このところ、重症筋無力症のような重症筋無力症ではないような微妙な症状に苛まれている。喉の違和感や力が入らないや疲れやすいが復活。先週くらいまではステロイドの薬効のせいか、わりとこれらの症状が改善してきて良かったなぁとは思っていた。だからウォーキングもできていたのだが。
今週に入ってから、なんだか辛い。例えば、階段を下りるのもステロイド飲みから徐々に安堵して下りられるようになっていたが、今週からまた手すりにつかまるなどしてでないと力が入らず、怖いのである。
しかし、以前のような足の渋々した感じなどはあまりない。ただ、全身が異様な疲労感。そして、体重が今月に入って3キロ減った。食事をすると異様な汗をかき、歩けば汗でぐっしょり、ヘトヘトだ。
暑さのせいなのかわからないが、駅まで行かねばならないのに、「歩いては無理だな」と理解できるほど、行く前から疲労感。歩いて腕を振るのすら辛い。
そして喉の違和感が日に日に強くなっている。最近は上を向いて眠ることが難しく、なかなか眠れない。常に喉に何かあるような気持ちの悪さだ。
無理してメスチノンを飲んでみても、喉の違和感は改善されず、下痢が出て辛いばかりだ。
甲状腺機能亢進による悪化だろうか?
この体調ならば、本来なら病院に行っている。しかし、地元の総合病院はコロナの影響から初診患者は見ないことになってしまった。電話で診察希望を聞いてみたが、重症筋無力症があるならば病気の兼ね合いもあるので、そちらの病院に行って下さいと、ご丁寧に受診をお断りされてしまった。
重症筋無力症でかかっている病院は大きな大学病院で、診察は2、3か月に一度。先週はここまで体調が悪くなかったので、急な悪化時、近くの病院で診察してもらえないのは本当に最悪だ。
しかも、内科で診てもらいたいと思っていても、それがかなわない。私が行っている重症筋無力症の病院は神経内科で、普通の内科じゃないんだけどな。足が痺れる症状も実は5月から強く出ているが、主治医はそれは重症筋無力症と関係ないとしてスルー。これもなんとかしたいのだが。
病院にかかれない。症状を我慢するしかないなら、それが原因で悪化する人もあり得る。
辛い世の中だな。