重症筋無力症の方の通院のことを書いていなかった。
ちょっとだけ、主治医の副作用軽視に納得できないところがあって、書く気にもならなかったんだ。
HbA1cの値は、さらに0.1上がって6.5。
そろそろ完全なステロイドによる糖尿病予備軍が本格的に発動。
と思いきや、「ちょっと高いから気をつけて〜」で終わり。
ステロイド副作用と思われる困った症状を伝えても、「そんなに副作用なんて起こらないんだけどなぁ。それで、重症筋無力症の症状は？そっちの方を教えて」と、副作用はほぼスルー。
主治医は副作用に関しては対応してくれる訳ではないと、今回完全に分かった。
副作用的な症状で近所の病院に行くと、「主治医によく聞いてみて」とか「主治医さんとよく相談してみて」と言われる。口の中の皮が剥けて、その痛みで近所の病院に行った時もそうだった。
でも、相談したとてスルーされるとなると、これまた困った事態なんだよね。
「プレドニゾロンはこのまま8mg」と主治医が言ったので、そこをぐっと押して「7mgになりませんか？今回、1mg減らしたいです」と提言。
「減らしたいの？」
「もちろんです」
「こっちは構わないよ。でも大丈夫？」
瞼下垂を確認して、言ってくださるのは理解した。
しかし、こう副作用的な症状が出ているなら、なるべく早くステロイドを減らしていきたいなんて、普通の感覚なんだけどなぁ。
次の診察は再び3ヶ月後。
もう少し、減薬をスピードアップさせたいんだけども、通院がこのペースだと気が遠くなりそうだ。
副作用も怖いんだよね。重症筋無力症の病態ももちろん怖いけど。
ステロイドを飲む時、主治医から「最低2年は飲むことになるよ」と言われている。まだステロイドを飲み始めて1年ほどだ。
あと1年は最低でも掛かるのは理解しているが、7mgに減らして、どう考えても主治医の方針からしたらあと1年で断薬になるとは思えない。
しかも、3ヶ月前の通院で「5mg程度を一生飲む分には問題ないと思う」という発言があったので、断薬は考えていないことは明らか。
症状を鑑みながら、今後は減薬断薬は主治医との闘いなのかもしれないな。
とりあえず、残っている薬が終わってからで、減薬開始は8日から。
しばらくまた辛い日々になる。