春だというのに、暑くなってきた。
メスチノン飲み勢の1人として、既に汗かきがひどくなってきたことを自覚している。
暑くなってきた途端、ジワジワと悪化の波が寄せてきている。
足のシバシバする感じ…、おぉ来たな。
これって、力が入りづらくて震える感じなんだよね。まだ4月の上旬だというのに、早すぎる。
以前は、夏に悪化する？全然そんなことないね。
なんて言っていたのに、今では夏が本当に嫌いだ。悪化するから。
暑いと息がしづらくなる。
今年の夏、今の職場はどのくらい空調が効くのか。そこ、大事だなぁ。
去年は割と空調は快適だった気がする。みんな寒いと言っていたが、私は半袖でありながら汗びっちょりだったけれども。
去年の夏は重症筋無力症が悪化していてかなり辛かったが、プレドニゾロンを倍にしてもらったのでどうにか乗り切れた。今年はむしろ減薬中。
現在8mg/dayのプレドニゾロンをキープして乗り切り、秋以降更に減薬をもくろみたい私と主治医。
だが既に私の気持ちは揺らいでいる。暑さと共に悪化を自覚したので不安である。体調、私の筋肉の我慢がきかない気がするのだ。
もう、毎日出社する仕事はできない。間違いなくできない。
先月、3日ほど別の場所に駆り出されて仕事をしたのだが、とんでもなく疲れが酷くなり、もうそちらには行かないよと宣言してフェードアウトした。
二階の階段登って部屋を移動しただけで息が切れてやばかったからね。
家で作業していても、暑くなってきたらちょっと疲れが酷くなっている。
それでも、なかなか別の治療までは主治医もさせてくれないんだよなぁ。
せめて抗アセチルコリン受容体抗体を取り除く吸着くらいしてもいいんじゃないかなと思うんだけどなぁ。マジで抗体70以下に下がらないから強制的に落とせたら嬉しいんだけども。
などと、いつも悶々とするわけさ。