まるちゃん通信 -2ページ目

まるちゃん通信

ひろみママのギランバレー症候群闘病記


まるちゃんです (o^^o)



退院しました❣️


結局のところ13日目の退院となりました。

入院して絶食からお食事を再開して5日目と7日目に、drいわくの残血があり、お食事が出ては止めるを2度繰り返してしまいました。


後半は慎重に
お腹の様子を気にしつつ、完食を心がけました。

常食に近づくにつれ、貧血気味でなんとなくふらふらしていたのが
ピントがあってきた感じ…


相変わらずヘモグロビン数値は低いのですが、反して顔色はNSにも言われるほどよくなってきています。


ヘモグロビンとか鉄分とか、本当に難しいよ。
た〜〜くさん説明してもらったけど、なんだか混乱してきた…
よーわからんちゃん (-。-;



日常生活では神経質に数値ばかり気にせずに、のんびり過ごしていきましょう。。。




[退院朝のお食事]
  全粥 里芋インゲン味噌汁
  青菜ベーコンソテー
  温泉卵 牛乳 
  のり鰹ふりかけ 醤油


[11:00退院]

思ったよりも少し長居となった病棟スタッフと別れを惜しみ、

「また何かあたら来てね」の言葉に笑いつつ・・・(๑>◡<๑)



同室に居ながらほとんど会話もなく、お互い静かに日々を過ごしたお隣りさん。(地震の人)


「退院と聞こえたから・・・」と挨拶に来てくれました。


「もっと早くにお話ししたかったね」

でもお互い具合が優れず声をかけられなかったのが本当のところ。



お向かいさんも、明日退院されるそうで、一番後に入った私が一足早くの退院となりました。



「ココで2度と会わないようにね、
私達もう会っちゃいけないのよ!」

お向かいの方、数値が下がって抗がん剤治療が途中打ち切りになり、明日急遽退院となりました。

一昨日夜中、暗闇の中トイレから出会い頭にバッタリ会いその場にあった椅子に座って30分ほどお話しを聞かせていただきました。

暗闇の中でのヒソヒソ話しは、突然の退院宣告に憤りを抑えられないという気持ちでした。

お向かいのカーテンの中にいた私にも、そのお話しは聞こえていました。

面会のご家族が帰られた後の出来事で、誰かに聞いて欲しいと…


0時を越える夜中なのに、横を通り過ぎる夜勤のNSも私達を注意することはありませんでした。


ひとしきり話すとお向かいさんは
「話せてよかったわ、
お部屋に帰りましょう・・・」と、おやすみなさいも言わずにカーテンの中へ入って行きました。



入院中の出会いは特別な状況下にあるので、勉強になることや、びっくりすること、癒されてホッコリしたりといろいろです。


「僕買ってきますよ!」(^^)と、談話室の椅子が邪魔で販売機までたどりつけない私に、TVカードを買ってきてくれるお兄ちゃん。
いつもニコニコ感じよかったナ〜〜・・・。



お迎えに来てくれたパパと、軽くランチをして、焼きたてフワフワのパン🥐🍞と香のいいコーヒーを食べて帰りました。



まるちゃんです *\(^o^)/*



昨夜19:11   茨城南部震度3

携帯バイブが "ブブー" っと鳴った直後、ユーラユーラと揺れはじめました。

震度2では自宅にいるとほとんどわからないのに、ココは9Fだからでしょうか・・・


お隣りさん揺れはじめると
「え? え? え〜〜?…」

「え?」を連発


茨城震度3ですって、ココは2ですと教えてあげたら、

「自分がおかしくて揺れてるかと思った、安心した〜〜」と。



皆んな病気ですからね、
具合が悪くなったと思ってしまいますよね。(^^;



[明日退院]

今夜何事も起こらなければ予定通り退院となります。

今日は3食たべること以外することもなく、のんびりと過ごしました。

事務の方が退院の説明に来てくれたり、薬剤師さんが退院時の処方薬の説明に来たくらい・・・


薬剤師さんとはゆっくり話ができたので、いろいろと気になっていたことを教えていただき、とてもためになりました。

私にとってお通じ💩問題は最も大切な課題なので、下剤の調整の仕方、別の下剤と組み合わせる時はどんなふうにしたらいいかなど、具体的に教えていただけたのは大変ありがたいことでした。
なんだかとっても安心できました。


今回は、drはじめ研修医さん、NS、薬剤師さん、その他スタッフ・・・
皆さん寄り添ってくれてるな…と、感じる入院生活でした。




[お食事]  (おかずは常食)

朝 全粥 豆腐味噌汁
  いんげん和物 八幡巻き 
  花五目玉子 牛乳

昼 全粥 銀鮭南部焼き
  舞茸ソテー 人参サラダ
  なすオイスター炒め
  バナナ ヨーグルト

夜 全粥 茹で豚ごまだれ
  長芋白煮 小松菜生姜和え




まるちゃんです (^^)/



入院して1週間ほど経った頃気づきました。

「ほとんど、いやぜんぜん歩いていない・・・」


今回貧血が酷くて、輸血をしてもしばらくは体が辛くてしかたがありませんでした。

輸血後も顔色は真っ白〜黄色味がかった程度の変化で、夜中トイレへ行った時、鏡に映った自分にマジでギョッとしてしまった・・・


目の周りはクマで真っ黒で
まるでゾンビ 🧟‍♀️
怖いですよ〜


少しでも元気があると、ベッド周りを巣作りしたり病棟をウロウロする私がほとんどカーテンの中でチーーンとなっていました。


トイレの乗り移りでさえヒザが揺れていて、1mしか離れていない洗面台へも壁に手をつかなければ危ない感じです。


"歩行練習しなければ!!"


次の日から廊下の手すりにつかまって1日数回歩いています。
3日ほど歩いたらヒザの揺れもなくなってきてだんだんと歩きやすくなってきました。

危ない 危ない・・・

帰ったら焦らず、元の日常に戻れるように動いていこう。(╹◡╹)♡



[お食事]

朝から五分粥
と言っても、昨日までの三分粥とひとつも変わっていない様子…
混ぜたらスプーンにお米あまり乗ってこないよ。

逆に昨日のお昼の三分粥、
「全粥?」と思うほど、ほとんど汁が無かった。
てきとうダネ〜〜〜・・・ (^^;)


おかずは硬さが出てきました。
朝の厚焼き卵には感動!
普段はお出汁じゅわ〜が好きなのですが、今朝のは甘くて美味しかった (^.^)
こんな時はちょっと濃いめが嬉しいですね。

明日は全粥です (๑・̑◡・̑๑)



朝 五分粥 味噌汁 卵焼き
  青菜お浸し 牛乳
昼 五分粥 白菜お浸し 大根煮
  鳥照り焼き ヨーグルト
  りんごコンポート
夜 五分粥 野菜煮物
  メカジキ煮付け 青菜お浸し




まるちゃんです  



・・・🎵   ・・🎵 ・・・🎵

明け方4:00
昨日斜向かいに入院してきた患者さんのスマホアラーム⏰が、20分おきに大きな音で鳴っています・・・

お向かいさんとお隣さん、それぞれカーテンの中でゴソゴソしているので、やっぱり起きてしまいましたね…

聞き慣れたスマホの音、
鳴るたびにメロディ🎵が違うのでこれまた気になる。


<あ、今度はコレね🎵>


ご本人様はグッスリのご様子で全く起きる気配なしです💤 (-_-)

う〜〜〜ん
入院生活いろいろありましたが
初めてのパターンだわ。。。



呆れて5:00にトイレへ。。
遠くでアラーム⏰が鳴っています。

💩 合格 💮


このアラーム⏰いつまで続くのか、NS見つけたら声をかけてみようかと探してみたけど夜勤のNSは見つかりません。

結局のところ5:40に鳴った時ご本人様やっと気づいて止めてくれました。


バイブにしておいてよ〜〜
 ʅ(◞‿◟)ʃ




[15:00   シャワー浴🚿]
先週木曜日にシャワー浴をしてから5日も経っていました。
次は帰ってからでいいやと思っていたらなかなか退院できず、今日お願いした次第。
前回入れてくれた一年生NSちゃんご指名で、直ぐに入れてもらえました。(^-^)v


NS  「早速ボディーシャンプーポチりましたよ。
2本買って1本はお母さんに送ってあげようと思って!」(^^)

いい子だわ〜〜〜  ^o^



[夕方回診 内視鏡dr  女先生] 

dr  「順調のようですね。
明日五分粥、明後日全粥と上げて金曜日あたり退院にしましょうか…
先程ご主人にお電話で、現在のご様子とその旨をお話しました。」


「先生、今ヘモグロビン数値が9.5なんですが、帰宅後飲む鉄剤は処方されるんでしょうか?」

dr  「それ調べてみたんですけど、鉄分の数値は低くなかったんですよ。ですから鉄剤を飲む必要はありません。」

「ヘモグロビンの基準値よりだいぶ低くいので、食べるだけじゃおいつかないと思うんです。」

dr  「実はヘモグロビンの数値が低くいのと、鉄分の数値とは別なんです。
ですからこれ以上鉄分を摂りすぎると逆によくないんですよね。
ですから特別過剰に摂取しようとしなくて大丈夫です。」

「鉄分を摂りすぎてしまうとどうなるんですか?」

dr  「肝臓に影響がでてきますね」


なるほど・・・です



退院したら食べようと、すでに鉄分の「グミ」パパがポチって買ってくれています。
先生によると、グミや鉄分入りのヨーグルトドリンクくらいは食べて大丈夫👌とのこと。


要するに今の私のヘモグロビンの数値が下がっているのは、下血がひどかったのが原因のようです。
9.5あたりで安定しているのは決して悪い数値ではないと言われました。


これから食事の内容が上がり、日常に戻っていけば自然と上がってくるから心配はないとのこと。


ふ〜〜〜〜ん

とは言え・・・

なんか心配…




[お食事]
朝食 三分粥 具なし味噌汁 
   豆乳がんも含め煮
   ほうれん草人参蒸し
   ねり梅 牛乳

昼食 三分粥 鮭ワイン蒸し
   アスパラペースト 青菜
   柿 ヨーグルト

夕食 三分粥 鮭 ポトフ
   ミートローフ
  (おかずは形状はないが噛むく
          らい硬い)

まるちゃんです (*'▽'*)



[7:30  内視鏡dr回診]

dr  「落ちついているのでお昼からお食事再開しましょう。
心電図も外していいですよ。」


入院して1週間、トイレでの乗り移り以外はほとんど車椅子に乗りっぱなし、歩いていないのでトイレですら足がヨレています。(〃ω〃)

昨日から廊下で歩く練習を始めました。
そこで今朝drに相談したんです。

「1週間歩かなかったら足が弱ってしまって歩行練習を少しずつやりたいんですけど、ズボンのポッケに入れてる心電図が重たくて下がってきちゃうんです〜〜…」(^^;)

dr  「そうなんですね。であれば外していいですよ、もう大丈夫でしょう。
ふらつくようなら看護師と一緒に練習してくださいね!」

・・・てなわけで再び身軽になった訳です。


ついでにもう一つ質問・・・

「許可がないと1人じゃダメと言われたんですけど、コンビニまでお散歩行ってもいいですか?


dr 「大丈夫、行っていいですよ。
何買いたいんですか?」

「ここに売ってないお茶とかあるかなぁと思って…    気分転換に。
お茶以外の物で飲んでいいものありますか?」

dr  「糖分の多くないものであれば1日一本いいですよ!」


そうなのね (ᵔᴥᵔ)



14:00  
昼食終わって今日の点滴も終わり、お友達の点滴台とサヨナラしたので早速1FにあるコンビニへGO
!!

同じコンビニが近所にもありますが、品数が多くてみたことない物がたくさんあります。
これはいつも一緒にお買い物行ってるヘルパーさんと盛り上がるヤツだ〜〜〜❣️

店内をのんびりゆっくり眺めて、結局ジャスミンティーを買ってお店をあとに。。。



[18:00  内視鏡dr  女先生 回診]

dr  「お食事始まって大丈夫ですか?
様子が良さそうなので明日の昼食から三分粥、明後日五分粥と慎重に上げていきますね。」


そのくらいのペースが安心ですね。(^-^;




まるちゃんです (*'▽'*)



5:00  多量の軟💩あり
   下血なし
8:00  少量の軟💩あり
   下血なし

朝から💩だの、下血だの…の話しですみません 💦  
ここが肝なので・・・m(._.)m



13:30   休日ですが内視鏡drが
「会いにきましたよ〜!」と来てくれました。

dr「昨日の下血らしき写真見ましたが、残血だと思います。
その後落ちついているので明日朝血液検査をして判断しますね。
ヘモグロビンの数値が下がっていて輸血が必要であれば、お食事のタイミングをずらすことになりますからね。」


・・・と言うことで、明日の朝までは確実にお食事はなくなりました〜〜…


もう、じっくりいきますよー
 ٩( 'ω' )و



〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜

🎂実は今日は結婚記念日でした。
旅行の予定もキャンセルして、パパとは離ればなれの記念日です。
ʅ(◞‿◟)ʃ     パパごめんね

体調が落ち着いたら美味しいもの食べに行きたいな・・・…



まるちゃんです (^_^)



土曜日のため朝の回診なし


( ͡° ͜ʖ ͡°)「点滴始めていいですか?」

朝6:35に夜勤のNSがカーテンを開けました。(彼は伊藤英明さんにそっくり)

( ͡° ͜ʖ ͡°)「アレ? 寝る前の痛み止め飲まずに済んだんですか?」

「夕食後から間隔開けた方がいいと思って、夜中トイレに起きた時に飲もうと思っていたの。
8時間も寝たのは何年ぶりかしら…
朝食後のお薬がくるからソレ💊お返しします。」



面会に人が来ていないと40床ある病棟はとても静かです。
朝晩はほとんど空調の音しか聞こえない感じ・・・
夜は人の気配もなく、スタッフどこで仕事してるんだろう?と思ってしまうほど。。


病院によっては夜勤さんが大きな声で話していて台車の音も一晩じゅううるさくて、なかなか寝られない所もありました。

今いる所は昼間もNS同志の会話が気になることがなく、それがもう今日で1週間になるのにずっとそうなので素晴らしいなぁと感じています。

なんだかとっても良く寝られています。
ありがたい ありがたい (*^^*)



[お食事]
昨日から再開されているお食事、週末なので土日は流動食のままだそうです。
月曜日の血液検査の結果を見てから食事の形態を上げていくとのこと。
再開が早い気がしていたので、絶食よりは流動食が続くのはいいなと思っています。

絶食をしていると逆にお腹は空かなくなって、食べなくてもいいやって感じになるのですが、流動食はさすがにしばらくするとお腹がすいてきます。
昨日drにその事を話したら、

「腸の調子がいい証拠!」と笑っていました。

テレビに出てくる物が全部食べたい〜〜 o(^-^)o



☆午前中のひと時、
BS「街角ピアノスペシャル
大江千里 ニューオリンズ編」を見て過ごしました。

「街角ピアノ」はパパが好きでいつも見ています。


大江千里さん、17年前に渡米してニューヨークでJAZZピアニストとして活動されていたんですね。
演奏はもちろんですが人としての素晴らしさにも感動しました。

常に街じゅうにJAZZが溢れていて、人が集い、体を揺らしてリズムをとって・・・
さすがJAZZの本場ニューオリンズは素敵すぎる街でした  (^。^)

サッチモにチャーリーパーカー…
そこここに息づいています🎵

行ってみたいな〜〜・・・



[16:15   うっすらと下血?]

ほんの少量の軟便に色がついていました。
一昨日の再発よりは少なくですが・・・

NSに見てもらったところ、帰宅した休日当番のdrに電話をかけてくれました。

dr 「鮮血ではないので急を要することはないでしょう。
明日回診して血液検査をします。」

念の為夕食と明日の朝食は止めることに・・・


う〜〜〜ん
う〜〜〜〜〜〜ん……

(*´ω`*)










まるちゃんです 



[8:00   内視鏡dr回診]

dr 「昨日7:00から下血が止まっているので、すでに止血はされていますね。
お昼から流動食始めましょう。」

「先生、お食事再開早くないですか?」

dr   「あまり間をあけても体が弱ってしまうので始めましょう。
心配でしたら今日も絶食にしますか?
今日明日でそんなに違いはないと思いますよ。」

「先生のご判断にお任せします。」

昼食、重湯から再開されました。


[点滴]
今日は2本
1本にはビタミンが入っている

[心電図モニター]
重たいのを付けて生活するのは不自由な私にとって結構大変・・・
NSが先生に相談してくれ、外す許可を得てくれました。

点滴がお昼に外れて、モニターもなくなり、すっかり身軽な午後でした。

離れたトイレにもラクラク行けるし、富士山🗻ポイントまで景色を眺めに行かれます。


[手の痛み]
病院での生活は家にいるようにはいかないので無理をしてしまうことが多くあります。

ベッドに横になるにも、ほふく前進のように枕に近づくのがとても大変・・・

手を洗って、ペーパーを引き出すのがこれまた大変・・・

細かいことですが積み重ねで両手が悲鳴をあげています。
昨夜痛みで寝られずdrに相談したところ、湿布薬とカロナールを出してもらえました。

ロキソニンは絶対に禁止と言われていますが、どの湿布薬にも少しは同じ成分が入っているそうです。
ロキソニンを服用することはダメですが、他のメーカーの湿布薬であればさほど影響はないので、これからも使用していいとのことでした。
痛みに耐えられないときは使えるとわかり安心しました。(u_u)


[17:30   dr3名回診]

「このままいけば月曜日に血液検査をして、その結果次第で火曜か水曜日に退院にしましょう」とのことでした。


[昼食]
 重湯 すまし汁
 ポテトスープ りんごジュース
        (一昨日の内容と全く同じ)

[夕食]
 重湯 コーンスープ
 レモンジュース ヤクルト

まるちゃんです (;ω;)


今朝再び下血してしまいました・・・

今日一日食事はストップ


下血から4時間ほど経ちますが今のところ止まっています。


[8:00   内視鏡dr回診]
再発予防について先生とお話ししましたが、日常生活で気をつけることは特別無く、下血したら落ち着いて119するだけといわれました。


「下血前日、辛さ4倍のカレー🍛食べたんですが…」

dr「関係ないです。
どんなに辛い物を食べたからと、そんな事で憩室出血は起こりません。
アルコールを毎日大量に飲み続けているとは思えないので、油っこいものの取りすぎに気をつけて、まぁ普通に何でも食べて大丈夫ですよ。

憩室を持っている方は結構たくさんいて、今も入院されている方、皆さん同じようですね・・・」



下血入院3回目、たくさんの先生と何度となく繰り返されているこの会話、いつも同じ事を言われてきました。
内容は納得してきているのですが、なすすべがない現状に心が折れます。


[下血したらそれを受け入れる。
搬送された病院で点滴を受けながら絶食し、日が経つのを待つだけ]


3度目にして結論が出た感じがしました。


普通に生活していて突然やってくる憩室下血・・・
重症なギランバレーになった時より、元気なのに何もできることがない今、心がとても辛いのです。
 (*´-`)



こんな気持ちを溜め込むのはよくない!
闘病の記録を残すべく書いている「まる通」に正直に書こうと思います。

障害者になって10年になりますが、私初めて泣きました  (/ _ ; )



[シャワー浴🚿]
15:00  諦めていたシャワー浴をすることができました。
チーーンとなっていた心が持参したボディーシャンプーの香りで癒されました。(^.^)

入れてくれたNS1年生、
「うわぁ〜〜 何ていい香り❣️
患者さんの持ってきたシャンプーの中で、ダントツ一番です!
私、コレすぐに買います!!」


そう言えば以前入院した病院でもNS達がシャワー後にシャンプーの名前を聞きにきていたっけなー・・・ ^ ^


[17:30 dr3名回診]

明日は朝一で血液検査です。

明日朝まで様子を見て必要であればもう一度内視鏡検査をするかもしれないとのお達しが・・・

辛いなぁ……







まるちゃんです (о´∀`о)


7:45   内視鏡dr回診
・お昼から柔らかいお食事開始
・お薬の再開

昨夜から左下腹部に少し違和感があることを伝えました。
私の場合は慢性の憩室炎なので多少の違和感は繰り返されるが、それは治療の対象ではないそうです。
急性憩室炎の場合は動けないほどの激痛があり入院して抗生剤治療を行うとのことでした。


☆今朝の血液検査結果

🩸ヘモグロビン数値 9.3でした
11/24  8.9
11/25  7.4
11/26  6.6  (輸血)
11/27  9.3

輸血をして少し回復しましたが、入院2週間前の検査では11.6でした。
以前から毎日プルーンを食べたり意識していても基準値の11.3ギリギリだったので、今回一気に落ちてしまいました。。。( ;  ; )

次の血液検査は明後日の予定。
さてどうなるか・・・


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

「ちょっと値段高くなるけど窓側にしたら?」

パパが言ってくれたのですが、
今回はベッドを通路側にしました。
前回の入院でベッドの位置を窓側にした所、景色はいいのですがお日様に照らされてテレビ📺がとても見にくかったのを思いだしたのです。
お部屋の外を見てみたら、病院の向こう側の病棟が見えるだけ…
これは迷わず廊下側に決定です!
この季節の窓側、冷気で結構寒いですしね〜 (*^^*)


今私は大きな病院🏥の9階にいます。
廊下の窓から外を見ると、お隣りにあるこれまた大きな大きな公園を見渡すことができます。
なんて素敵💓
紅葉しています〜🍁🍂

毎年この時期はパパに紅葉ドライブに連れて行ってもらうのですがここで見られてよかった(^O^)

おまけに廊下の正面に富士山🗻も見えるそうなので、今日は何度もチェックしに行きました。

う〜〜〜ん、
お天気いいのに山の上には一日雲☁️が……



夕方点滴が外れてお友達(点滴台)から解放され、羽が生えた私はちょっと離れたエレベーターホールまでお茶を買いに。


「うわーー!やったーーー!!」

夕焼けに浮かぶ富士山🗻発見
 *\(^o^)/*

刻一刻と変わる富士山🗻から離れられなくなってしまいました。


遠くから近づいてくるNSの声・・・

「まるちゃん〜〜
            まるちゃん〜〜…
そこで血圧測っていい〜?」

だいぶ探していたようですm(._.)m



[昼食]流動食
  重湯(150g)     すまし汁
  ポテトスープ りんごジュース

[夕食]
  重湯(150g)  ブロッコリースープ
  レモンジュース ヤクルト