結構シクロスポリンの効果を実感したタイミングでの通院日。なんとシクロスポリンの処方が倍量になって驚いてしまった。
プレドニゾロンはそのまま。
一応、プレドニゾロンを減らす方向なのは分かるが、シクロスポリンが倍量の200mg/dayは普通なのか？
効果を感じて、このままでプレドニゾロンを1mg減らすのだと思っていたよ。
せめて増えるにしろ150mg/dayだろうと思っていた。
当然、免疫抑制剤が高額なのは私も知っている。
結構なお値段と、追加で血中のシクロスポリン量を測るので、今までよりも診察料も高額になった。
プレドニゾロン、お安かったんだなぁ。
メスチノンはお腹を下し過ぎるので、一旦処方は中止。
シクロスポリンは100mg/dayでも息苦しさがかなり改善されて良い感じなので、メスチノンの頓服が減ったのもある。
シクロスポリンの倍量は想定外だったが、最近薬がわーっと変更になったので戸惑っている。
薬の選択についても説明を受けたが、点滴や自己注射系の薬はまだまだ先のようなイメージだったのに、なんだか次の薬剤選択を視野に入れておけ的な圧がある。
早急すぎて、ちょっと心配になっているよ。
まだもう少しだけ長く生きていきたいから(子どものためと自分の取り組んでいることが達成されるまで)、薬に関してもなるべく少なくて生活できる程度ならと思っているのだが。
薬の選択は医師任せだけだと心配だな。
不信な訳では決してないのだけれど。
抗アセチルコリン受容体抗体がもう少し下がってくれると、まだ希望が持ててこのままで行けそうだと安堵できるのだが。
難しいね。
シクロスポリンが倍量になったのなら、せめて抗アセチルコリン受容体抗体が下がってくれると嬉しいのだが、前回の診察で血液検査をしたが、抗アセチルコリン受容体抗体の血液検査をしてもらっていなかったらしく、数値が分からん。
おーい。せめて3ヶ月毎の診察で薬剤も変更しているなら色々考えると抗体値くらいは検査しといてや。
などと思った訳。
息苦しさは本当に無くなってきたので、数値！
次は10月。
せめて10月にはプレドニゾロンが1mg減って欲しい。(ムーンフェイス故、切実)