日々

体調が悪化し、増悪したという感じのまま一週間以上が経った。重症筋無力症は午前中は体調が比較的楽だという人が大半だが、私の場合は朝から厳しい。

最近はスマホを持つのも辛い。プルプルと震えてきて、力が入らない。朝から足もつる。かと言って、メスチノンを半錠も一度に飲めない。

いまだに1錠を６等分に分けて、ちびちび時間を気にしながら飲んでいる。半錠など、怖くて口にできない。

歩くのはそんなに苦ではないのだが、細かい作業や動きができない。例えば、小さなものをつまんだり、字を書くのがことさら難しい。箸を使うのが大変なので、同じようなものか・・・

日常は一気に花粉症がなくなったので.プレドニゾロンの効果は身体に出ていると思うが、それが重症筋無力症の改善にまでは波及していないというか、実感しない。そもそも、プレドニゾロンを飲み始めてから重症筋無力症は悪化はしているから。これって、どーゆー事なんだろうね？免疫抑制剤まで足掛かりしちゃうのか。もう少しプレドニゾロンを続けて様子は見ないと、突然にはやめられないのも辛い。なんだかずっと同じ迷路を回り続けているような気がして、地味にダメージ。

新型コロナウイルス感染で、病院もあちこちでクラスターが起きているようだし(研修医の行動がっ！)、通院はほぼヤバい賭けみたいな状況に日に日になっている。世の中、コロナに伴う緊急措置であり、急場だから通院延期・・・などという戯言が通じないのがこの病気。プレドニゾロンを飲むとは、こういうリスクもあった訳だ。今更遅いが。

マスクもなかなか手に入らず、我が家は早々に布マスクがお目見えして、日常の生活では布マスクにキッチンペーパーを入れて対応している。そこいらに買い物に行って、そのたびにサージカルマスクを消費するのは得策ではないし、確保枚数が目減りするだけ。何も無く普通にマスクが買えるくらいの安心は欲しいところだ。