体調の悪化で、再び駅が遠くなりつつある。生活圏の中に最寄駅があるのだが、通常の普通な感覚で、駅まで行ってそこから電車に乗るなり、バスに乗るなりし、仕事や用事を終えて帰ってくる。この日常が、思ったよりもまた相当な決心がないと、最寄駅に行くのが辛くなってきたなと思った。
自力で行って帰ってこれるか、微妙な感覚になってきた。まあ、帰れなかったらタクシー使うなり手はあるのだが、徒歩では少々辛くなってきた。自転車なら、まだなんとかなるかな。
重症筋無力症は、病状初期には割と良くなったり悪くなったりと揺れ動くらしい。それが本当だとすると、その揺れ幅が結構広すぎる。自分が今、薬を飲む前みたいな状況になりつつあるから重症筋無力症ってホントに読めないんだな。
前日良くて今日はダメみたいな人もいるらしいが、私の場合はじわじわと、ゆっくりだが確実に攻めてくるみたいな感覚だ。
とはいえ、生活はしなければならず、生きる上で必要最低限は回して行かなければならない。試練は続く。
自己免疫疾患の医療の進歩はどんな具合なのだろうか。免疫抑制剤の登場で、患者の環境はかなり改善され、死に至る人は激減したとは思うが、根本的な、こんなことが体内で起こって自己免疫が悪さをしている❗️的な解明が早く進んで欲しい。
「○○をしなければ重症筋無力症にならない」的なものが欲しいし、逆になってしまった人が「これをするなり食べるなりしたら治癒する」的なね。
「壊れてしまったらもう後戻りできない」
患者の胸の内はさ、複雑なんだけど・・・そんな結果、聞きたくないんだ。
病気とうまく付き合っていく。これが今のスタンダード。それをぶち壊せたらサイコーだよね。