突然ですが、トゥレット症候群、ご存知でしょうか?
発達障害に含まれ、体が勝手に動く、声や言葉が急に出るなど、多種類のチック症状が出て一年以上続くもの、と定義されています。
にわか知識を書くより、下記にNPO法人日本トゥレット協会のしおりを載せておきますね。
唐突な書き出しながら、本日は桜台のサロンで、はーにゃ主催のトゥレット症候群講演会があり、当事者の方にお話を聞かせていただいたのです。
トゥレット症候群、愚息が自閉症と診断されたとき、名前だけは聞いていました。
が、詳しい事は知らずに過ごし、チックの症状が出ると知ったのは近年。
今日のお話で発達障害との併発症も多い、と知りました。
チックの症状は、多岐に渡るそうです。
運動チックなら、まばたき、顔しかめ、首ふり、突然人や物にさわる、突然腕を上げる、モノを叩く、ひじを机にあてる、においをかぐ、壁を蹴る、など様々。
音声チックなら、咳払い、鼻すすり、言葉を繰り返す、卑猥・不謹慎な言葉を言う、etc.
また、突然怒り出すチックの症状などもあるそうです。
チックの何が大変かというと、不随意運動なので、自分ではコントロールが難しい
しかも、場所を選ばず出るやりたくないのに、やってしまう辛さ、は想像するだに辛い、大変、切ない、生きづらい。
講演者の方もチックの知識がない時期に育たれ、理解のない環境で、壮絶な人生をおくってこられたそうです。
本日のにこやかで知的、素敵な紳士像からは、荒れていらした青春時代は、まーったく想像できないのですが。人に歴史あり、ですね。
このチック、前述の通り、突然、場所を選ばず。
(時には予兆を感じ、ものすごい努力で多少は抑えることもあるそうですが。その後、かえって大きなものになるとか)
なので、公共の場ではとても苦労されるそうです。
ほんとに全く、自閉症者のパニック、こだわりと共通点がありすぎる
チック症状がでて、「やめなさい」など行動を意識させる、緊張・ストレスを感じさせると、さらにひどくなるそうです。
うわー、これも、実感として、何かわかります。チックをパニック、こだわりに置き換えると。。。
公共の場でトゥレット症候群かな?という方にであったら。
「あたたかい無視」
「愛のある無視」
で見守ってくださるのが一番、とのこと。
もうもうもう、痛いほど、わかります。
電車の中で、人込みで、奇声やパニックが出た時、また、何もしていなくても、静か~に存在しているつもりでも、上から下までジロジロ眺められる、あの辛さ
いや、もう心臓に毛がはえてぼっさぼさでも、時々、きりりと突き刺されます。
表面では、にこやかに笑顔でガン見を返しますけれど。(笑)
まあ、一番しんどいのは、当人ですが。かなーり重度の知的障がいのある息子でも、視線をちゃんと感じ、今までなんともなかったのに、パニックを起こしちゃったり。。。
脱線しましたが、“あたたかい無視”“愛ある無視”、お互いの違いを認め合う社会では必要なこと。
障がい者保護者としてもお願いしたいことですが、自分自身も、これからも肝に銘じて実践していきたいです。
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