とも君ののんびりリハビリ生活  -45ページ目

とも君ののんびりリハビリ生活 

2021年4月にFIPドライタイプ末期の診断を受け、未承認薬で治療するも同年12月に再発。その後、四肢麻痺により寝たきり生活に。2024年6月より再び歩行困難となり再生治療中。
FIP治療期間の記録はこちら
https://tomozou-fip.hateblo.jp/

実は姉の家の近くで通っていた鍼治療の先生が今月末で病院を退職されることになりました。


鍼治療と電気治療中


以前のYouTubeライブでお話ししたことがあるのですが、とも君は一番最初は家からも遠くて、とても高い治療費のかかる病院へ鍼治療に通っていました。鍼治療というのは継続が大事と思っていたので、なるべく安価で近くで続けられる病院を探していたのですが、見つけることができず、この病院に通っていました。

病院はとても綺麗で、受付にも3-4人のスタッフの方がいて、鍼治療も3階のプライベートな部屋で受けられて、と高いのにはそれなりの理由があったし、サービスが行き届いており、安心ができる場所ではあったのですが、遠いこともあり、続けるのは難しいなあと悩んでいました。先生も優しい方だったのですが、時間が少しでも延長すると延長料金、相談事をすると相談料が取られてしまうため、気軽に色々お話ができるという雰囲気ではありませんでした。

 

とりあえずはこの病院に通いながら、近場で費用が抑えられる病院を探していて見つけたのが現在通っている鍼治療をしてくださる病院です。車で30分ほどはかかりますが、前通っていたところより近いですし、鍼治療以外の治療についても色々考えてとも君に合うものを実践してくださるし、FIP治療にも詳しく、FIPという難しい病気についての理解もあり、何より先生もスタッフの方も優しくて、私と姉の癒しの場所でもありました。

 

先生が退職となり、ショックでしたが、今後は別の場所で曜日は限られますが、鍼治療やプラズマ療法をされるとのこと。今の病院よりは遠くなるので頻度は落ちてしまうかもしれませんが、通いたいと思っています。また落ち着かれたら往診治療もしてくださるとのことなので、それは本当に助かる!と思っています。

 

そして、自宅からとても近い場所でレーザー治療をやっている病院を見つけて、行ってみました。そこで手足を触って動かしてとしてもらい、関節の痛みを疑って(とも君は元々歩き方がぎこちないため、手足に負担がかかっているので関節の痛みも以前から疑っていました)、比較的新しい薬だという副作用のない関節の痛みを緩和するお注射をしてもらいました。注射してから約1ヶ月の効果があるそうです。歩行困難は続いていますが、手足を舐める(恐らく痛いのではないかと)のは少しおさまりました。以前から継続している鍼治療やマッサージは継続しながら、新しい治療も先生ととも君の体調と相談しながら考えていけたらと思っています。


新しい病院でレーザー治療


最後にとも君の様子ですが、ご飯はしっかり食べています。お水もシリンジからですが飲めています。歩行は難しいですが、2年前に寝たきりだった時は首が座らず四肢麻痺で全く動きませんでしたが、今は首はしっかりしているし、手足も動かせます。首が座ってないとご飯を食べさせる時に誤嚥の危険があるため、ご飯すら命懸けだったのですが、今は体を起こせた状態でご飯を食べさせられています(これは本当に感謝です)立とうとすると手足に力が足りず、ペタンと座り込んでしまいます。体を支えて数歩歩かせて(後ろ足はほぼ動いてません)、そのまま手を離して自力で歩かせようとしてみるのですが、自分ではうまく歩けません。マッサージをして手足を揉んで、体が固くならないようにして、少しずつでも歩く練習をして筋肉を落とさないようにすること、とも君に自分は歩けるんだという自信を持たせることも大切だと思っています。

お座りはできています

 

排泄はおしっこはマッサージをしている時にそのままベットの上や私の膝の上で出てしまうこともありますが、行きたそうにして体を起こすので、トイレまで連れて行って体を支えてさせてさせています。この辺りは寝たきりだった頃からとも君との連携はバッチリです。うんちはとも君自身が体に力を入れないといけないのですが、そこが今はあまりできないので、お腹をマッサージした後に少し圧迫しながら、お尻の周りをオリーブオイルをつけた綿棒や手で刺激して肛門が赤くなってきたら出る合図なので、おトイレに連れて行って砂の上で体を支えてさせています。姉と私ととも君の3人の声かけと連携が大事になってきます。寝たきりだった頃に先生に教えてもらったことの経験から、なるべく排泄はトイレで座らせてさせたくて頑張っています。

 

たくさんの応援をいただきありあとうございます。いただくDMやコメントにもお返事ができないことが多いですが、全て読ませていただいており、私たちの力になっています。時折皆さまからのいただく優しさに胸がいっぱいで涙することもあります。とも君の周りにはこんなにたくさんの応援団と優しい方がいるんだね、いつも感謝の気持ち忘れたらいけないよね、と姉と話しています。時間はかかるかもしれませんが、きっととも君はまた歩けるようになると信じて、これからも前を向いてやっていこうと思っています。