昨日、通院だった。
薬を変えてもらう気満々で挑んだ診察。
医師「どうですか？」
私「夏よりは少しだけ改善しましたが、首も痛くて頭が持ち上がりません。すぐに疲れて複視も頻繁に出ます」
医師「あー、夏は悪化するからね。じゃあ、少し良くなったんだ」
私「まあ、そうですね。夏頃は頓服のメスチノン無しでは過ごせませんでした。メスチノンももう無くなりかけているのでお願いします」
医師「じゃあ、メスチノンは処方しよう。でも夏より良くなっているなら、あと少し今の量のステロイド続けて、今度は慎重にゆっくり減らしていこう」
私「でも、以前みたいには体調が立ち上がってなくて」
医師「もう少し今の量で続けて様子見よう」
私「他の薬の選択肢も視野に入れているんですが」
医師「とりあえず、今は大丈夫そうな感じだし。もう少し続けてみて」
こんな感じで診察は終了。ある意味、希望玉砕。
首の痛みも相変わらずなので、湿布も引き続き出してもらったが、なんだかなぁ。
少しHbA1cも下がったので(と言っても他院で検査した時よりはまた上がっていた)、ウォーキング頑張ってみて。みたいな感じで完全終了。
確かに同じ診察待合にいた方で主治医の診察を受けていた人は、ほぼすり足みたいな歩き方で足元がおぼつかない様子であった。
それよりはずっと私など足が上がっているから、そういう所作も主治医は見ているんだろうなぁ。
そしてメスチノンの欠品で、地元の薬局がほぼ全滅。
今日、わざわざ都心の大学病院近くの薬局まで行くハメになった。
診察後にそのまま病院最寄りの薬局に行けばよかったよ。
なんか知らんけど、ステロイド減らすと線維筋痛症みたいになって身体が激痛になるんだよね。
ステロイド飲むまでは、いつも身体が痛かった。この病気でステロイド飲む様になってから線維筋痛症みたいな症状が消え、減らしたらまた痛みが戻ってきたから間違いない。
この身体の痛みが重症筋無力症からくるものなのかは分からんが、また減らすと痛くなるのは覚悟だな。
生活クオリティーが大事なんだが、薬害も怖いしな。
本当に困った身体だよ。
次の診察までは身体の痛みは首くらいで済みそうだが、減らしたら相当また我慢の日々が始まる。
それもまた辛いのぅ。
重症筋無力症からくる痛みならば、他の選択肢もちゃんとチョイスできる様にして欲しいんだがなぁ。
主治医に割と押し切られるのがなんとも・・・。