先手

うーん。。。やっぱり悪化してから改善してないなぁ。実際にこの悪化がステロイド1錠飲み忘れが原因なのか、悪化の要素が下地にあって、飲み忘れは関係無いのか、分からないので判断のしようがない。でも多分、飲み忘れが起因しているような感じがする。追加して飲み忘れた1錠をためらわずに飲めばよかったんだな。

診察はまだ先。指示された処方薬の用量を守って飲み続けるだけだ。こうなってくると、「ステロイドを飲み始めてから結局悪化した」と自分の脳が思ってしまうのが、何より良くないんだけどね。

今の状態とステロイドを飲む前の状態を比較すると、今の状態の方が実は悪い。以前より字を書くのが更に辛いし、箸を使うのが辛い。口に食べ物を運んだり、大皿から小皿に食べる分を取り分けるのが辛い。そして、歯磨きも辛い。震えて持ちこたえられない。継続が難しい。今までも字を続けて書くのは震えて辛かったが、箸や歯ブラシを使う時に辛さはなかった。

ところが今は箸や歯ブラシを使うなんて、なんの事はない動作がキツい。

そんな領域にまで自分が来るとは思っていなかったよ。以前より食べ方が汚くなったような気がする。箸をうまく使えなくなったから。

ステロイドがダメな場合、薬を免疫抑制剤に移行するんだけど、そうすると薬価がすごく高価になるんだそうだ。

やっと主治医に難病申請の用紙を書いてもらったので、今週は保健所に書類を出してこなければならない。免疫抑制剤が高いなら、難病指定をいただいて、少しでも支払額を抑制したいから。難病認定なんて受けちゃうと、もう保険に新たに入れないとか、そういうものもひっくるめて申請しない人も多いようなんだけど、どっちにしろ重症筋無力症の診断受けたら保険に新たに入りたい時は必ず申告しなければならないので、どちらにしても同じである。ならば潔く認定もらうわ。

保険は去年の初夏に見直しをして、入り直していたんだよね。それは本当にラッキーだった。もう新たに見直しとかできないだろうから。

認定なんて、もし治れば返上するし。今後困る事が起きると想定されるなら、それに対応できるように動く事だよ。それしか無い。