ここ数日、首の痛みが復活し始めた。

以前は減薬ペースが早かったのか、減薬でプレドニゾロンが5mg/dayに減ってから重症筋無力症が悪化して、首の痛みが長く続いた。

その時は体の痛みも復活して辛かったのだ。

私は以前、線維筋痛症の診断を受けているが、重症筋無力症が分かってプレドニゾロンを飲み始めてから体の痛みが嘘のようになくなっている。

その体の痛みだが、実は最近またじわじわと、下半身が特に痛くなってきているんだよなぁ。

シクロスポリン追加でプレドニゾロンを減薬した場合、シクロスポリンがうまく作用すればプレドニゾロンが減っても痛みは出ないのでは・・・という淡い希望があったのだが、どうやら希望通りにはならないようだ。

シクロスポリンはマジで相性が悪いのではないだろうか?

8月の通院で確認というか、聞いてみよう。

免疫抑制剤は他にもあるはずだし。


家にいる時の半分は日中横になっている。

コロナ後遺症が、相まって複雑に絡み合ってるのかもしれないが、本当に辛い。

これからというか、暑くなると更に悪化する。

この夏は恐怖の日々だろうか。