アンジェルマン日記

アンジェルマン日記

稀少染色体異常「アンジェルマン症候群」の りん君とお兄ちゃん の子育て日記

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前回の続き モヤモヤした事 やっとアップ出来る~ なぜなら りんが体調不良で手足口病の疑い こちらはどうやら毎度の口内炎だったのか 熱もなければ手足には何も無いし ただ学校お休みした2日間はお昼寝三昧 よっぽど疲れてたんだね!
明日から秋休みに入りますが 本日からお仕事忙しくなるので 学校行ってもらいました 明日から大学も授業開始の新学期なので恒例の後期 教科書販売です 長い夏休み終えた学生さんに会えるかな(^^;
本題のモヤモヤは クラウンサーカスに行った時の事 自家用車でお友達と行ったのですが 文化会館の駐車場に警備員さんは不在 車椅子の駐車場は封鎖されてて停められず まぁお天気も良いし 車椅子で行っても大丈夫な距離だし 少し離れた駐車場にしました(そこしか空いてなかった)
会館の玄関に入って もちろんスロープ有りです  ロビーにつくなり近寄ってくる警備員 車椅子で来ること主催者に話してますか?って 車椅子ダメなら介助して歩かせても大丈夫だなと 考えていたので主催者には障害者参加は話してません 案内パンフにも禁止されて無いし
警備員さんは前もって主催者に車椅子で来ること話してくれないと とこの時点で私の噴火口に煙が立ってます(笑)その後会場の二階にはエレベーターで直接上がれないのでと 警備員さんは舞台裏に繋がる通路を地下から案内終始 普段一般の人は入れないんだけどと不機嫌なのか そんな語り口調で 噴火口フツフツと燃えてますが
一緒に来たお友達もここで私が噴火したら誘った事に責任感じてもと 噴火終息させ
普段入れない所に入れたね~なんて 本当は嬉しくも無いしだいぶムッとしてましたが なんとか笑顔つくろって 地下から長い細~い通路通り狭いエレベーターに押し込められ二階へ 地下には車椅子専用の駐車場も有り 事前に連絡したらここを開けたんだなどブツブツ文句言われながら いざ会場へ 主催者は車椅子のりんを見ても不思議な顔もせずに どーぞ~って迎えてくれました サーカス終わり帰りはまた違う警備員さんで 警備員さん大丈夫?帰りのエレベーターわかりますか?と丁寧に一旦地下に下りてそれからまたエレベーターに乗るんですよねって確認したら そんな遠回りは大変でしょ 一旦1つ上に上がって エレベーター乗り換えれば 直ぐに着きますと優しく教えてくださいました
なんなんだこの対応の違い やっぱり人格の違いなのかな 前者の警備員さんもきっと悪気は無く事務的に連絡してるか聞いたのだろうけど ちょっとした言葉遣いや気持ちの違いに敏感になるのも 障害者あるあるですね 
以上 モヤモヤ話しでした  私も言葉のかけ方気を付けよ~ 
シルバーウィーク第2弾
お友達親子に誘われて クラウンサーカスに 名古屋の団体でこちらでの開催は初
またまた興奮するだろうと最初は躊躇しましたが 小さい子供が多いからきっと りんの奇声も目立たないだろうと 行ってみました チケットは大人も子供も同料金で少し高め(我が家にとっては(笑))
お友達ママさんの知り合いが主催との事で
最前列で見れました 最初は車椅子のまま会場入りして 車椅子席 最後尾の端っこで見るつもりが 椅子に座って一緒に見ようとお友達ママさんの配慮で最前列 車椅子から降りて 歩かせようとしたら 会場スタッフが手を繋ぎ介助を手伝ってくれました
後で聞いたら 若手市議会議員さん 主催者の知り合いで会場スタッフとしてお手伝いしてたのかな? 介助が爽やか過ぎてスマート過ぎて 私目がハートだったかも(๑⃙⃘♥‿♥๑⃙⃘)
もし騒ぎが酷ければ 退場も考えて最前列の端っこに座り スタンバイ 会場もほぼ満席でした リズミカルな音楽とクラウンの動きやアクロバットにりんもやっぱり大興奮 またまた身体全体で喜び 時々座席の肘掛にぶつけて 我に返る(笑)の繰り返し
クラウンサーカス大人も笑いあり感動ありで お客様をステージにあげて一緒に サーカスしたり 1人のお客様 ステージに上がりバルーンを貰って 演技が終わりステージからおりた時にスッとそのバルーンをりんにプレゼント このお客様もにくい演出
りん バルーンに夢中に 一先ずバルーンはお友達ママに隠して貰って 引き続きサーカスを鑑賞 途中休憩をはさみ 第2部になるのですが 休憩中クラウン達は休む事なく 客席でサービスタイム さすがプロ 激しい演目なのに休憩も取らず お客様を喜ばせる 凄い
サーカス終わり りんにようやくバルーンを渡したら 興奮状態に輪をかけて 割ろうと必死 会場に響いた破裂音 銃声の様で どこかから コナン君出て来そう出した(笑)
お客様お見送りにはクラウン達またまたサービスタイム  一緒に記念撮影したり握手したりお話したり りんは1番前で最初から喜んでたね~ 応援ありがとう♡って 頭なでなで 一緒に写真撮ったりしました
こうして 2日にわたり りんも楽しい連休を過ごして 母はおかげで腰痛悪化に筋肉痛 でもわが子の喜びとキラキラした目を見れて満足かな
全て楽しすぎ(*゚▽゚)ノとはいかないのが 障害有りの子育て モヤモヤもありました
こちらはシルバーウィークの裏話としてまた後日 
シルバーウィークは芸術の秋を堪能(^-^)先ずは バリアフリーコンサート 大人も子供も障害者も健常者もバリアフリーで音楽を楽しむコンサート 椅子は用意されてましたが グランドピアノの周りにはシートが敷かれてたり 寝ながら聞いても 多少ウロウロしても誰もキニシナイ(՞ټ՞ もちろんりんも絶叫に興奮 身体全体で音楽を堪能
ピアノとサックスとのコラボで 歌手の石塚まみさんは二年間支援学校で先生をしてその後普通中学校の先生を経て 歌手になったそうで さすが経験者 りんの絶叫に驚く事も無く(笑)普通に演奏してくれました サックスはTOMAさを 年配の優しい感じの方でした バリアフリーコンサートを主催された方は昨年息子さんを2歳で亡くされて 脳性麻痺のお子さんでした
まだ亡くされて間もないけど 息子さんにかけていた介護の時間を同じ様なお子さんや障害者の方の為に出来る事をしたいと
NAOのたまごと言う会を立上げ しっかり前に進んでいました  会場スタッフの方々も赤ちゃんや幼児 障害者にも同じく優しい心遣いで接してくれました
今回のコンサートは秋田県スギッチファンドの助成を受けて開催の為 料金もかなり安く 参加しやすかった もしかしたら次回は料金も上がってしまうかもとおっしゃってましたが バリアフリーで本物の音楽に触れられるなら もう少し高めでもまた行きたいと思えるコンサートでした
そしてテレビや新聞の取材も入ってて
インタビューがテレビに流れる(^^;りんもテレビデビューでした
新聞にも小さく顔が載ってました
シルバーウィーク 芸術の秋第1弾は 音楽を堪能して来ましたよ~
第2弾はまた後日  ...続く