日々、自分の今の状況は家人たちに説明しているのだが、イマイチ辛さが伝わってない。
普通に、簡単に動けると思われている節がある。
ヘトヘトになると、それを口に出しているのだが、なんとなく伝わっていないのが分かる。
どう対応していいのか、分からないだけなのかもしれないが。
難病なんて、身近に沢山いる訳でもなく、積極的にどういう状態なのか調べないと、分からないことは多分にある。全部を理解しろとは言わないが、時にはシンドイのを察して欲しいって気持ちはあるな。
特に悪化している時は。
伝える手法というか、タイミングは大事だ。相手は知識ゼロベース。そこに特攻して伝えないといけない訳だから。
ネーミングだけで「大変な病気のようだ」というイメージだけは相手にも分かるようだが、パッと見は普通だからこそ、病気自体は軽いのかな？というのがイメージの上に広がってしまう。
工夫が必要なのかもしれない。
家族にすらうまく伝えられていないのを痛感している。患者はみんな甘えたい訳じゃない。
理解してもらいたいだけだ。