2年前の冬。
うちの娘が8ヵ月の時に首のリンパの腫れで入院。
退院までに慢性良性好中球減少症であることが判明しました。
保育園入園前だったし、病気との付き合い方もわからず、
この病気とともに保育園生活ができるかどうか、不安な日々でした。
0歳児での入園当初は
少し熱が出ると、入院したときの思いがよみがえり、
2週に1回ぐらいのペースで病院に行き採血。
時間外診察の待合所に
入院用荷物と娘の1回分の食事の入ったリュックを抱えて
通いつめていました。
その時は、もう必死だった気がします。
（後から思えば、この採血の嵐のせいで、
娘は貧血になり、小柄だったんではないかと…）
少し落ち着いたのは半年ぐらい経った10月ごろ。
発熱後、12時間ぐらいは経過してないと採血してもあまり意味がないこと、
娘が発熱しなくなってきたこと、
こんな事が影響してると思いますが、
要は、慣れてきたんだと思います。
その後、2～3ヵ月に一度の定期検査と
朝晩のバクタ0.5mg服用がいままで続いています。
（バクタの量はずっと変わっていません）
2年間で入院は初回含めて3回のみ。
深刻なものは初回だけで、
他の2回は入院2日目から、元気いっぱいでした…。
2歳半すぎぐらいから、平時でも500個を越えるようになり、
CRPの値に連動して好中球も増えるようになりました。
まだまだ、治ったとは言われませんが、
少し、前進したかなと、勝手に思っています。
この病気は固体差が大きいと聞くので、
娘は軽いほうなんだと思います。
予防接種も率先して受けており、
任意のものもほぼ全て受けました。
（MRも1回余分に受けています。）
うちの場合、夫婦以外手が無い状態で共働きですが、
繁忙期を除き夫が率先して看病などで休んでくれること、
保育園、ファミサポ、病院に恵まれていること、
シッターも見つけられたこと、
会社に理解があること、など、
恵まれていることがたくさんあり、
なんとかやっていけています。
（まぁ、それでも、私の有休は目減りする一方ですが…）
この弱小ブログに、たまに、
好中球減少症・保育園
などの検索ワードで来てくださる方がいらっしゃいます。
この記事を読んでいただけるかわかりませんが、
できれば、やってみていただきたいなと思います。
まぁ、大変すぎて離婚が現実味を帯びたこともありましたが、
大変なことの主な原因は娘が病気だったからではなく、
共働きだから、だと思います。
だから、子供の病気とのかかわりあい方がわからないうちに
やりたいけどやめるのはもったいないなぁ、と思います。
（うちみたいにあまり病気の影響がないかもしれません）
少なくともうちはなんとかなってます（たぶん…）
大変すぎて、多少、夫婦仲に亀裂が入ったこともあります。
でも、なんとか修復できました（たぶん…）
これからも、色々あって、私たちはがんばるんだと思います。
でも、それは娘の病気のせいではないと思います。
（娘のイヤイヤ期のせい、とかはあります…）
ま、まとまらなくなってきたのでこの辺で。
ちなみに、主治医は何も言いませんでしたが、
保育園に行かせることに渋い顔をしてました。
応援してくれる（大賛成じゃないにしろ理解してくれる）
主治医を探すのも大切かもしれません。