今日は通院。
ヒフデュラの効果確認だった。
ワンクール最終日の抗アセチルコリン受容体抗体の値は25まで落ちていた。
重症筋無力症になって初めてこんな低い値を出した。びっくりしている。
主治医ともこのまま2クール目も継続していこうということで双方確認済み。
しかも、続けていたプレドニゾロン6mg/dayが明日から5mg/dayになる。
最終的にゆっくりと減らして、ゼロにする予定。
ヒフデュラがダメだった場合は他の新薬でどうにでもなるくらいな勢いの主治医。「今や新薬が8種類ほどありますからね」と。
それだけ新薬がここ数年で出てきたのが大きい。制度として指定難病受給者証ありきの治療になるが、患者にとっては本当に「制度ありがとう」だ。
とはいえ、明日からステロイドの減薬なので2、3週間は特に辛い日々にはなると思う。以前、5ミリまでプレドニゾロンを減らした後、増悪した経緯もあるのでここは慎重にしたい。
2クール目は11月中旬からなので、それまでヒフデュラの効果が持続してくれないと困るのだが。
中には効果が切れるのが早くて、クールの注射と注射の間隔が3ヶ月開けられない人もかなりいる様子。
なんとか持ってもらわないと…。
ひとまず、久しぶりにステロイドが減らせるのは朗報だ。
本当に嬉しい。