横になる時間が減っている。
ヒフデュラの効果だ。
調子が少しずつ良くなっている。気がつくとあまり横にならなくなったなという感じ。
多少の寝不足でも落ちない。
横になるのをゼロにはできていないが、効果は感じる。
ただ、喉の球症状だけはまだ抜けなくて、付きまとう。
シクロスポリンを200から100に減らしてしばらくしてから、球症状は多少揺れはあるもののずっとある。
200に戻せば球症状は無くなると思うが、腎機能の数値が悪くなるので、ここは戻さない選択だな。
主治医はシクロスポリンもゼロにする気みたいだが、球症状が強く出るならステイ状態にしておきたい。徐々にゆっくりなら減らせるだろう。
一度入れた薬をやめるっていうのは、継続しているとなかなかやめづらい。シクロスポリンなんて大丈夫だと思っても、減薬によるよりもどしは来ているからね。
ヒフデュラが補ってくれればいいが、そこまで期待値は高くなさそうなのが玉に瑕。
ヒフデュラを少し継続してみたいとはおもうが、冬の感染症も怖い。感染対策はかなりしておかないと、ヒフデュラによって免疫はガクンと下がっているからだ。悩みは尽きないが、どちらを取るかだな。
もっとパーッとした効果を期待していたが、そこは手探りでもあるし、そんな夢のような薬という認識ではいけないのかもしれない。
今後もMGの新薬が出てくるだろう。
新薬に関しては高額なのは間違いないが、少しでも体に負担なく効果的なものができれば嬉しい。
患者数が多いわけではないのに、開発してくれる製薬会社と治験に参加してくれる患者さんたちには感謝しかない。