朝起きれば、身体がギクシャクしていても動かざるを得ない。
コロナ後に体調が悪化して、それまで案外コントロールされていた身体がぎこちなくなった。
コロナ後から特に夜中、トイレに行く回数が増えて3回4回トイレに行くようになった。
これも身体の不具合。
睡眠が削られるのは致命的だったのかもしれない。ただ、トイレに起きても直ぐに眠れるので睡眠障害とまではいかないが、慢性的な睡眠不足に陥ったと思っている。
そして、この4月から少し生活の変化が出てきて
早く起きなければならなくなった。
6時ちょっと前に起きる。
だが、眠りにつくのは0時を過ぎる。
更に、7月から仕事がハードに。
コロナ後からの不調が酷すぎて、減薬から一転、増薬。倍々にステロイドが増えた。
正直、本当に重症筋無力症だけでこんな？
という疑問が自分の中に出てきた。
増薬しても、以前の「効いた」という実感はあまりない。左瞼のピクピクがそこそこなくなったが、ゼロではない。左瞼がいつも下がるので、このピクつきも間違いなく関係している。ただ、なぜ薬が効かないのだ？
球症状は平常時はなくなった。しかし、歩いたり自転車に乗ると息苦しさと球症状がうっすらと、でも確実に出てくる。もちろん、足の疲れが途端に出てくるし、下がっている腕がとても重い。
球症状に関しては、ハードワークでも少し意識を紛らせて考えないようにしている。気にするともっとダメな気がして。
PC作業中も、姿勢が悪くなった。体幹が保てない。
直ぐに背中を丸めて楽になりたいのだ。
今一番楽なのは、横になっていること。
休みの日は無理せず、あまり出かけないことに決めた。身体を休ませるしか、やりようがない。
タンパク質摂って、睡眠補って、頭も休ませる。
免疫抑制剤も、合えばいいが合わないとなかなか大変だと聞く。
何が自分に足りないのだろう。
いつも迷っているし、翻弄され、空回りしている。どうにか生活はできるが、とても無理をしている。無理しないと回らない。
何をするにも、身体を動かさないと出来ないことだらけだ。
寝たまま思考だけ働かせて世の中が、生活が回ることなどほぼ無い。何をするにも、横になったままできることなどないのだ。
家の中でも外でも。
ましてやお金を稼ぐことは特に、今までの生活習慣が染み付き、そういう中で生きてきているから。
最近、しみったれた内容ばかり書いていて自分でも嫌だなと思うんだが、吐き出す場所が無いのだ。同じようなことばかり書いている自覚もある。それでも読んでくれる人がいて、ありがたい。
ありがとう。
うまくコントロールして、生活に支障ないくらいの生活水準に持って行きたいと常に思っている。
少ない薬で。納得して。