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まるちゃん通信

ひろみママのギランバレー症候群闘病記


まるちゃんです (´・_・`)


8:30  昨日内視鏡検査をしてくれた担当drが朝一で登場。

dr「昨日はお疲れ様でした。
もう出血は止まっていますからこのままいけばお昼に柔らかいお食事出しますからね!」

 エッ?!  (°▽°)

「先生、以前の2回の入院の時は4日間絶食だったんですけれど、もういいんですか?
今朝明け方も少しトイレで色がついていましたが、、、」

dr「大丈夫ですよ、まだ腸内に残っている物が出ているだけですから。」

「腸の奥の方からも出血したんでしょうか?」

dr「奥からはないと思います。
入り口あたりのS状結腸憩室だと思います。」



こんな会話があった1時間後・・・
可愛い女先生が登場。

「今朝の血液検査の結果、ヘモグロビンの数値が入院時の8.9 から更に下がって  ' 7 ' 台になってしまったので輸血をすることになりました。
なので様子をみてお食事はまだ止めておくことにします。」

はい、同意書にサイン✍️



☆13:30   輸血開始
    280mlを2本輸血する。
   (1本を2単位とし、2本なの                で4単位入れるとのこと)

10年前にギランバレー症候群発症直後に一度輸血をした事がありましたが、その頃は呼吸器が付いていて全く動けなかったので、輸血パックを見たことがありませんでした。

「うわぁ 綺麗な赤ね、この色好きな色だわ。
トマトジュースみたい!」

「ほんと綺麗ですよね」と、イケメン看護士君。( ͡° ͜ʖ ͡°)

1本目が終わったら2本目を取りに行くそうですが、drの承認を得るために時間がかかるそう。
管理が厳しいんですね。


13:30から開始した輸血は17:30に終わりました。
血圧を測ったら上が101…

「う〜〜ん、もう少し欲しいところだね、、、」

イケメン君と2人で唸る。。

明日朝の採血の数値次第でもしかして輸血追加になるかも…ですと。
ドキドキしちゃうなぁ〜  ʕ•ᴥ•ʔ
でもこの際だから、たっぷり輸血してもらった方が安心な気もする・・・


☆18:00  主治医2名(ボスdrと内視鏡dr)回診

「お変わりないですか?
明日からお食事出ますから、問題なければ週末には退院できると思いますよー。」


な、なんと!
早くて逆に心配になるわ (°▽°)

早速パパに連絡  連絡  📱



まるちゃんです

[入院当初]

昨日17:30頃から4回の下血あり。
最初は「アレ⁇」と言う程度で

「まさか下血?やめてよ……」

しばらくして便意をもようし大量の出血に観念した。

「パパ、下血始まってしまった〜」

「呼べば(救急車🚑)いいじゃない」・・と、パパ慣れた感じ。


2023.2.2に初めて下血した時はパパの帰りを4時間待ってから119にコールした。
その間15分ごとに少〜中量程度の下血があったのですが、入院してからもハキハキと問診に答えて元気な感じでした。
それが病棟に上がり、トイレに行ったとたん一気に血圧が70台に落ちて意識がなくなったことがありました。

4時間も救急車を呼ばずに、その間一人で家に居る時に意識が突然遠のいていたら・・・
何も知らないとは恐ろしいことです。。


今回は4回下血をして止まらない事を確認し(その間入院の準備)、119コールしました。


救急車🚑の音が近づいたので、トイレに行き5回目の下血。
その1分後に一気に血圧が下がり目の前の景色が見えなくなっていき、ポタポタ落ちるほどの冷や汗・・・

そこへ救急隊の方が3人入って来られ、すぐに横にとストレッチャーに寝かされました。
足を高く上げるとしばらくして意識は回復し、景色も会話も普通に戻りました。

この時下血が始まってから1時間半ほどが経っていました。

今までに4回救急車🚑を呼んだことがありましたが、いづれも2〜3分であっと言う間に到着していたのが、
「今日ははものすごく119通報が多いんです」と救急隊員さん。
日曜日なこともあり、二駅先の消防署の方が向かってくれ、到着にかなりの時間がかかっていました。

救急車🚑に乗り込み、それから2時間近く搬送先は決まりませんでした。
「容態が急変した場合は即座に救命救急病院に向かいます」と言われながらも10数件の病院🏥に断られ、受け入れてくれた病院🏥は家から車で30分ほどの場所にありました。

いろいろと話しに聞いていた病院🏥に決まってホッと一安心・・・



[入院2日目] 11/25

9:15 担当医の消化器内科のdr3名の回診。

「モビプレップ経口腸管剤」(下剤)を飲んでから大腸内視鏡検査をしますとのお話しあり。

「あ〜〜〜アレ、やっぱり飲まなきゃだよねー・・・」(;ω;)

初めての時、お腹キレイになるまで4L飲まされたんだよね〜
検査より、アレ飲むのが大変なんだよね〜〜……


2時間半かけて 'モビ'  を1.8L飲んだところで「内視鏡検査室へどうぞ」と声がかかった!

(あとは検査に身を任せるだけ…
よかった〜〜)

そう思ったのですが、今日の検査はキツかった〜〜・・・

病棟へ戻るとNSが
「大丈夫? 疲労困憊しているよ」

まさに疲労困憊・・・(*´ω`*)


許可された「お茶」をチビチビと味わって舐めるように少しずつ…



実は今夜はパパと数年ぶりにクラシックのコンサートに行く予定でした。
まえから4番目の車椅子席取れてたのになぁ、、、

はぁ〜〜〜  大きなため息が出るばかりです。







まるちゃんです (^^)



本日10日間の入院を終えて、無事に退院することができました。

帰りがけに久しぶりにパパとお話しをしながらのランチ、
パンが美味しかった〜〜🥐


帰宅すると、早速昨日の予定だったヘルパーさんが入浴に来てくれてシャワー〜〜  o(^-^)o


やっぱりお家はいいなぁ〜


またヘルパーさん達との楽しい毎日が始まると思うとホッとします。


お陰様で今回は腸を休めながらのお食事調整だったので、元気に帰宅することができました。


荷物を片付け入浴後に洗濯、キッチンを軽くお掃除して、夕食までにお腹をすかせました  (*^^*)


さぁ、持って行った枕をベッドに戻して休みましょう・・・





まるちゃんです (*´-`)



昨夜、普段飲んでいた "腸を動かす薬" を停止してお腹の調子は収まりました。


[回診]

8:45ニコニコ先生

退院後のために"便を柔らかくする薬" を処方してもらえました。
「酸化マグネシウム」は何度か話には出ていましたが、処方されるのは初めてです。


今日の担当NSが、「私もずっとマグネシウム飲んでるのよ、自分で調整してね、いいと思うわー。」と、、、

一錠のmgによって飲み方が変わる事や飲み過ぎに気をつけることなど教えてくれました。

お通じコントロールは若くても苦労している人たくさんいるんですね。
話を聞いて安心しました。


そしてそのNSに、
「私達 "カマ友達" よ!」(^^)v
と言われ・・・⁇


そう言えばギランバレーで搬送された急性期病院でよくNS達が
「カマ」「カマ」と言っていたのを思い出しました。

酸化マグネシウム
サン 'カマ' グネシウム 

ここからきていたと初めて知りました〜〜  o(^o^)o

カマではじまる薬の名前、ないと思っていたのよね〜……



[食事のこと]

朝食に胚芽食パン2枚きました〜
(^o^)/

まだ7分粥だから入院中はパンは出ないとあきらめていたので、あまりに嬉しくて写真を撮る前にかぶりついてしまいました〜

食べ初めて気づいて、かじったパンを撮影・・・。(ᵔᴥᵔ)



あ!地震❗️❗️

茨城千葉 震度5弱
東京   震度3

病院🏥の3階にいますが、長くて結構揺れました。

男性NSが2人、なぜか私のところにニュースを見に飛んできて…

「この建物免震だから揺れるんだ〜。」と教えてくれました。


病室内3人で
「これは4?」
「いや3だ!」
「これで3はないでしょ・・・」

明日私と朝退院する人、体調よくなられている人。
おばあちゃま方皆元気!(^^)






まるちゃんです (*´-`)



昨日からお腹がグルグル🌀ピ〜〜・・・  (*´ω`*)


ご飯もしっかり完食しているので普段飲んでいる腸を動かすお薬を再開しました。
するといつもより効くは効くは・・・

2月に入院したときはそんなことは無かったのに、、、



前回の下血入院との違いを考えてみると、前回は大腸の内視鏡検査をやりましたが、今回はやっていません。
腸内洗浄してみごとにお腹の中はスッカラカンの空っぽに加えて、5日目まで水1滴許されない禁飲食でした。


今回は4日間絶食でしたが、腸内洗浄をしていないので宿便が残っていたんでしょうねー。
絶食から5日目に重湯で、同時にお薬の再開がお腹に一気に効いたのか⁇


いずれにしても、いつも飲んでるとはいえお薬の扱って本当に難しいなと、病気をするたびに思います。。。

う〜〜む  ( ˘ω˘ )


今日はすっかり💩の話し
失礼いたしました。


まるちゃんです (*´-`)



NS「五分粥になるし完食してるし、お通じもあったから点滴外れませんか〜〜?って、
明日の回診で聞いてみて。
患者さんから直接聞くのが一番早いから。。」


昨日の担当NSが "ささやき女将 "のようにこっそり教えてくれました。


[8:45回診]

あ、院長先生だ、
ちょっと緊張、、、

でも点滴終わりにしてもらいたいから頑張ってお聞きしました。


「先生、ご飯全部食べているのですが、点滴はいつまでですか?」


先生「あ、お通じ出たのね!考えときましょう。」

・・・・・


[10:15 NS巡回]

「まるちゃん〜〜
お熱と血圧と点滴〜〜!
今日一本で終わりみたいよ、
針抜いてもいいって。」


やったー ٩( ᐛ )و


11:30
黄色いビタミン1本落として点滴卒業しました 🎓

1週間かかったなぁ…  (ᵔᴥᵔ)


[食事のこと]

お昼から五分粥になりました。
どーんとボリュームでてきた感じ、、、

朝食が8:00と遅めなので、12:00の昼食があっと言う前に出てきます。

頑張って完食を目指すべし!
 ٩( 'ω' )و



[リハビリ]
本日平行棒6往復。

足もしっかりほぐしてもらいました!
夜中足が痛くて目覚めることもなく快適です。(^。^)



[持参品]

Y病院は新しいわけではないのですが、先日「洗面所がピッカピカ!」と書いたように、綺麗で清潔感を感じます。

お部屋もベッドも扉の重たいトイレ(^^)も・・・

消毒液は各部屋の入り口その他各所にありますが、ちょっと拭きたいなというときに以前はペーパーを濡らしに行ったりしていたんです。
それを思い出して、今回初めて
" 消毒スプレー " を持参しました。


すっかり消毒癖がついてしまった日常、、、
今更ですが、思った以上に便利です。


☆Y病院では介助の必要な患者の入浴は週1と決められています。
なので、私も悲しい事に週1回・・

一日置きの清拭はありますが、
体拭きシート持ってきてよかったよ〜〜・・・…

カーテン閉めて
ふきふき  ふきふき……




まるちゃんです (*´-`)



[8:45 回診]

お久しぶりのニコニコ先生。

「前回の下血から3か月しか経っていないのでお食事を慎重に上げていきますね。
週末あたりの退院にしましょう。」


退院は入院10日目の土曜日に決まりました。
当初は1週間と言われていましたが、やっぱり10日はかかってしまうんですね。
早く帰ってすぐにぶり返すのも怖いので納得です。



[食事のこと]

今日の昼食から3分粥になりました。

今までお盆の上には重湯と具無し味噌汁、牛乳またはヨーグルトしか乗っていなかったのに、なんと5つも乗っていてびーーっくり👀
しかも食形態がお粥以外は普通でした。


2月の入院の時は、3UPではなかったし、おかずもペーストが2日出て・・・みたいなゆっくりペースで進み、やっと7分粥になったところで退院でした。

おかずが普通とわかり、廊下で羨ましげに眺めていた "献立表 "は私にも関係してきましたよ (^o^)

<昼食>
・3分粥
・ほうれん草お澄まし
・肉(団子)ジャガ
・白菜おひたし
・りんごのコンポート

周りのおばあちゃま達から、
「久しぶりの果物🍎だわ〜!」と一斉に声が上がっていました。

あら、ラッキーだったのネー 
 (^^)v


5切れあったラッキー🍎を2切れ残してあとは完食!
かなりボリュームありました。



[栄養士さん]

お食事についてお話しを聞きました。
栄養士さんいわく、
「食事に気をつけたからと言ってまた再発するかもしれないし、しないかもしれない…
これは本当にわからないの。
でも全く気にしないよりはいいからね〜…」

「特別変わった食事法があるわけでも制限があるわけでもなく、便秘にならないようにバランスよく食べましょう。」と言う話し。

肉 魚 卵 豆腐 納豆 野菜・・・

肉を沢山食べたら次の日は控える・・・

もちろん水分はしっかり摂りましょう。


「適度に油も摂取しないと胆汁の消化液中に含まれる分解酵素が出てこないから便が柔らかくならないのよ!」


そうなんだぁ。。。
私、お肉は脂身を除いて食べていたし、お料理する時はほとんど油を使わずにいました。


「パン🍞にはバターやマーガリンを塗って食べるとか、してね!」と栄養士さん。

長い時間お付き合いいただき、いろいろ教えていただきました。
 m(__)m


[リハビリ]
今日も平行棒を5往復。
3・4週目は捕まらずフリーで歩きました。
PTさんのモビライゼーション最高です! ( ◠‿◠ )



[お腹開通〜💩]

今日は最高気温が16℃と寒かったですねぇ。。

お昼を完食し「すごい沢山食べた〜〜!」と思った1時間後、寒いとベッドに潜り込んだのですが手遅れ・・・
お腹がグルグル〜〜…

下血なく開通〜〜 ╰(*´︶`*)╯♡

心配から少し解放されました。




まるちゃんです (*´-`)



[8:45回診]

本日の回診は院長先生でした。

「お昼から流動食始めましょう!
サンアップでね。」


" サンアップ " ??

後でNSに聞いてみたら、
サンアップ →     3UP
3食食べたら食形態を1段階上げるそうです。

昼夜朝と流動食を食べたら、明日の昼から3分粥〜5分粥〜7分粥〜常食となっていきます。


出血がないか・・・
お腹の様子をみながら・・・


果たして7部粥あたりで退院できるのか・・・



[昼食 流動食1回目]

サラサラに近い重湯
具のない味噌汁
牛乳


まずは第一歩・・・
ありがたくいただきました。
(^^)


[リハビリ]

前回しっかりほぐしてもらえることがわかったので、少し距離を伸ばそうと張りきって行ったのに、案外右足が重くなり平行棒を5往復でやめておきました。

「まだまだ部屋に帰ってからトイレ行ったりするから無理しないでね」とPTさん。

お部屋に戻って今日もしっかりほぐしてもらいました。


私の希望が叶い、馬蹄型(U字型)歩行器での病棟内フリーの許可がでたので、トイレに行く時や歩きの練習がいつでもできるようになりました。

やった〜〜  ٩(^‿^)۶





まるちゃんです (*´-`)


ここの病棟は静かだなぁ…と感じています。
スタッフが大声で話していることもあまりなく、動きもバタバタしていません。

台車をガラガラと押しながら、ギュッギュッとスニーカーで歩く音は聞こえてきますが、昼間でもお隣のベッドのおばあちゃまの寝息が聞こえています。


夜など21:00に消灯で真っ暗になりますが、その前からシ〜〜ンとしています。

とっても落ち着くんです。
いいわ〜〜……  (#^.^#)


日曜日の今日は回診は無く、スタッフも少ないので朝から穏やかな空気が流れています。。。



[憩室について]

憩室からの下血はどうして起こるのか?
日常生活で気になることを、drや3人のNSにいろいろ教えてもらいました。


☆便秘した時にお腹を強めにマッサージするのは良くないですか?

「思い切りお腹を蹴られたくらいのことでなければ、その程度では出血しません。」


☆炭酸をよく飲むのですが、刺激が強いとかガスが溜まりやすいとか関係ありますか?

「関係ありません。
退院したら普通に飲んでかまいませんよ。」


☆辛い物も好きですが・・

「極端に辛過ぎるものを食べ続けていなければ、通常の食生活の範囲内では問題ないです。」


今までに医療関係者の方々に聞いた答えも皆同じでした。



今回入院して理解できた事は、大腸内にある憩室という穴に便が入り込み、それがなんらか炎症のきっかけになるということ。

憩室の無いまっすぐな腸管は便がスルリと通りますが、憩室の数が少し多めだという私はリスクが高いんですねー・・・

年齢的に老化の影響もあるかと聞いたところ、40〜50代、早い人は30代の人もいると言っていました。

う〜〜む、なるほど・・・


結局のところ何を食べても便は大腸を通り憩室に入り込むわけですから、それを防ぐことは難しいわけで・・・ _| ̄|○

明日は栄養士さんに食事について教えていただこうと思っています。


うむ。(ᵔᴥᵔ)


まるちゃんです (*´-`)



昨夜18:00頃、1日4本の点滴が終わり一旦点滴台から解放されました。
身軽になって遠いトイレまでもひとっ飛び・・・
寝る時もわずらわしいチューブがなくて快適でした (^^)v


[9:00回診]

今日の回診も優しいおだやか先生。( ͡° ͜ʖ ͡°)

今日は点滴3本を予定していたそうですが、経口接種で水分を摂ると言うことで2本にしてくれました。
点滴台から早くに解放されるのは助かります(^.^)


[入浴]

入院時の説明で、入浴は介助が必要な人は週一、清拭は一日置きといわれていたのですが、先生からの許可が出てシャワー浴ができました 。
汗を流して体サッパリ、気分もスッキリです(^^)

感謝 感謝  ❣️


[下血の原因]

胃カメラの結果は少しの炎症はあるものの問題はなく、
結局また2月と同じ "憩室" からの下血と診断されました。

症状なく突然やってくる下血…
爆弾💣かかえてしまった気分。。
 (*´ω`*)


[マスクのこと]

「いいマスクじゃないから肌荒れしちゃうようならご自分で用意してね!」と、毎日一枚日付を書いたマスクが配られます。
病院によっては自分で用意しなくてはならない所もあったので、
助かるわ〜…


[助っ人の友人]

偶然この病院🏥まで歩いて来られる所に住んでいる40年来の友人が先程、不便をしていた品物を届けてくれました。
お仕事で忙しい中、あっと言う間に・・・

ありがたき幸せなり〜  o(^-^)o