4月に指定難病の手続きをしていて、やっと受給者証が届いた。
出ている症状と抗アセチルコリン受容体抗体が150とか110の値を叩き出していたので、重症筋無力症で間違いなく認定されるとは言われていたが、やっと来た。
保険に入れなくなるなどとも言われていたが、ちょうど去年の夏、保険の見直しをしていたのでタイミング的にはとても良かった。医療費が2割になるのもありがたい。
とはいえ、一年毎に更新手続きがあるなら、主治医に書類を一年ごとに書いてもらうその費用と対比させた場合、3割が2割になったとしても、お得感はあまりないかもしれないが、なんとなくお墨付きがある事で、ヘルプマークも持ち歩いて良いかなと思える様になった。
このところ、頑張ってウォーキングをしているが、頑張りすぎたせいか、また体調が思わしくない。まさにヘロヘロだ。
家人がSwitchのフィットボクシングをやっていて、私も雨の日などにやってみようかと手を出したのだが、予想以上にハードだった。
そのフィットボクシングをした翌日は明らかに消耗しすぎていて、首も体も生活に耐えられないレベルになることが分かり、やめることにした。
色々と論文も読んでみると、過度な運動は重症筋無力症の症状を悪化させるとあった。ステロイド飲みなので、糖質(血糖値)も気になるし、高脂血症の問題も付き纏う。
どこで折り合いをつけ、症状の悪化を抑え、付随する薬の副作用やらと向き合うか。試行錯誤だ。
しばらく通院はコロナのせいで行くことはない。次回は9月だ。その間、どう考えても自分との戦い。