞きして、ん? 頷いた?みたい?…という事はありましたが、はっきりと「肝硬変だね」という言葉をお聞きしたのも、多分🔰はじめてです。
内科の処方薬💊は4種類で、ずっと変わっていません。
アンモニアとビリルビンが高くなっていますが💊同じです。
眼科は痒みが強いのでアレルギーのアレジオン点眼液を定期的に処方して貰っています。
プロトンポンプ阻害薬のネキシウム20mgを1日１回(1回1カプセル/朝)
降圧剤のインデラル10mgを1日２回(1回1錠/朝夕)
緩下剤のマグミット錠330mgを1日3回(1回1錠/朝昼夕)
胃粘膜保護のスクラルファート内容液10％を1日3回(1回1個/朝昼夕)
総タンパク7.3やアルブミン4.1だけが安定して、血小板が6～7万と低く、ビリルビン(T-bil)が2.3と高く、腎機能は△微妙、鉄(ヘモグロビン)が基準値超えのHですが、墜落せず低く、でも、飛んでいます。
主に💩便秘と食道💣静脈瘤の為の処方薬です。
高アンモニア血症治療薬のラクツロース(ポルトラック、ピアーレシロップ、モニラック等)、肝庇護剤のウルソ等を出して欲しいのですが、以前一度聞いた時に「まだ…」と渋めに言われて、それから言い出す事ができません。
診察の度に、シミュレーションして気持ちを整理して、のぞみますが、もっと会話力を上げていかないと駄目だなあと思う毎日です。
無言の場合、強度近視が白内障と緑内障で更に視力低下し(手帳の1種１級、視野2級と視力2級)、表情や感情がわからない為、容易に不安定になってしまいます。
アンモニアも、治療薬にたよらずコントロールしていきたいのですが…
🚽ウン●くん🚽が相変わらずベッタラ歯磨き粉とカチコチ石ころに交互に変身してしまうので、ホント厄介モノです。
バナナくんだと、思わず「💩写メ」を撮ってしまう(変態さんの🐷)です。アンモニア治療薬が欲しいな。
運動と食事と排便は自分🐷なりに頑張っていますが、💦アンモニアは相変わらず💦。
最初の14が75→54→91→111→58→71
と不安定で、狭間を行ったり来たり乱高下しています。
気持ちは少しづつ振れ幅が小さくなって、数値が高い時でも飲み込まれずにいます。
怖い😱気持ちは消えませんが、向き合う😤以外に、出来る事はやっぱりありませんよね。
🐻希少がんの🔪術後経過🐻
純粋な自分🐷の事では無い為、家族🐻の疾患の経過を勝手に書いてもいいのだろうかという迷いが、去年の秋に唐突に湧き上がっていました。
自分のアンモニア値がいったん下がった後に、また基準値を超えると同時に、すべての面でブログを書くことへの迷いが突然生まれました。
今もまだ迷いがあるので、簡単に、備忘録として「チラ裏程度」に記録しておきます。
希少がんの為、情報が無くて不安だった時に、色々なコメントをいただき、とても嬉しい思い(気持ち)をもらいました。だから、書きたい。
12指腸NET (ネット)の事を書いて、他のブロガーさんのコメントで救われ、入院中には娘と安定して付き添いが、できました。
ｋi-67指数は『1』でした。
銀色のトレーの上の「アヤツ」は先生の親指の爪より小さかった。
胆のうと胃2/3と12指腸を1/3強とリンパを幾つか切除、ルーワイ法でつなぎ、膵頭と胆管は残せました。
体重減少が大きく、一日の分食の合計量が…乳児のおやつ以下、食欲不振が続きましたが、ダンピング症候群も割と軽く、現在では職場復帰しています。術後の検査はまだ一回で、秋にまた検査します。
支えてくださったみなさん、ありがとうございます。