重症筋無力症は最近でこそステロイドや免疫抑制剤のおかげで、亡くなる人がとても減った病気だ。けれど、それまでは原因不明で「怠け病」とか「休みたいだけ」みたいな扱いだったのだろうと容易に想像できる。今は重症筋無力症という名前もあり、難病指定で認知もそれなりにされているので、知らない人でも説明すると「そうなんだ」と理解はしてもらいやすい。そういう意味では指定難病という枠組みを厚労省が設けてくれたことで「よく分からないけど、難病なんだね」くらいの配慮はされる訳だ。
もちろん、患者が割といて、大変な病気なのに世の中で認知もあまりされていない病気に線維筋痛症のような病気もある。
難病には患者が少ない事も条件の一つになっていて、そこをクリアできないと指定難病にはならない。これはもどかしいね。
話を戻すと、過去に重症筋無力症という名前もなかった時代は、もちろん薬もなかったので、この病気になったらクリーゼになって亡くなってしまう人が多かったのだろうな。私も、去年この病気の診断を受けた時は既にかなり悪くて歩くのも大変だし生活全般がしんどかった。洗濯物ですら干せないし、階段は前のめりに倒れて落ちそうだったし、喉の違和感と飲み込みづらさや息のしづらさがあったから、相当我慢をして過ごしていたことになる。
江戸時代あたりに生きていたら、診断された一年後の今、生きていたかどうかも怪しい。人生50年の時代から、現在80の時代。この30年の伸びは医療と上下水道の衛生面の整備の賜物だろう。
大事に生きなきゃいけないと強く思う。医療に生かされている人生なのだ。
そして、物事を成し遂げるための夢があるなら、そこも諦めないで進みたい。死ぬ間際、諦めたことを後悔しないように。諦めたことは、実は心の内側にシコリとなって残っている事も多いんだよ。気持ちの上の、癌だよね。
医療の進歩に助けられている1人だから、助けられている期間を大切にして生きたい。