調子に乗って、昨晩はSwitchのフィットボクシングをやってみた。
かなりサボっていたので、当然ながら「よお！久しぶりだな」と言われる始末。
離脱症状の睡眠障害も、疲れがあれば克服できるかも⁈的な考えもあり。
結果、午前2時過ぎには眠れたかな。
但し、腕も足も普通の疲れとは違う力の入りにくさが今朝から。震える訳ではないが、感覚的には震えているような気持ちの悪さだ。
離脱症状ではないな。これは。
重症筋無力症の症状だ。
フィットボクシングができるくらいなんだから、病状は多くの人よりずっと軽いのは理解している。入院して加療している人、たくさんいるみたいだし。
私は入院もせず、10mgのプレドニゾロンからの治療だった。プレドニゾロンの量も治療の量からしたら、かなり低めだろう。
それでも効果をきたして、普通に生活するレベルに日々の10mgが上げてくれたのは事実だ。
薬、飲まないでほぼ生きてきたから、身体には効くだろうね。
だからサプリも飲み始めて、どうにか重症筋無力症の症状を少しでも減らしたいし、治したいんだけども。プレドニゾロンは対処療法だから。
徐々に減薬してくると、プレドニゾロンのパワーをいやでも認めざるを得ない。
今7mgで、汗をかくほど運動すると翌日は手足に力が入りにくくなる訳だから。
診断が下りるまで、なんの病気なのか分からず、自分の身体が怖かった。力が入らず、駅や階段で転んだりコケたり。自宅の風呂掃除で腕が身体を支えられずに体ごと風呂釜の中に突っ込んで打撲したり。生活全般ができなくなってきて、困っていたからなぁ。
減薬と共に、それらがどれほど戻ってきて、断薬したらそれかそのまま復活するのかもしれないなら、今後生活ができない。
ネガティブなのではなく、今後予想される現実も直視しておかないといけないからね。
自分の予定通りに物事など大抵進まないのだから。
過去にシェーグレン症候群の診断を専門医から受けた私は、今はもう何も治療せずに生活できている。治るというか病状が出なくなるという体験もしている訳なので、期待もしている。
ただ、一度難病の診断をされると、それは一生ついて回るので色々と面倒ではあるけれど。
将来の状況が思い浮かべられないな。
脳内がお花畑ではない程度に、夢見ていたいけれど。