一つひとつ、動くのがしんどい。
一挙一動、じんわりと「体がだるくて気持ち悪い」と思いながら、日常動いている。
腕が重い。
体内に力は有るのに、筋肉にまでそれが届いてくれない。
そんな感じ。
届かないから、体の内側では届かない何かを持て余し、それがグルグルと体内で空回りしているようだ。
その感覚が、日に日に強くなる。
腹痛と下痢がひどくなるが、メスチノンに手が伸びる。もう1日1錠では足りない。全く歯が立たないほど、日に日に症状が強くなる。
このまま診察の4月まで持たせられるか、不安になってきている。
背中が丸くなる。背筋が伸びないのだ。腹筋、背筋、身体の支えすら危うい。
瞼は朝から下がる。常に頭が働かず、ヤル気が起きない。
重症筋無力症が発症した時の、薬もまだ飲んでいなかった時の辛さに近づいている。
喉の辺り、常に何かがある。
球症状だ。
今まで1回につき1/4錠だったメスチノン。夕飯後に半分飲み、寝る前にも飲むようにしたので、真夜中に息ができずに慌てることは無くなっているが、不安は残る。
外に出れば、メスチノンは持っているか、ステロイドもあるか。何度となく確認。財布に予備の薬を忍ばせている。
3.11のような災害の場面が、外出時に起こらないとも限らない。家に辿り着けるまでの数日、凌げる薬を持っているかまで、考えるようになった。
そういう意味では、予備の薬というのはとても大事だと思っている。
もう受診まで数日という時に、大きな震災があれば、長期間薬を受け取ることもできなくなるだろう。
自宅でも、自分の薬だけは布のバッグに入れて、自分の椅子に掛けている。
すぐに持ち出せるようにしているのだ。
そのくらい、自分の中で薬に生かされているから。
依存ではなく、これは生きるための大事な「糸」なんだな。悪化すると、薬のありがたみがよく分かる。
対処療法だと言っても、それで生かされている。